Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur

@Kass832  je te souhaiter bonne courage e t de rester positive que DIEU te donne toute le courage pour réussir a combattre la maladie   

Merci de ton soutien il faut essayer de garder le moral et s entourer de .bonne personnes

S

Beaucoup de courage !! 

moi je n'ai eu aucun soutien pour mes maladies de la part de ma famille ni de mon mari. j'ai plutôt eu l'impression que parceque je me trouvais en position de faiblesse ils en ont profités. Je vousrais savoir s'il y a qu' à moi que c'est arrivé.

@claralabelle 

Non je t assure sa n arrive pas qu' a toi,j ai l'impression d être un  boulet pour ma famille.mon maris ne veut pas entendre que je suis la,a de pour lui c et dans ma,tête et que je n et rien  brefff,alors j essaye de faire profil bas je lui dit rien lorsque j ai très mal je prend un médicament et la encore pas devant lui car sinon  il me dit pk tu prend sa c et des drogue, j arrive pas a le comprendre parfois i, me demande comment je vais et parfois il ne veut rien entendre donc je lui parle mm plus de mes douleurs ,j évite les conflits inutiles.

Voilà je voudrais un peu plus de considération  de sa part mais brefff.

Bonjour à toutes

Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.

Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.

La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.

Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.

Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.

@Dadou67 

J attend juste un petit peu de compréhension de la part mon maris et mes enf1nts ,prendre le temps pour moi c et dure car si je me repose et que le repas n et pas préparer  mon mari bien me dire on mange pas Aujourd hui, alors que j ai ma fil,e de 18 ans qui ne fait rien de rien,je fait le me age et tout ce qui touche à la amis on sans aide de personnes on dirait que la maison s arrête de fonctionner si je ne fait rien.d un côté ils me disent arrête repose toi ,et de l autre si je .e repose faut que je soit la pour le repas,mettre la table, et tout le reste,si j ai le malheur de me p,André que j ai mal au dos ou autre part, ce sont des soupirs,des arrête de te plaindre,ouuuuuuhhh j ai envie d hurler al,de vous faire voir tous,j ai envie de prendre mon sac et de partir partir ou?je ne sais pas mais être seule tranquille,j en peut plus defois ce qui m empêche de partir ce sont  toute ses douleurs  dans les hanches et jambes.  Le dos.breff.mas facile tout les jours. Mais j essaye de prendre u  peu de temps pour moi je me dit si je balaye pas ce mari  bah je le ferais ce soir ou demain ,par moments je m en fou de tout je laisse la maison tel qu elle, pourtant je ne suis pas une maniaque du menage,mais je n aime pas voir la maison salle, mais si je balaye pas personnes ne vas le faire sa peut rester com.e sa longtemps tout le monde vas marcher sur le petit tas de saleté   que j ai laisser mais personnes ne vas le ramasser.c et comme sa pour tout le reste. Brefff je dit merci mon dieu que je puisse me lever le matin casser certe mais je me lève je .arche avec les d ou.eurs .ais je marche pour moi c et plus important que tout.

Bon courage a toute et tous.

bonjour a toutes

il faut juste comprendre que seul les personnes qui ont ces maladies chroniques  peuvent comprendre  et t apporter du soutien.  pour mon cas le soutien je n en ai eu de personnes meme  un membre de ma famille qui souffre de fibromyalgies  ne  m aide pas ou ne m en parle pas a peine je dis le mot mal c est " moi aussi j ai eu ceci cela" donc a part mon psy , rhumatologue et certains de mes amies je garde pour moi. Mon mari absent depuis 4 ans de toutes compréhension commence a peine a comprendre le mal être que j ai et s excuse de pas avoir été plus present  depuis le début ( on ne revient pas en arrière , les paroles restent) . 

en conclusion je m écoute moi meme et je profite des que je peux sans penser aux autres

courage a vous tous

 Bonjour Dadou. Je comprend ton désarroi parfois de te dire que si tu ne fais rien quand tu te reposes à la maison les personnes chez toi ne t aident pas... Tu devrais leur lancer un ultimatum à tes enfants c est à dire quand tu n es pas bien de t aider sinon tu arrêtés de faire à manger de laver leur linge... 

Bonsoir à tous, atteinte de gougerot sjogrem depuis 20 ans, grosse fatigue, douleurs musculaires, j'ai du arrêter mon métier d'auxiliaire de vie depuis 9 mois. Mon mari a beaucoup de mal à supporter maladie. Je souffre et je me sens bien seule depuis l'arrêt de ma maladie. Je suis sous plaquenil, pilocarpine. Que faites vous pour la fatigue ?