Dilatation des bronches : comment mieux vivre avec les symptômes au quotidien ?

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Groiblen4141

Édité le 10/08/2016 à 11:58

Groiblen4141

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bonjour j'ai 34 ans et je suis atteinte d'une ddb je cherche des patients atteints de la meme maladie pour discuter

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Treblurin6

14/12/2019 à 09:31

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Treblurin6

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@2Breusuden‍

Saint germain en laye Poissy, pour moi qui suis de la Somme c'est déjà Paris 😂😂. A cochin tu auras tout sur place, scanner, efr, examen des crachats.

Aucune info sur l'azothromicine

Dilatation des bronches : comment mieux vivre avec les symptômes au quotidien ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2019-12-14 09:31:53

Treblurin6

14/12/2019 à 09:36

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@2Breusuden‍

Moi j'avais eu un rendez-vous rapidement car elle avait été contacté par le Pr Fadel de l'hôpital Marie lannelongue, qui devait m'opérer de trois lobes de poumons.

2Breusuden

14/12/2019 à 09:37

2Breusuden

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@Treblurin6 oui effectivement c’est loin , bien plus que moi... mais tu imagines , prochain RDV Fin avril !!! C’est pas possible. Toi aussi tu attends 4 mois entre claques rdv?
david

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David foucault

2Breusuden

14/12/2019 à 09:38

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@Treblurin6 daccord

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David foucault

Treblurin6

14/12/2019 à 09:41

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@2Breusuden‍

Moi je suis rentré dans une étude clinique avec un suivi tous les 3 mois à Cochin et à Henri mondor pour la diskynesie ciliaire. Je voyage entre le 14ème et Creteil, les voyages forment la jeunesse 😂😂.

2Breusuden

14/12/2019 à 09:41

2Breusuden

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@Treblurin6 De 3 lobes ?

poumon gauche 2 lobes . poumon droite 3 lobes

ils t’ont opéré comment ?

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David foucault

2Breusuden

14/12/2019 à 09:43

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@Treblurin6 Ah je comprends mieux !

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David foucault

Treblurin6

14/12/2019 à 09:45

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@2Breusuden‍

On devait enlever 1 lobe a gauche et 2 a droite. Je n'ai pas été opéré, la dyskinésie l'empêche. Le Pr fadel m'a envoyé voir kanaan pour diagnostiquer la dyskinésie et ça à été fait donc opération impossible trop de complication.

2Breusuden

14/12/2019 à 09:49

2Breusuden

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@Treblurin6 d’accord... en même temps 3 lobes opérés ça fait beaucoup .
Pour toi l’Azythromicine serait peut être une aide. Et tu ne perds pas obligatoirement d’audition. Faut faire le test . J’ai un truc super pour remonter les sécrétions c’est le GELOMUC ! Je ne sais pas si tu as mais c’est efficace.

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David foucault

Treblurin6

14/12/2019 à 09:55

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Treblurin6

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@2Breusuden‍

Oui 3/5 de poumons ça commence à faire beaucoup.

Je dois passer à l'Azythromicine mais pour l'instant on recul l'échéance. Le gelomuc et tout les fluidifiant ne fonctionnent pas chez moi. Les cils des poumons ne font pas remonter les sécrétions donc c'est kine respi.

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