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Patients Douleurs chroniques
Comment vivre avec des douleurs neuropathiques ? Des conseils ?
- 423 vues
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Tous les commentaires
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour @CatherineDb,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. J'invite des membres à participer :
@Loulyf @Diego29 @Mariegr69 @Fouzi16 @jojo17 @Sophiep @laboulange @SabineC @Fio974 @Luce3154 @Thierry.stbg0 @Nathalie.particulier @MistyRose @sylvie66 @LAPINOS @Flogothica @Ellevenus @Batigol09 @nana63 @Pipo1er @Marterri @jacasse @ZEBRE92 @kinome @dany777 @83sev83 @Bouchera @Samih34 @Ivrycity94 @tmichrgofi @cmaviascq @Yaya93 @martinehdf @Vincentella @Vladine63 @Mac1966 @Jade.bca @Maman13 @Anjie45 @Zaryan @Malik3593 @Mariecharlotte @audrayp @Lechatausoleil @Maelia @Anna37 @Julie8544 @Freyia @Popome56 @Emaltim @Rocket50 @Jeremy63 @Hedora1958 @Baba55 @Lafleur @Victorin @sylvain61 @Tintin86 @Nabou39
Ressentez-vous ce type de douleurs ? Quels sont vos traitements ? Vos astuces ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Marterri
Bon conseiller
@Claudia.L Nous avons déjà répondu à cette question 🙋♀️ il y a un certain temps…
On a un peu l’impression que les médecins disent ´douleurs neuropathiques’ qd on ne trouve pas d’autres causes évidentes mais les neurologues ont qd même des moyens de diagnostic semble-t’il…
En ce qui me concerne : céphalées et sans doute 🤔 autres douleurs qui semblent relativement soulagées par mon traitement actuel : au coucher, Laroxyl 40mg 15 gouttes et 1 Lyrica 40mg (générique Pregabaline 50mg - ordonnance spéciale) - outre l’avantage d’améliorer le sommeil… Je souhaite que cela perdure !
PAR CONTRE depuis l’an dernier 3e crise de contractures musculaires invraisemblables, inexplicables (fessier/cuisse, THORAX) très douloureuses, épuisantes et invalidantes, peu soulagées par les antalgiques habituels (paracétamol, opiacés..) : je dois revoir ma médecin… À SUIVRE ! Merci ☺️
Victorin
@Claudia.L Bonjours ça va bien comme médicament pour ma douleur en bas du dos c’est Gabapentin 100 mg et 300 mg et pour mes spass c’est Baclofère 10mg 3x le matin souper et coucher c’est 2.5 mg avec ce dosage j’ai aucune douleurs
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Lilie39
Bonsoir douleurs type brûlures sur le corps qui vont et viennent j angoisse beaucoup qui a le même problème que moi
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fafalola
Bon conseiller
@Lilie39 Je suis atteinte d'une maladie génétique neuro-degenerative qui me donne , entre autre, des brûlures sur le corps qui vont et qui viennent, qui peuvent être très forte sur plusieurs jours et qui sont insomniantes. Je suis sous laroxyl, ça les atténue bien et les grosses crises le Doliprane peut faire effet , mais pas longtemps. Avez vous fait une EMG avec un neurologue ?
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CatherineDb
Bonjour,
Voici le traitement que je prends :
Le matin en premier je prends un Doliprane 1g pour les brûlures
Le midi de l'inipomp 20mg
Le soir pareil inipomp 20mg et Doliprane 1g
Cependant cela n'apaise pratiquement pas les douleurs. Et je ne supporte pas les autres médicaments à cause des brûlures que j'ai à mon ventre.
@Lilie39 Les brûlures pour ma part, s'accentuent en faisant des mouvements avec mes bras et lorsque je me baisse un peu.
