Témoignage rémission totale d'un cancer du poumon stade IV

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Patients Cancer du poumon

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Sujet de la discussion



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CC

Cancer poumon stade IV, métastasé au cerveau. Chimio alimta, immunothérapie, radiothérapie Cyberknife, radionécrose. Diplopie (tension oculaire), hépatite médicamenteuse, embolie pulmonaire (anti-coagulant), diabète cortico-induit, douleur neuropatiques (lyrica), très longue corticothérapie, spasticité (baclofène). Je suis actuellement en fauteuil roulant. Malade ET handicapé ! En rémission totale, n'hésitez pas à me poser vos questions, si mon expérience peut aider quelques personnes, il n'y a pas de sujets tabous ou minimes; je me souviens aussi de l'époque où c'était moi qui poser des questions...

Bon courages à tous(tes)

Début de la discussion - 16/12/2019

Témoignage rémission totale d'un cancer du poumon stade IV


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Bon conseiller

Comment c'est possible ? Même Johnny ne s'en est pas sorti.

Cela dit c'est beau , vous deviez vraiment être déterminé(e), j'ignore si vous êtes une femme ou un homme?

Témoignage rémission totale d'un cancer du poumon stade IV


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cc

Avant de vous répondre je me suis un peu renseigné sur votre pathologie (que je ne connaissais pas): c'est terrible ! Vivre cela au quotidien est inhumain ! Je peux comprendre que ça puisse pousser à la dépression ! En tout cas, nous avons en commun 1 chose : la maladie éloigne les gens sur qui l'on croyait pouvoir compter ! Après avoir fondu comme neige au soleil, mon répertoire c'est re-rempli mais cette fois avec les taxis, kinés, services IRM, scanner, pneumo, etc. Quant à moi, les médecins disent (je cite) que "c'est impossible", "c'est inexplicable". Oui Johnny ne s'en ai pas sorti (et pourtant je pense qu'il avait accès aux meilleurs soins possible). Mais je pense que j'avais une vie plus saine, seulement 47 ans lorsque je suis tombée malade, et pas d'antécédents. Ce cancer avait un taux de survie à 5 ans de 1%, donc il à fallut aussi que je me batte contre les médecins qui voulaient me donner uniquement des soins palliatifs de confort, considérant mon cas comme "plié" ! Et vous? Avez vous des aides à domicile? Comment vivez vous au quotidien? Qu'elles sont les difficultés que vous rencontrez?

A bientôt

P.S: je suis une femme

Témoignage rémission totale d'un cancer du poumon stade IV


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Bon conseiller

Oui bien moi c'est un peu identique a vous , niveau, échanges , je vois plus souvent les hôpitaux, que la famille ou les amis , don je me passe très bien au final .

Depuis plusieurs semaines , en plus de toutes mes dents que j'ai du faire arracher car en une nuit je les aient toutes cassées en serrant trop les mâchoires, c'est arrivé en décembre 2018, il m'aura fallut près d'un an pour les faire arracher , les centres hospitaliers avaient peur avec ma mastocytose que je ne me réveille pas , j'ai du écrire a la ministre de la santé , qui m'a mis a contacte avec l'ARS qui m'a mis en contacte avec la PASS , qui m'a remis en contacte avec l'ARS , je devais être envoyer a des km de chez moi , et finalement , la sécurité sociale n'ayant pas accepté la demande d'accord préalable , j'ai été invité a me rendre a une clinique privée a 70 km de chez moi , par deux fois ça c'est mal passé avec ma société de taxi , d'une part ils ne trouvaient pas ou j'avais rendez vous, et d'autre parts , ne me laissaient pas le temps de chercher ou était la personne qui devait me soigner , prétextant que ce n'était pas normal , que cette médecine aujourd'hui n'était plus pratiquée , que ce n'était pas le travail de l'ARS , donc deux fois ou j'ai du faire les yeux doux a ma généraliste pour rien , ben oui , moi qui demandais cela , alors qu'ils avaient conduits des femmes passer des mastectomies et qu'elles étaient rentrée le soir même, seulement ce qu'ils oubliaient ces cons la c'est que ces femmes , avaient des familles étaient surveillaient et évitaient ainsi tous risques de contaminations aux staphylocoques , hors moi , je vis seul et a 14 ans lors d'une intervention pour me retirer 6 dents , j'avais fait une hémorragie, ou j'avais bien faillis y rester .

