Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE

Bonjour à tous et toutes... Je me lance enfin aujourd'hui à vous écrire car je sais que vous seuls comprenez ce que je vis. 

Diagnostiquée fin 2014 opérée en septembre 2015 d'une tne du pancréas... Dpc et 8 mois d'arrêt car difficultés à retrouver mes forces et comme je suis aide soignante il m'en fallait pas mal... Dans un premier temps en mi temps thérapeutique j'ai repris à temps complet en 2019 et depuis 2017 a l'image on voit une petite lesión qui paraît inoffensive sur le foie mais fin 2019 elle a doublé de taille sans raison.. Imagerie puis 2 biopsies l'été dernier (2 car la 1ere n'a rien révélée et le pr du chu de Reims était persuadé que c'était une métastase...) pour enfin faire une radio fréquence début novembre 2020.

De nouveau à l'arrêt mais moins long cette fois. Depuis le début mes symptomes diarrhée et nausées fatigabilité ne me quittent guère mais pas le choix je suis mieux à travailler et me changer les idées avec mes patients mais quand on travaille dans un service de soins à domicile ça peut s'avérer embêtant ce genre de désagréments...

Mon doc est assez optimiste mais je ne peux m'empêcher de penser qu'un jour ça reviendra... 

Merci de m'avoir lu pour les plus courageux.. 😜

Bonjour à tous

Lors d'une exploration d'une maladie de biermer une fibroscopie oesogastro duodénal a été faite,une découverte d'un polype Cécile de la région fundique de découverte fortuite réséquée à l'anse.étude Hristo pathologique en faveur d'une tumeur neuroendocrine bien différencié de grade ll.j'ai fais un octreoscan est sans particularité.le bilan sanguin chromogranine élevée ainsi que la gastrine,les symptômes la fatigue et parfois des vertiges mais je n'ai aucune prise en charge pour tne pour le moment ,si quelqu'un est dans la même situation merci de partager avec moi son expérience. Bon courage

Bonjour TNE diagnostiquée en avril 2016 suite occlusion intestinale. Somatuline pendant un an et demi. Chirurgie en 2018 avec résection vésicule, hépatectomie (hôpitalBeaujon). Re occlusion en septembre 2019. Aggravation en février 2020 avec métastases osseuses, hépatiques, ovariennes, colon, intestin et péritoine ( merci le covid19 avec examens repoussés de six mois et donc aggravation). Somatuline sans effets et donc passage à la sandostatine. 4 séances de lutatherapie (haut leveque pessac) durant six mois. Aucun effets secondaires, pas de perte de cheveux, juste de la fatigue pendant quelques jours. Ne pas stresser pour la lutatherapie, ce n'est vraiment pas douloureux ni stressant. Cela fait six mois que j'ai fini le traitement. Toujours les mêmes symptômes persistants (diarrhées, flushs, essoufflement, baisse de tension, palpitations...). Aujourd'hui 25 janvier, resultats 5hia a doublé à 243, chromogranine légèrement en hausse à 1090). Scanner prévu le 31 janvier. Inquiète bien sûr mais fataliste : maladie lente mais grave dont je connais l'issue. Bon courage à vous tous.

Bonjour,

Je suis suivie pour une tne pancreas et métas au foie. J'ai eu une opération en septembre 2020 retrait du corps et quel du pancreas et la rate..suis sous chimio depuis 4 ans et je vais passer au sutent..

Qqun connaît il ce traitement ?

Merci

Bonjour , ça a débuté il y a environ 2 mois ni avec des sueurs nocturne tu genres je me réveillais dans une piscine et ensuite cela c’est calmé . Depuis 6 mois j’ai des bouffés de chaleur dès que je m’active même pour rien , fatigué dès le réveil , obligé de faire une sieste selle très fréquente molle , je mangeais pour deux et je prenais pas de poid . C’est lors d’une coloscopie que l’on a découvert que j’étais atteint de TNE cela fait trois mois maintenant, j’ai été mis sous somatuline , les 7 jours qui suivent crampe d’estomac et diarrhée mais THE DIARHEE 10 a 15 passages aux toilettes qui ont été calmés par du smecta puis j’ai 2 semaine de calme et je reviens au point de départ fatigue , crampes d’estomac , sueur pour 7 jours juste avant ma nouvelle injection .

d’après votre expérience es ce que l’injection de somatuline fonctionne plus longtemps après plusieurs injections ou ne fonctionne vraiment que 2 semaines sur les 4 ?

