Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE

Bonsoir à tous,

Dans un premier temps, je veux vous apporter à tous un énorme soutien pour votre combat face à une TNE. Je suis admiratif de voir la force, la volonté et la ténacité face à toutes ses difficultés, vraiment.

Je me permets de vous écrire car je suis dans une impasse depuis plus d'une année maintenant.

Je suis un homme de 29 ans. Depuis Novembre 2023, je souffre de douleurs abdominales chroniques qui ne me laissent quasiment aucun jour de répit. Les douleurs sont présentes du matin au soir, elles sont associées à des gargouillis, des gaz excessifs (parfois nauséabondes), des aliments non digérés dans les selles, une alternance selles très molles (pas diarrhéiques mais très molles) et constipation. Dès décembre 2023, j'ai pris le problème à bout de bras et j'ai été consulté car je ne supportais pas la douleur abdominale. On m'a réalisé une PDS + une analyse d'urine car les douleurs sont assez basses, RAS de particulier, légère augmentation des leucocytes dans l'urine mais quasiment négligeable. Je patiente deux semaines supplémentaires et rien ne change, je décide de reconsulter, on me prescrit une écho abdo pelvienne : RAS.

Je patiente durant les fêtes, je retourne consulter juste après noêl 2023, on me prescrit un scanner abdo pelvien : RAS.

Les douleurs persistent, les symptômes s'aggravent, mes douleurs sont continues et je me retrouve parfois plié en deux. On ajoute à ça maintenant des éructations incessantes, des insomnies. Je vais voir un gastro entérologue qui décide de me faire passer une coloscopie/gastroscopie fin janvier.
Le résultat de la coloscopie montre une gastrite ainsi qu'un polype non cancéreux qui a été retiré. Nous sommes début février 2024.

Me voilà plutôt rassuré. Cependant, je rentre à la maison et les jours, les semaines et les mois se suivent et se ressemblent, absolument rien ne change. Je décidé d'aller voir un urologue pour voir si le problème ne pourrait pas être plus bas, on me fait une analyse urinaire : RAS. On me prescrit une IRM du pelvis : RAS. Je suis désemparé, je ne comprends absolument pas ce qui se passe, mon corps a changé du jour au lendemain et factuellement, les examens reflètent rien.

Je décide donc de me tourner vers la médecine parallèle et je consulte en micro nutrition, on me fait une analyse du microbiote intestinal (pas reconnu médicalement) qui relève une dysbiose intestinale assez sévère. ENFIN me dis-je... j'ai peut être trouvé la solution. Je passe sous compléments alimentaires + probiotiques pour 4 mois. J'y trouve une amélioration durant 2 mois a peu près en été notamment, ça sera mes deux seuls mois de "rémission" et de tranquilité.

On arrive fin septembre 2024, rebelotte. Les douleurs reviennent, je suis toujours sous complément alimentaire puisque je suis suivi depuis mars en micro nutrition et on adapte mon traitement en fonction des résultats d'analyses sanguines et urinaires. Je retourne chez mon médecin en micro nutrition, il me fait une analyse d'urine en micro nutrition ou on voit un taux de 5hiaa élevé (3x la limite autorisée) ainsi que de sérotonine urinaire élevé (2x la limite autorisée). Je vais voir sur internet et je commence à paniquer en voyant cette fameuse TNE... Je retourne rapidement voir mon médecin qui est également médecin généraliste (spécialisé en micro nutrition), je lui fais part de mon inquiétude et il me répond que je dois pas m'inquiéter, qu'il a déjà eu le cas et que c'est probablement dû aux compléments alimentaires qui ont fait exploser les taux. Je ne m'attarde pas plus que ça là dessus et je lui fais confiance. Il me prescrit tout de même un scanner pour revoir si une année après, quelque chose à bouger.

Je rentre chez moi, j'ai toujours autant de symptômes, autant de douleurs. Je réalise le scanner abdomino pelvien en novembre, cette fois-ci il ne revient pas neutre : j'ai un dolichocolon associé à une stase intercostale. Je me demande si celà peut expliquer mes douleurs, mon médecin traitant pense que oui mais n'en est pas sur. Je décide de prendre rendez-vous chez un médecin en medecine interne. Ce médecin me refera faire PDS+analyse d'urine + analyse de selle + une échographie abdo pelvienne : RAS mis à part deux parasites intestinaux très connus (7 à 8% de la population française est infectée et c'est souvent asymptomatique). En présence des symptômes que j'expose, il me met sous FLAGYL 10J (antibiotique) car le rapport risk/rewards est bon. Je reprends espoir et je me dis que peut-être -ENFIN- j'ai trouvé la solution. Oui mais non, le traitement me fait baisser les douleurs durant une dizaines de jours puis...rebelotte.

On en arrive à ce jour, j'ai décidé de consulter une endocrinologue spécialisée en médecine interne pour lui faire part de mes craintes concernant ce taux de 5hiaa. Elle m'a demandé de repasser deux analyses : Chromogramine A et 5HIAA + une NFS standard. Elle m'explique qu'avec l'ensemble des examens d'imageries réalisées, ça parait peu probable qu'on soit passé à côté d'une TNE mais... le taux de 5hiaa n'est pas normal et il aurait dû être recontrôlé par le médecin qui me l'a prescrit. Je dois attendre trois semaines sans prendre de compléments alimentaires avant de pouvoir faire les tests des marqueurs mais je ne suis pas confiant.

Que pensez-vous de tout ça ?

Je vous souhaite une belle soirée à tous, je réitère mon admiration devant votre combat à tous et la force que vous y mettez.

Prenez soin de vous

Non à l échographie ils ont vu les métastases au foie, ensuite biopsie au foie puis orientation vers le réseau renaten.

Je vous avoue que il m a fallut peut être 1 journée ou 2 pour assimiler la découverte, puis après le moral reparti comme l an 40😁

Je considère ma maladie comme une maladie chronique comme beaucoup d autres, je vis avec en ayant toujours le moral et en assimilant qu un jour tres certainement elle me mettra à terre😁