Si certaines personnes souhaiteraient discuter de tout ça avec moi, je préfère communiquer par téléphone car les brûlures vont également dans mes yeux et je ne vois pas clair pour écrire des messages( c'est mon fils qui a écrit les messages). Mon numéro est 03.20.24.32.29 (si je ne réponds pas, laissez un message sur le répondeur et je vous rappellerai dès que je peux).
J'habite dans le Nord (Wattrelos)
Merci
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fafalola
Bon conseiller
@CatherineDb Le Doliprane 'e fait rien contre les neuropathie, les seuls médicament qui peuvent soulager sont le laroxyl, neurotin, Lyrica ....etc....
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Lilie39
Bonjour Catherine mon numéro et le 06.86.17.34.77....j angoisses beaucoup c très compliqué en ce moment dure de ne pas comprendre pourquoi mon corps fait ça
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fafalola
Bon conseiller
@Lilie39 depuis que le neurologue à posé le diagnostic, j'ai moins de stress, moins de questions, moins d'angoisses et du coup je gère mieux la douleurs, et j'ai moins de troubles.
fafalola
Bon conseiller
Dès que je suis stressée , les brûlures reviennent de plus belles.
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fafalola
Bon conseiller
Je suis atteinte d'une maladie neurodégénératives et j'ai beaucoup de neuropathies de la tête aux pieds, une chose est plus je suis fatiguée et stressée pires sont les troubles.
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Mimi45
@fafalola bonjour je souffre aussi de douleurs neuropathiques .Les médicaments que l'on me donnait, je ne les supportais pas puis un jour j'ai essayé le cbd (fabriqué et cultivé en France) . Depuis mes douleurs ont régressé de 80 %.
fafalola
Bon conseiller
@Mimi45
Le cbd sans THC , ne me fait rien du tout.
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fafalola
Bon conseiller
Je suis atteinte de neuropathie de la tête aux pieds, et une choses est sûre , plus je suis fatiguée et stressée, pire sont les troubles.
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Mini423
Bon conseiller
@fafalola j'attends être avoir examens emg pour pouvoir la neuropathie jambes fourmillements dans les jambes et crampes et décharger électrique dans les jambes. Vessie neurologie en rétention urinaire autosondage et constipation
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Jdavid
fafalola
Bon conseiller
@Mini423 EMG devrait vous apporter des réponses et certainement orienté le neurologue.
Moi l'annonce d'anomalie a l'EMG m'a beaucoup soulagée psychologiquement, "ce n'était pas dans ma tête" les sensations s'expliquaient par une atteinte des nerfs, je comprenais mieux ,et j'ai pu lâchée prise sur certains symptômes, du coup ça aller un peu mieux, moins d'anxiété, même s'il a fallu ensuite 2 ans pour trouver la maladie responsable.
Mini423
Bon conseiller
@fafalola incompris sur douleur niveau jambes et vessie neurologie mantal en pâtit épuisé et fatiguée anxiété et manque de confiance en moi niveau médical tout temps entrain Me battre il faut il a Paris hôpital Cochin pour vessie Lyon neurologie demande neurochirurgie
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Jdavid
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Framboise47
Bon conseiller
Je suis comme vous je n’en peut plus bien que l’oxynormoro me calme mais le déprime est là ,et seule c’est difficile …essayez la oxynormoro si vous ne l’avez pas fait …c’est plus efficace que la morphine …courage
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Victorin
@Framboise47
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Biri26
Bonjour,
J'espère être tombée dans la "bonne case" car je suis nouvelle sur ce forum et vu mon âge "avancé" 80 ans, je suis un peu perdue.
Il y a 2 ans, suite à un zona survenu 3 jours après la 3e dose de vaccin Covid, j'avais déjà eu d'autres Zona, mais un de cette taille, jamais.
Il s'étendait du milieu de la colonne vertébrale (L5) en passant par la hanche et se terminait à la hauteur du nombril sur +- 30 cm de hauteur. Des rougeurs et pustules larges comme les paumes de mes mains et des douleurs insupportables, au point que je n'en dormais plus ni ne mangeais presque plus, j'ai d'ailleurs perdu 14 kgs en 2 mois.
