Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur

Bonjour chti'violette,  j ai la chance que mon mari comprenne, mes je ne suis pas convaincue par l entourage ou amis, et je ne parle pas du médecin (jeune sorti tout juste de lécole) limite obligée de lui dire que de nouveaux médicaments sont sur le marché, il reste tres fermé sur le thème de la neuropathie, j ai aucun antécédent si ce n est un zona il y a 20 ans, mes examens sont tres bons, par contre le radiologue vient de voir dans ma derniere écho jambes, genoux, que l arthrose serait bien un vecteur de ma neuropathie, en bloquant des nerfs, donc on va partir sur cela,  si vous avez envie de parler, nous sommes là , bon dimanche a vous (enfin dans la mesure du possible lol)

cordialement,

RENEDOU

@alba_tazi @Kass832

@Kass832b bonsoir,

Je suis assez d'accord avec vous pour le fait qu'il faut vivre et expérimenter la douleur et les souffrances au quotidien pour comprendre votre mal être.

Lorsque vous êtes fatigué, les proches et même la personne qu'on aime ne comprennent pas bien que les douleurs peuvent épuiser suivant leurs intensitées, et le traitement de chacun à des conséquences sur notre vie quotidienne, somnolence, sauts d'humeurs, constipation, insomnies, nausées et d'autres désagréments.

La douleur suivant les moments de la journée est plus ou moins forte, elle ne prévient pas. Et lorsque cette douleur est devenue un peu plus intense,  elle vous épuise et vous casse le moral.

Je ne sais si cela vous fera du bien, mais je vous comprends et vous souhaite le meilleur, prenez soin de vous. 

@Patricia‍

Je vois très bien ce que vous voulez dire par la sensation d'être un boulet, c'est très difficile de se retrouver dans un corps complètement différent du jour au lendemain. 

Bon courage 

Prenez soin de vous 

Bonsoir,
j'ai une SPA depuis trèèèèès longtemps. J'ai 54 ans et on remonte à mes 6 ans ! Je n'ai été diagnostiquée qu'en 2011 à cause des douleurs intenses permanentes qui ont été jusqu'à me paralyser !
J'ai testé tous les traitements possibles. Je dois en être à environ 13 avec plus ou moins de réussite mais beaucoup de soucis dont une overdose car le rhumato ne l'avait quasiment jamais prescrit et s'est trompé, un choc anaphylactique (heureusement à l'hôpital ! )  !
Bref, je viens ici afin de savoir si vous connaissez quelqu'un ou si vous même avez déjà réussi à tester le cannabis ? Pas le CBD qui ne me fait strictement rien. Je pense au SATIVEX.
Merci d'avance et excusez-moi si je me trompe de discussion. C'est la première fois que je viens sur ce forum.
Bonne soirée.

@oscarette Merci à vous pour ce témoignage ! 

@pierrot1 Bonjour, 

Je ne connais pas la micro kinésithérapie. 

Mais J'ai une kiné qui me suit depuis quelques mois désormais. Elle m'explique plein de chose sur les douleurs chroniques neuropathiques. De plus elle ne cesse de se renseigner et ce former sur ce sujet. 

Elle m'a donné un document nommée " pain in motion " qui explique très bien au niveau physiologique, ce qui se passe dans le corps et le processus de douleurs neuropathiques. Ils ont même un site internet du même nom. 

De plus il a été prouvé que le moral est très important dans nos cas.

Je fais beaucoup de recherches sur les douleurs neuropathiques. Et la bonne nouvelle est que les chercheurs aurait trouvé le processus que fais que les douleurs deviennent neuropathiques chroniques. De plus, ils espèrent pouvoir commercialiser une gellule qui contre se système, d'ici 2024. 

Les essais aussi bien informatique que sur les souris ( Je déteste ce principe ... ) sont très prometteur. En effet, après injection de la molécule, ils ont vu que les souris n'avaient plus eu de douleurs pendant 48h. Ça me paraît complètement dingue. 

De plus l'hypnose et la sophrologie sont très conseillées dans notre situation. 

Et, dans la mesure du possible, la marche. Qui reste un sport complet et qui permet de muscler tout le corps. 

Jennpoint: Bonjour

Merci de vos infomations...qui me laissent sur ma faim. Quels sont les conseils de votre kine contre les douleurs neuropathiques ? Que contient le document " pain motion". Je suis allé sur le site qui est en anglais... difficile pour moi!

Enfin quelle est cette fantastique future gélule, ça me parait hyper intéressant.?

Quant a l hypnose et la sophrologie j ai pratiqué les 2 sans beaucoup de resultats.

J attend de vos nouvelles avec impatience !!!

@pierrot1 Bonjour, 

Ma kiné a commencer par la base. Je vais donc essayer de retranscrire tout ce qu'elle m'apprend. Par conséquent il y aura des choses que vous savez déjà. 

Une douleur devient chronique lorsqu'elle est présente depuis plus de 3 mois. 

L'esprit et le corps sont extrêmement lié. En effet la base, pour que les douleurs s'atténuent un peu est d'être serein mentalement. 

Un coup de stress, d'angoisse, de préoccupations ( financier, logement, familial, professionnel etc ) augmente malgré nous les douleurs. 

Il est vrai que le site pain in motion est en anglais, mais il me semblait qu'on pouvait traduire le site en passant par un ordinateur. 

Le document qu'elle m'a transmit expliqué tout le schéma physiologique de nos douleurs. Et dans ce document il y a un exemple très parlant qui est schématisé. 