Ces gens , en plus de me servir de VSL , étaient très attaché a ma famille pratiquant le métier de croques morts , c'est eux qui avaient accompagné , mes grands parents et mes parents a leurs dernières demeures , dans ma logique , quand le jour viendrait pour moi , ce serait aussi cette famille qui prendrait en charge mon corps , mais c'est deux coup la ont été ceux de trop , car il y en avaient eus d'autres .

 Ainsi un de mes neveux , a été d'accord de me conduire en Aout et en dix minutes nous avons trouvé ou était ce dentiste dans cette clinique , j'ai fais la connaissance d'un jeune homme de 26 ans , qui semblait connaitre son affaire , je lui ai expliquais mes antécédents, il m'a dit de ne pas trop en parler lors de la consultation d'anesthésistes car ils refuseraient de m'endormir .

Ce qui arriva trois semaines plus tard , cette fois j'avais trouvé une nouvelle société de taxis , donc rendez vous était prit pour le premier octobre .

J'avais pris la précaution aussi de me faire admettre le 2 en convalescence , a vingt km de chez moi , pendant 15 jours , le temps de me sentir mieux , dans un centre appelé : Oregon , qui était le top dans les années 90 quand c'était la ville qui gérrait l'établissement , mais depuis environ 10 ans celui ci faisait parti du groupe Korian , la c'était autre chose .

Enfin bref , l'opération s'est bien , même très bien passée , je n'ai jamais eus mal , par contre , je ne suis pas resté plus d'une nuit en convalescence , faut pas poussé , jamais je n'avais vu ça !

Donc rentré chez moi , je me suis débrouillé , car non , je n'ai pas demandé d'aides , j'aime ma solitude , puis j'ai attendu tranquillement la cicatrisation, avant de chercher un dentiste pour m'appareiller .

Nourrissant , presque tous les chats de la commune , j'ai décidé des restrictions , et ainsi trois fois par jours , je ne donnais a mangé qu'aux miens , ils m'en restait 12 , et seulement trois chattes que je pouvais toucher , hors , il s'est produit un miracle , cinq chatons , qui avaient été déposé en douce chez moi , voyant que je ne leurs faisaient jamais mal sont devenus mes amis , jamais autant d'un coup ne m'étais arrivé , ça ne va pas me facilité les soins car dans les cinq , il y a un chat gris que , si je veux le garder , je vais devoir faire castrer , ça me fais mal mais je n'ai pas vraiment le choix , il est si beau , enfin je passe de bons moments aujourd'hui avec ces animaux .

Hors un soir en allant me coucher , il y a environ quatre semaines , j'ai remarqué , trois petites griffures sur ma jambe droite , juste au dessus de ma cheville , j'ignore si c'est eux ou des ronce qui m'ont fait ça , mais en plus de mon psoriasis , ça c'est infecté , j'ai du consulté , et j'en ai profité pour parler de mes journées entières parfois a dormir , pas normal donc examens , ENCORE

Plasmaphérèse, et autre examens de sang , résultats pas bon IgG pas bon et protéine créactive a 16 au lieu de moins de 5 , donc tout laisse a penser que cette fois j'ai basculé dans une forme de leucémie , mais ma généraliste avant de se prononcer a voulu que je fasse un contrôle d'urine sur 24 h que j'ai fait vendredi dernier , j'attends toujours les résultats , plus ça va plus je dors , j'ai bien peur a 52 ans , d'arriver cette fois , en fin de parcoure , et ça me fais chier , pas temps pour la question de mourir , car on y passera tous un jour , mais tout le temps ou j'ai travaillé , j'ai passé ma vie dans les produits dangereux et toxiques , j'aurais bien aimé faire un centenaire pour faire payer un max toutes ces caisses et ces entreprises pour ce qu'elles m'ont fait souffrir .

Voila en gros ma vie aujourd'hui.

Vous m'avez appris beaucoup , car j'en ai connus des ancien fumeurs qui ont eux ce que vous avez vécue , jamais personne ne s'en ait sorti , vous étes vraiment une miraculée , vous savez ça?     

Témoignage rémission totale d'un cancer du poumon stade IV


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>Bonjour,

En lisant votre témoignage je me rends compte que je ne suis pas seule à me battre contre les médecins, les administrations, les secrétaires, les VSL, etc. La période où l'on devrais être épaulé devient une guerre d'usure ; mais où les malades puisent-ils cette force? J'en ai vu sans force, ni réaction, "subir" au lieu d'être "acteur" de la maladie. Dans mon cas mon super généraliste m'a sauver la vie plusieurs fois en s'opposant à la pneumo du CH.

