BPCO : retours d’expérience sur le Trixeo, l’azithromycine et la gestion des exacerbations

@maya78 Bonjour,

Merci pour le retour.

Effectivement je suis très prudente et me protège systématiquement en hiver avec masque en public toute l année gel pour mains en sortant magasin etc ..dans le privé les amis ne viennent pas du malades.neanmoin exacerbation a répétition. Est ce que l azythromicine avait aidé dans un premier temps ?

Merci pour le partage.bon courage

@Esmeralda oui ça m'avait bien aidé au début .

@Leonie.G

Je suis BPCO stade 3, avec un VEMS à 36 %. Autant vous dire qu'avec des stats pareilles, sur le papier, on pourrait croire que le simple fait de lacer mes chaussures me cloue au sol. Et bien… parfois, c’est vrai ! Monter un escalier en chantonnant ? C’est un projet de vie à moyen terme, voire un pèlerinage. Pourtant, j’ai un entraînement de champion olympique. Tous les matins, c’est le rituel de la marche (à mon rythme, option "méditation d'un vieux sage sous 41°C"( c'est faut je ment)😁. Ajoutez à ça la kiné respiratoire trois fois par semaine. Entre le kiné qui me fait souffler et travailler les muscles dans des appareils improbables et mes balades matinales, j'ai un emploi du temps de ministre du Poumon. Mais l'équilibre, ça ne s’est pas fait en un jour. Au début, chercher le bon traitement, c’est un peu comme chercher ses clés : on tourne en rond, on panique, et on finit par les trouver là où on avait déjà regardé trois fois. Pour moi, il a fallu environ deux ans avant que mes poumons et mon ordonnance apprennent à cohabiter sans se disputer. Aujourd’hui, on est pacifiés. J’ai mon nouveau Trimbow , efficace, matin et soir. Deux bouffées, deux fois par jour, avec le sérieux et la précision d'un chef étoilé qui assaisonne son plat signature. Et bien sûr, le bronchodilatateur de secours toujours niché dans la poche, tel un sherpa miniature prêt à m'aider à franchir les cols inattendus (comme le rayon liquide du supermarché par exemple).Malgré toute cette discipline, les exacerbations débarquent parfois sans prévenir, comme des invités mal élevés qui s'incrustent au dîner. Dès les premiers signes, je sors l'artillerie : la prednisone. Deux cachets le matin, deux à midi, et on leur dit fermement : « Vous n’êtes pas les bienvenus, repartez vite. » Ça marche. Pas toujours du premier coup, mais ça finit par plier les bagages. Ma stratégie secrète ? D'abord, interdiction de paniquer quand ça se resserre. La panique, c’est l’ennemi juré du diaphragme. Alors, on expire lentement, les lèvres pincées, comme si on soufflait sur une bougie pour faire danser la flamme sans l’éteindre. Ensuite, je connais mes signaux d’alarme par cœur : ce petit sifflement suspect, cette fatigue qui s'invite trop tôt, ou cette couleur de crachats qui vire au bizarre. J’apprends à lire mon corps comme une météo personnelle. Météo France devrait d'ailleurs m'embaucher. Si je devais croiser quelqu'un de récemment diagnostiqué, je lui dirais ceci, les yeux dans les yeux : ne reste pas seul avec ton diagnostic. Pas parce que c’est un drame – la vie continue, et franchement, elle peut être magnifique, même à 36 % ! – mais parce qu’on avance tellement mieux en bande. Trouve un pneumologue qui t’écoute vraiment (et pas un qui regarde sa montre), rejoins une communauté de patients, et pose toutes tes questions, même celles qui te paraissent bêtes. Il n'y a aucune question bête quand on parle de survie. Et puis, pose cette cigarette si ce n’est pas déjà fait. Pas pour qu’on te fasse la leçon – on a passé l'âge –, mais parce que chaque alvéole qui te reste est une petite pépite de survie qui mérite qu’on la chouchoute. Et marche. Doucement, régulièrement, à ton rythme de philosophe. Vos poumons vous remercieront en monnaie d'air. L’équilibre ne vient pas d’un coup. Il se construit, se perd un peu, se retrouve... Exactement comme le souffle lui-même. Sur ce, je vous laisse, Marie-Claude vient de me demander pour la seizième fois si ça va !

@phildu Bonjour et merci de prendre le temps de partager. Effectivement,le retour d expérience de "patients témoins" me semble très constructif pour essayer de comprendre et gérer cette pathologie

Un grand merci a tous ceux qui lm accueillent avec bienveillance

Prenez soin de vous,haut les cœurs !😊

@phildu c'est votre votre médecin qui vous a donné la Prednisone 2 fois par jour ? la posologie c'est le matin un deux trois ou quatre comprimés selon votre poids mais en une seule prise. mais bon c'est peut etre particulier pour vous