Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur

@Couetecouette83 

oui grv, à moi aussi on m'a dit d’arrêter presque tt et de manger que du riz cuit à la vapeur et les fruits 2 médecins m'ont dit de manger des bananes et 1 autre me dit des pommes. j'en avais marre de ce régime car je pesais que 39 kg pour 1M70 j'arrivais pas à me tenir debout et j'avais mal à la tete. alors j'ai repris une alimentation nrml j'ai récupérer 10 kg mais la diarrhée reste tjr mais avant j'allais 8 fois par jr au toilettes et la nuits c 4 fois, maintenant c 4 à 5 fois par jr.

@Bretonne 

le fait de donner un nom à ta maladie c déjà beaucoup, j’espère que tu te sentiras mieux avec la biothérapie bon courage!!!

on attend de tes nouvelles 

@Naj_ad.06 merci je reviendrai expliquer ce qu'on m'a fait et dit et les résultats de mes examens. Bon courage également.

@Bretonne 

Tu es raisonnable avec les médicaments,c et bien que tu arrive à gérer ta douleurs

Bon courage a toi

Bonjour, je reviens vers vous après quelques résultats qui sont toujours aussi bien. On m'a donné un nouveau traitement, izalgi qui me soulage bien les douleurs c'est super et salazopyrine ouille gros maux de tête, bouche hyper sèche et glaire beurk. J'ai donc arrêté salazopyrine et c'est mieux. Je dois faire un petsacn le 24 juin. Que c'est long ces rdv grrr. Quand j'ai vue mon rhumato le 29/04 il m'a dit que je n'étais pas assez atteinte sur les examens pour qu'on m'accorde la biothérapie. Je lui fais confiance mais là je souffre quand même et ça devient pesant. Donc je reviendrai vers vous pour vous faire parvenir les résultats. Bon courage à tous ceux qui liront ceci et bonne journée à tous.

@Bretonne‍ ,

Salut,

Moi on ne ma prescrit la biothérapie qu'après 7 essais d'AINS différents.....ils favorisent toujours les traitements moins lourds avant de passer à plus lourds. Si vous supporter ce traitement cest nickel, jai réussi à tenir 8 mois bientôt avec les AINS. Mais la, la maladie se manifeste de plus en plus. Il veut en juillet passer en biothérapie. 

Il s'est basé sur le fait que jai du mal à monter les escaliers, mes hanches me font souffrir, que je n'arrive plus a toucher le  sol lorsque je me baisse jambes tendues, et 2tendinites  aiguës aux épaules en 4  mois....bref, je ne sais pas quelles sont vos douleurs actuellement, mais si les ains vous conviennent, alors tant mieux pour vous....avec cette maladie, il faut être forte...

En général, lorsque je n'ai plus mal, je sais que je vais tomber malade...ça ne saurait tarder.pour la premier fois jai dormi 6h en sommeil profond sur 9h de sommeil. Ca ma fait du bien.....du coup j'appréhende maintenant....qu'est-ce quil va encore m'arriver....je me dis qu'en fait il faut vivre le moment présent...je savoure chaque instant....voilà ma vie maintenant....

Courage a vous, 

Merci de votre réponse, mes douleurs dont diffuses, épaules, dos hanches qui me gène aussi pour descendre les marches, quand je dois marcher plus longtemps j'ai des cannes, mes pieds me fond souffrir et à droite j'ai syndrome tunnel Tarsien qui ne peux pas s'opérer. Problème douleurs cervicales aussi depuis peu qui descend jusque milieu du dos en brûlures Bref la vie d'une spondy pas encore officiellement dite puisque les examens sont bons. Restera à voir le petscan mais je garde le moral bien sûr même si ce n'est pas tous les jours évident.

Cc @Patricia‍ u devrais partir en cure ca leur ferait les pieds un ptit peu..

Pk le jour ou tu n'auras plus le choix pk tu n'est pas considérée et entendu tu risques d'aggraver ta situation et de te retrouver en hospi pour maladie chronique en centre anti douleur ... et la c'est chaud et ta famille ben ils sont adulte faut pas les couver....tu as une maladie de merde, ils sont aveugles ou bien, soit forte montre les dents et repose toi c pas un choix c une obligation de prendre soin de toi..

Excuse moi pour ma franchise mais ça me rend folle, notre maladie est tres douloureuse et le moral l'accompagnement des autres essntiels et meme avec tout ça  c dure on le sait, on a mal tout le temps! !!

Apres je rejoins @Dadou67 que les injections montrent bien que ce n'est pas rien surtout au vues des complications et de tous les examens que l'on doit faire pour y avoir droit.......

Courage a toi....et franchement une grande fille de 18 ans ça devrait aider sa maman! !!!

Apres je parle comme ca pk a 46 ans j'ai 25 ans de maladie et j'ai fait tous les medocs et 4 échappements d'anti tnf, j'en suis a la derniere biossimilaire proposée par perfu en hospi de jour d'inflectra...

Donc peut etre que ma spa est vraiment une grosse s.......pe, mais heureusement que ma famille a ete la, (mon mari et mes deux enfants) pk les autres rien a foutre mais moi aussi rien a foutre, et un grand merci aux spondinaute de carenety qui eux sont là. ... des bisoux 

Bonjour Pascale 46 ans mariée et deux grandes filles.... Je viens de lire un peu quelques commentaire ou  je vois que l incomprehension des gens est présente... Je me suis inscrite il y a quelques mois sur ce forum pour m aider à comprendre ce qu était la polyarthrite, ce qu elle réservait aux personnes atteinte de cette maladie... Je précise je ne suis pas encore diagnostiquée mais tous les symptômes de la maladie la fatigue chronique les fortes douleurs qui voyagent.... Je ne suis pas encore diagnostiquée, lorsque j en parle autour de moi je ressens de suite un manque de soutien, c est indéniable... J ai l'impression que les gens se disent "Ah ce n est pas méchant", c est dommage... Donc je me suis dis que ce n est pas la peine d'en parler... J espère avoir quelques avis, cela que me sera bien utile et pouvoir parler à des gens humains qui comprennent ce que je peux ressentir.... Merci par avance et belle journée à tous...