L'exemple est le suivant : lorsque vous installez une alarme dans votre maison, vous pouvez modifier son intensité. En effet, on peut choisir que l'alarme se déclenche car une feuille morte est tombé sur le toit. Soit on peut la programmé de façon à ce qu'elle se déclenche si on brise une fenêtre. 

Notre corps fonctionne de cette façon ( mais non conscient ) nous avons ce système de réglement dans notre moelle épinière lorsqu'un stimuli est provoqué. Du coup, malgré nous, notre alarme est enclenché à fond tout le temps. Ce qui explique que nous ressentons des douleurs juste par le porter un vêtement par exemple. 

Il faut donc réussir à troller notre cerveau. C'est à dire, trouver un moyen de contourner les informations qu'ils reçoit, pour que les mouvements ne soit plus aussi douleureux que ce que nous vivons. 

Pour ce faire, il existe plusieurs méthodes. Mais tout ce protocole est très long avant de voir les effets bénéfique. 

Bien sûr, le moyen le plus efficace est la marche. ( mais dans mon cas, par exemple, la marche est extrêmement compliqué ) on peut donc passer par d'autres méthodes. Tel que la balnéothérapie. En effet être dans l'eau permet de bouger plus facilement car nous ne sommes pas soumis au poids de la gravité. 

On peut aussi passer par de grands étirements. En effet, ils nous permettent de ressentir nos muscles, et, par conséquent, reprendre conscience de certaines sensations dans les membres concernés. 

Il faut savoir qu'un muscle commence à fondre au bout de u heures d'inactivité ! 

Par conséquent, la kinésithérapie et les mouvements sont très importants ! 

Même si sont de petits mouvements. Ils comptent et sont bénéfiques pour nous. 

Personnellement j'ai trouvé un petit pédalier chez decathlon, qui me permet de pédaler avec mes jambes et avec mes bras. Quand je me sens à peu prêt bien je fais 30 min pour chaque membres. Sans mettre trop de contraintes surtout ! Le but est de bouger sans amplifier les douleurs. 

Lorsqu'on arrive à faire des mouvements. Le but est aussi de se concentrer sur le membre " malade " afin de prouver au cerveau que certains mouvements ne font pas mal. 

On peut aussi les soulager en mettant de la glace ou alors en passant le jet d'eau chaude sur le membre dans la douche. 

Les médecins anti douleurs ont tendance à dire que les médicaments tel que les neuroleptiques ou alors les anti dépresseurs peuvent agir sur les nerfs et donc diminuer la douleur. 

Personnellement mon traitement n'est pas composé de se genre de chose donc je peux pas en dire plus. 

Le sommeil est également très important. Le but du " jeu " est de réussir à dormir 7 heures par nuit. Personnellement je n'y arrive pas. 

Concernant les études. Vous pouvez trouver l'article sur le site de l'Inserm. L'article se nomme " une piste innovante pour combattre les douleurs chroniques " 

Ma kiné ma conseillé l'hypnose car la projection mentale joue sur les douleurs. En effet, se voir marcher dans les montagnes ou courrir sur une plage sans douleurs, transmet au cerveau que le mouvement n'est pas douleureu. 

On peut aussi utiliser un grand miroir. On le met de façon à voir le membres non malade en reflet. Exemple : dans mon cas, ce sont mes genoux qui déconnent. Du coup je met le mirroir en entre mes jambes. Je met ma jambe gauche face à la partie miroir. Et je bouge ma jambe. Le fait de faire ça permet de donner l'information au cerveau que le mouvement n'est pas douleureux. Et le fait de travailler face à un miroir, le cerveau pense que ce sont les 2 jambes qui bougent et non pas une seule. 

Elle m'a également conseillé la sophrologie. Perso, je J'ai pas encore essayé. Mais d'après ce qu'elle m'a expliqué. La sophrologie permet de changer la douleur en chaleur par exemple. 

Je m'excuse pour ce message qui est très long. Mais je ne pouvais pas faire autrement. 

J'espère surtout avoir été claire dans mes explications. 

@Jennpoint 

Je tiens à vous transmettre mes chaleureuses félicitations sur cette espace de discussions

Vos ponctuelles interventions sont d'une exceptionnelle qualité à tous points de vue.  Il est évident que vous avez veillé à recueillir de sérieuses informations et avec un formidable esprit de solidarité vous les partagez.                        Je peux vous assurer que votre contribution est précieuse, car beaucoup trop de médecins se dispensent de préconiser des solutions et se bornent à délivrer une ordonnance pour des produits pharmaceutiques ou de temps à autre une analyse sanguine (tout en ne faisant RIEN pour assurer que le patient ne la reporte pas).              Certes le nombre de médecins est insuffisant et ils sont donc souvent "débordés". Il n'en demeure pas moins que le manque d'implication de beaucoup trop a de très lourdes conséquences.  Vous transmettre des conseils que la plupart des intervenants du milieu médical ne donnent pas ce en conciliant les infos théoriques avec votre mise en pratique. Je souhaite vivement que maintes solutions efficaces vous permettent de vaincre les douleurs et vous permettent de vous consacrer ainsi plus sereinement aux activités qui vous conviennent..

je suis célibataire je me sens isolée face aux douleurs, j'ai une spondylarthrite ankylosante, une fibromyalgie, une neurofibromatose, pas mal d'arthrose et un état dépressif. Pour moi il est de plus en plus difficile de travailler, en effet certaines collègues ne me comprennent pas et pensent que je joue la comédie.