Vous devriez quand même accepter la présence d'une aide ménagère, elle pourrait:  1) vous aider pour les tâches quotidiennes (ménage) ou minutieuses (que votre œil ne facilite pas); 2) briser votre solitude (ne soyez pas ours!); 3) cuisiner pour vous où avec vous c'est encore mieux (manger sainement et reprendre goût au partage) ; 4) discuter, jouer (cartes, scrabble, etc) en gardant un lien sociable; 5) des balades au printemps. Il faudra peut être plusieurs essais avec des personnes différentes avant de trouver "la" personne qui vous convient, Ne soyez pas négatif, cette personne peut vous apportez beaucoup mais seulement si vous avez envie que cela marche ! Avez-vous penser à l'hypnose ? Il faut là aussi choisir le bon praticien, et cela ne marchera que si vous êtes ouvert. Et vous qui aimez les animaux, que pensez vous de rejoindre une association de bénévoles (spa ou autre)?

Quant à moi, mes batailles ont changer, il me faut supporter mes douleurs neuropathique au quotidien (et chercher des solutions), me faire opérer de ma diplopie (la 1ere opération à rater, la 2eme n'existe que dans les livres mais j'y vais quand même), me faire opérer des dents qui sont tombées suite à la toxicité des chimios), faire des étirements pour lutter contre la spasticité, etc. Je suis peut être une miraculée mais dans quel état ! Garder le moral est la clé !

A 52 ans (c'est aussi mon âge maintenant) et avec tout ce que vous avez traversé, je ne pense pas que votre heure soi venue, désoler, repassez l'année prochaine ! Lol ! Quel était votre métier? Si vous avez été en contact avec des produits toxique, cela pourrait induire votre leucémie, maladie professionnelle, donc faire "cracher" ces caisses.

à bientôt

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@golgot‍ @Bcll49‍ @Hazael‍ @titi6820051960‍ @Sudorange‍ @Mormon‍ @Ririzz‍ @Farid62‍ @Boris666‍ @Nounou95‍ @cabasse‍ @houvette‍ @maxmar12‍ ‍ @targua‍ @khobette‍ @Rose17‍ @bichichon‍ @jajaclo‍ @Oceane1984‍ @bambi.‍ @jojoboc‍ bonjour à tous ! Je vous indique cette discussion lancée par un membre en rémission d'un cancer du poumon. N'hésitez pas à poser vos questions ou partager votre expérience.

Belle journée à tous

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Bon conseiller

@cotcinelle‍ , pour ce qui est des dents , je m'en suis fait arracher huit le premier octobre dernier , ce n'est rien au prix de ce que j'avais vécu a 14 ans .

Anesthésie non lourde , pendant qu'ils la font , ils font aussi une prise de sang , afin de récupérer le collagène de celui ci pour boucher les trous , non mais la c'est super , pas de sang au réveil et pas de douleurs , de peur quand l'anesthésie a été passée , j'ai pris un Doliprane 1000 , je n'ai jamais eus a en prendre d'autres , ça fait deux fois que je fais ça , une a 14 ans , ou j'ai failli y rester et la , autant vous dire que je n'ai plus beaucoup de dents , si j'aimais les hommes , ce qui n'est pas le cas , beurk! Je pourrai faire des fellations sans risques .

Je me fais appareillé en début d'année prochaine normalement , mais j'ignore a quoi j'aurais droit vu mes moyens , j'ai bien peur que ce soit les bons vieux dentiers , faute de mieux .

Je ne sais toujours pas si oui ou non j'ai une leucémie en plus du reste , car mes résultats sont arrivé ce matin , mais quand j'ai téléphoné a ma généraliste , elle soignait un infarctus et n'avait pas le temps de me donner des détailles , elle m'a dit d'essayer ce soir .

Alors pour les associations , ici , il n'y a rien , et je ne conduis presque pas , j'aurais pas moins de 70 km , pour SPA et le reste , donc ça j'oublie , pour les aides ménagères , je n'ai pas été reconnu par la MDPH , je ne suis pensionné que de la sécurité sociale , donc droit a rien , ça paye pas d’être surdoué, c'est individus n'ont pas voulu comprendre que ce n'est pas parce que je comprenais tout, que mon corps voulait suivre, ainsi les aides ménagères pas les moyens de les payer , ça me met en colère , quand je vois ça , et que aujourd'hui , je vois des jeunes qui ont monter leurs ménages avec la queue et qui ont droit a tout , sans n'avoir jamais travaillé , elle est ou la justice la?