Bonjour

J'ai 38ans, j'ai decouvert il y a 5mois que j'étais atteinte de TNE.

L'été 2020, j'ai eu une nuit d'énormes douleurs abdominales, avec vomissement, elles sont parties comme elles sont venues. Mais, tous les 6mois, j'avais des episodes douloureux qui venaient et disparaissaient. J'ai consulté, mes analyses de sang étaient normales, écho abdominale aussi. On m'a dit de surveiller mon alimentation, et que je devais avoir le syndrome du colon irritable.

En parallèle, j'avais des rougeurs au visage depuis plusieurs années, pour lesquelles je voyais régulièrement un dermatologue, mais la dernière année ces rougeurs se sont amplifiées, j'avais la sensation d'avoir le visage en feu peu de temps après le repas, celles-ci apparaissaient aussi soudainement qu'elles disparaissaient. Les dermatos m'ont dit que c'était ma peau qui était comme ca, que ça devait être avec le stress. Alors que je ne suis pas du tout une personne stressée. Ces derniers mois j'ai insisté en disant que ça s'était amplifié et que surtout je pensais que ça avait un rapport avec la digestion.

Et puis, cette dernière année, sur 9mois, j'ai constaté que j'avais perdu du poids. Au début, j'ai un peu tardé à consulter, c'était l'été... Et puis, au fur et à mesure, je me suis dit qu'il fallait que j'aille voir le médecin quand même. Le médecin m'a dit que pour lui ca ne l'inquiétait pas, mais il m'a fait faire un scanner. Verdict et "douche froide" en mars 2023, métastases au foie. Après une batterie d'examens +une biopsie, on a trouvé que j'avais TNE au grêle, métastases au foie et métastases osseuses. Mes analyses de sang standard etaient bonnes sauf quand on m'a fait faire le dosage de la chromogranine.

Pendant cette période d'examens, des diarrhees de plus en plus régulières sont apparues.

J'aurais préféré une autre raison à mes rougeurs, mais enfin on a trouvé la cause à ces flushs, et je me suis sentie enfin entendue. Depuis avril, j'ai des injections de somatuline tous les 28jours, je n'ai plus de flush ni diarrhée.

Je suis désolée, j'ai été un peu longue dans mon message.

Je vous remerci de m'avoir lu jusqu'au bout et vous souhaite à tous plein de courage

Audrey

Bonjour,

Comme sympthomes quelqu' un avait t-il des douleurs au dos??

Bonjour, depuis le mois de septembre je sais que je suis atteint d' une tumeur neuro endocrine à l' intestin grêle avec métastases au foie...Je viens de subir une lourde opération.. on a enlevé la tumeur plus 1,50 mètre d' intestin, la grande métastase du foie et la vésicule biliaire pour éviter les inconvénients futurs avec les piqûres de somatuline. Ils ont ensuite analysé la tumeur et la métastase...les résultats sont moyens car la moyenne d' agressivité est de moins de 3%...Et pour moi les analyses ont montré un taux de 7-8% ce qui veut dire si j'ai bien compris un grade 2 pour la tumeur...y a t il d' autres personnes dans mon cas ? Je vois que le grade 2 va jusque 20%...je me pose évidemment beaucoup de questions et j ai peur de ne jamais être tranquille...

Une fatigue extrême, perte musculaire ont été les premiers symptômes, plus une gêne œsophagienne cela un an avant la découverte du cancer

Atteint d une TNE queue du pancreas opéré en decembre 2017 avec 4 mois de diagnostic métas au foie u début on me donnait 6 mois a vivre

je suis encore la en 2O24 pas de symptomes découverte fortuite suite a une embolie pulmonaire

j ai eu plusieurs traitements pour stabiliser l'évolution chimio chimio embolisation RIV , c est ce dernier traitement qui me stabilise le mieux pour l instant

prochains examens fin Mai pour envisager la suite

bon courage à vous et à l entourage