Quand douleurs et boutons sont partis, il m'est resté à hauteur de la hanche droite et du dos des "douleurs neuropathiques" d'après mon généraliste.
J'ai été soignée par différents médicaments et envoyée à une Clinique de la Douleur à Avignon qui m'a prescrit entr'autres Lyrica, des Tens, de la pommade à base de Capsaïcine, des patchs de Qutenza en hopital et maintenant des cachets de Duloxétine.....................
Rien n'y fait jusqu'à ce jour et j'en suis arrivée à essayer de me soulager avec des huiles essentielles, étant désespérée que mes coups de couteaux, décharges électriques, picotements, etc...... ne veulent pas me quitter et cela jours et nuits.
Voilà mon histoire et alors qu'étant bien soutenue par ma famille, j'en arrive à essayer de ne plus me plaindre car chacun a ses propres problèmes et inutile d'en rajouter.
Si quelqu'un a subi le même parcours et a trouvé une solution, je suis preneuse et je remercie d'avance les personnes qui prendront le temps de me lire.
Amicalement,
Biri26
Mini423
Bon conseiller
J'ai des douleur neuropathie des petits fibre je suis actuellement hospitalisée pour perfusion anafranil anti dépresseurs calme douleur et fatigue et sciataique
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Jdavid
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Biri26
@Mini423
Coucou Mini423, je suis bien triste pour toi car mes douleurs d'il y a 2 ans sont toujours d'actualité et la semaine dernière, ma généraliste m'a re-prescrit le vaccin contre le zona , je l'avais acheté début 2023 et mis au frigo car trop tôt pour le faire vu que les douleurs étaient encore très handicapantes. Et la semaine dernière l'infirmière n'a pas pu me l'injecter, il était valable jusque Janvier 2024 mais la petite bouteille de liquide était vide dans l'emballage alors que je n'y avais jamais touché. Malheureusement plus aucune pharmacie du Vaucluse ni autour de moi n'avait cette marque de vaccin (Zostavax) j'ai dû faire 40 kilomètres pour trouver une pharmacie qui a bien voulu me dépanner car il en restait 1 boite qui avait été réservée par une patiente et que la cliente n'était jamais venue chercher. Tes douleurs neuropathiques sont apparues aussi après un zona ?? Ma pharmacienne m'a renseigné un Docteur Acupuncteur pas loin d'ici qui est très valable parait il, mais ne prend plus de nouveaux patients. Dans 2 semaines je vois un Neurochirurgien de Marseille qui vient dans la région et j'espère beaucoup de cette visite car j'aurai tout tenté sans résultat. Je te tiendrai au courant de la suite. J'espère que les médecins trouveront une solution à tes douleurs et je te souhaite beaucoup de courage .
Biri26
Mini423
Bon conseiller
@Biri26 grosse crise douleur crampes jambes et derrière pied grosse difficulté jambes
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Jdavid
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Enquête
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CatherineDb
Bonjour
Voilà maintenant septs années que je vis avec des douleurs neuropathiques . Ayant eu la maladie de la rectocolite hémorragique, les médicaments ne faisaient plus effets, j'ai dû finalement me faire opérer et ils m'ont retiré tout le colon, suite à ça les douleurs neuropathiques sont apparues.
Depuis, les symptômes ne font que s'empirer ( douleurs et brûlures lors du moindre mouvement ; toux chronique pouvant durer plusieurs heures surtout le matin et le soir ; nausées ; vêtements trop serrés les douleurs s'accentuent).
C'est devenu insupportable et invivable, n'en pouvant plus, je poste sur ce forum dans le but d'échanger avec d'autres personnes dans le mêmes cas que moi ou qui pourraient m'apporter de l'aide.