Effectivement , j'ai travaillé en peinture , puis en usine en contacte avec des produit dangereux , en 2012, j'ai parlé de ça avec ma généraliste quand j'ai été reconnu, mais comme ma maladie est génétique   et qu'elle a tuée ma mère , elle m'a conseillé de ne pas chercher , au final j'aurais eus plus de soucis que de gains .

Je comprends vos souffrance , et plus jamais vous ne reviendrez en arrière hélas , mais quand même après ce que vous avez traversé c'est beau , une miraculée , je vous dit , il faut jouer au loto , vous gagnerez sans doute une fortune avec une chance pareille .

Comment avez vous attrapé cette saloperie , vous étiez fumeuse? Avez vous gardé vos deux poumons?

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Bonjour,

Pourriez vous me dire pour quel type de cancer au poumon vous avez été soignée ? A non petites cellules ou a petites cellules ?

Mon mari vient de terminer une chimio de deuxième ligne (cisplatine/etoposide+ neulasta) pour traiter un cancer du poumon a petites cellules stade 4. N'a jamais fumé.

J'ai demandé à son médecin si une radiothérapie stéréotaxique serait envisageable, pour parfaire le traitement.

J'ai peur qu'il récidive à nouveau. Il a eu une rémission de 3 mois après sa première chimio. Aujourd'hui était sa toute dernière séance, il a bonne mine, a repris un peu de poids malgré les difficultés pour s'alimenter.

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Bon conseiller

@Bcll49‍ , jamais fumé , purée , cette maladie est bien agressive tout de même , ça ne vient pas non plus de son travail?

Cordialement et respect , car ça n'a pas du être facile tous les jours chez vous ?

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Cher SAW1967,

Oui je fumais beaucoup, (c'était mon seul vice) mais le cancer du poumon touche de plus en plus de non fumeurs et la pollution, les pesticides, l'amiante, etc. sont ENFIN reconnus comme responsables.

Pour ce qui est des dents beaucoup, vraiment beaucoup de malade ayant eu certaines chimios ont le même problème (toxicité), mais nous sommes prit à 100% pour le cancer, pas pour ces conséquences !

Pour les résultats de prise de sang le labo me les envoi par mail est j'ai appris à "traduire" une prise de sang, et d'influer sur certains résultats.

Pour la MDPH il ne faut pas se laisser faire ! Moi, en fauteuil roulant, paralyser de tout le côté gauche, le bras en écharpe pour éviter la luxation, avec un strabisme, l'invalidité m'avait été refuser ! Il à fallu aller au tribunal ! Dans le combat contre la maladie il y a plein d'autres combats !

La pneumo m'a dit en 2018 que nous étions 3 survivants. Le reste de ma vie aillant été compliqué avec beaucoup de coups durs, je ne pense pas jouer au loto !

Cher bcll49,

Malheureusement le "à petite cellule" est plus virulent. Si il est stade 4 il à des métastases, (où?) et n'est pas opérable. Que vous à répondu le médecin concernant la radiothérapie? Cette dernière est-elle pour le poumon? Pour l'alimentation, je vous donne quelques trucs: 1) fractionnez les repas et mangez à l'heure qui lui convient. 2) ne cuisinez pas en sa présence à cause des odeurs et pour la même raison il faut qu'il mange parfois froid. 3) tentez les yaourts puis les bananes (même écrasées), j'ai constaté que cela passe bien. 4) évitez tout ce qui est acide (reflux gastrique) ou trop épicé. 5) prévoyez 2 tupperware (1 en cas de diarrhée l'autre en cas de constipation) et emportez les à l'hôpital, ils ne fournissent rien. 6) souvent s'il y a un problème d'alimentation c'est que les chimios changent le goût et l'odorat; moi il était hyper développé, je ne pouvais pas supporter l'odeur de la gamelle du chat et faisais appel à de l'encens. Aérez beaucoup. 7) si il a un problème de déglutition prévoyez de la soupe à la paille les mauvais jours (attention aux fausses route) et rajoutez dedans du jambon mouliner les bons jours, et demander à voir un orthophoniste.

L'attente des résultats est très difficile. Comment va son moral? Et le votre? Il y a des psy en oncologie qui peuvent vous aider. Tenez moi au courant. Je reste à votre disposition

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