Dilatation des bronches

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wasafleur

Édité le 10/08/2016 à 11:58

wasafleur

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bonjour j'ai 34 ans et je suis atteinte d'une ddb je cherche des patients atteints de la meme maladie pour discuter

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Alcook

26/03/2023 à 08:28

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Alcook

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Bonjour

jai 76 ans DDB et asthme ; bronches sécrétantes tous les jours ; Pseudomonas ;trt actuel Zithromax 3/semaine avec Trixeo et des cures de Colimycine en aérosol

si poussées j’augmente tout le trt pendant 10 jours pour éviter les IV

gymnastique tous les jours

cela permet de se maintenir

et surtout drainage tous les jours avec Simeox très bien

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2023-03-26 08:28:09

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ptitzef

28/03/2023 à 08:56

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ptitzef

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@Khriss bonjour vous avez raison nous sommes tous différents au niveau des traitements, pour le sport je fais du rameur du pilates du renforcement musculaire du streching, j'ai noté une bonne amélioration de ma condition, la pneumo qui s'occupe de moi m'a bien encouragé dans ce sens. Elle est très prudente avec les antibiotiques elle n'hésite pas à me prescrire des examens de crachats et autres examens avant de prescrire un médoc, (ce que ne font plus assez les médecins traitants je trouve)

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ddb

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2023-03-28 08:56:26

Khriss

30/03/2023 à 11:19

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@ptitzef

Bonjour

Je constate que vous faites effectivement plusieurs exercices physiques. Je ne peux pas faire de sport à part de la marche et je m'applique d'ailleurs à sortir marcher, à mon rythme, tous les jours (sauf grand froid). Le pneumologue y tient beaucoup et je suis d'accord car la marche est un bon moyen de stimuler notre corps et notre esprit. C'est vraiment bénéfique.

Et je fais beaucoup de kinésithérapie. Le pneumologue me remet une ordonnance pour l'année et je peux faire 2 à 5 séances par semaine. Cela me fait un bien fou !

Je ne fais aucun autre sport, car je suis atteint d'angine de poitrine et je suis tout de suite très essoufflée. J'ai fait, en 2011, 3 semaines de réadaptation cardiaque, en clinique, mais on a dû stopper les séances car entre le coeur et les poumons, ça n'allait vraiment plus. Un jour, une marche rapide m' a déclenché un malaise cardiaque et je me suis retrouvée aux urgences, donc c'est compliquée.

Mais pour vous, c'est génial.

Bonne journée.

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2023-03-30 11:19:56

ptitzef

30/03/2023 à 12:19

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ptitzef

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@Khriss c'est bien embêtant pour pour oui l'essentiel est d'avoir un bon pneumologue et un kiné qui vous écoute ( d'ailleurs il ne faut hésiter à en changer , ça été mon cas, il ne faut pas être prisonnier du discours convenu). Bon courage à vous

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ddb

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alcook120

11/04/2023 à 10:18

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alcook120

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@Khriss

je pale de gymnastique respiratoire faite par un kiné formé pour cela pour apprendre à bien cracher tous les jours voir 2 fois par jour ;en aucun cas,vous ne devez laisser les crachats au fond des bronches longtemps donc drainage,drainage,drainage .Un excellent appareil est le SIMEOX mais il coute cher!!!!!!allez voir sur internet.Parfois les kinés l’ont….

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2023-04-11 10:18:50

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Baiona

28/03/2023 à 19:29

Baiona

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Bonjour je suis aussi atteinte de cette maladie j ai 53 ans

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2023-03-28 19:29:42

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Khriss

30/03/2023 à 11:28

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@Baiona

Bonjour,

Merci pour votre partage. Et comment a-t-on détecté votre DDB ? En connaissez-vous l'origine ?

Personnellement, on m'a détecté cette maladie à l'âge de 58 ans mais ma santé s'était dégradée depuis 2 ans, donc à 56 ans, sans que l'on comprenne ce qui se passait. J'ai été hospitalisée plusieurs fois et c'est deux ans plus tard que le diagnostic est tombé.
J'ai eu une tuberculose enfant qui n'a jamais été soignée. A part une maigreur et une fatigue récurrente, , je n' avais pas d'autres signes et tout s'est déclenché en 2009.

Bon courage à vous.

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2023-03-30 11:28:22

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Mimera

10/04/2023 à 16:45

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Mimera

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Bonjour

Depuis une grippe en avril 2022, je me suis mise à tousser en permanence.

Mon généraliste que j'ai consulté, m'a traitée pour des reflux gastriques. Mais devant l'absence de résultat, un 2ème médecin généraliste m'a fait passer un scanner qui a révélé une DDB. Puis j'ai vu un pneumologue. Mes analyses de crachats n'ont pas révélé de germe particulier. Je n'ai jamais eu de problème pulmonaire avant et n'ai pas fumé... On m'a détecté aussi une hypogammaglobulinémie, à surveiller pour le moment, et je ne sais pas quel en est la cause. Les médecins ne m'expliquent rien du tout... Malheureusement, à cause du sous effectif en médecin dans ma région, j'ai attendu plusieurs mois avant la pose du diagnostic puis la prise en charge par un kiné . La kiné m'apprend à draîner mes bronches et gérer mon souffle à l'effort. Je fais les exercices 2 fois par jour et c'est très efficace. J'essaye de marcher le plus possible. J'aimerais savoir si on peut continuer à vivre normalement avec cette maladie en faisant du drainage bronchique quotidiennement sans aggravation de l'état pulmonaire et à quelle fréquence je dois voir le pneumologue. J'aimerais aussi savoir si on peut faire des voyages long courrier avec cette maladie. Est-ce que cette maladie aboutit forcément à une insuffisance respiratoire ou autre complication ou peut-on y échapper ? Merci de vos réponses !

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2023-04-10 16:45:22

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Mimera

13/04/2023 à 14:14

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@MaToMenton

Merci !

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2023-04-13 14:14:10

Khriss

14/04/2023 à 09:32

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@MaToMenton

Bien se nourrir, marcher régulièrement, se protéger, vous avez raison, ce sont les règles que nous devons respecter. Personnellement, sur conseil de mon pneumologue, j accepte les repas dès les beaux jours, j en profite un maximum l été. Par contre, en hiver, quand on vit en espace clos, je reste chez moi ou alors je porte constamment un masque. Et bien entendu, je ne vais pas dans un commerce sans masque. (Comme vous j ai une ALD et une invalidité).
C est quelquefois frustrant mais nous n avons pas le choix pour ne pas que cette DDB évolue trop rapidement.
Bon courage et bonne journée à tous.

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2023-04-14 09:32:27

MaToMenton

14/04/2023 à 10:43

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MaToMenton

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@Khriss

voilà exactement pareil pour moi

il faut du temps pour se reorganiser la vie, j'ai du faire uen changement professionnel aussi...

mais il faut faire avec

heureuse de voir que vous avez aussi mis cela en place rapport à l'hiver , aux espaces clos et le masque... merci de ce partage

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MaToMenton

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2023-04-14 10:43:31

Alcook

09/05/2023 à 09:08

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@Mimera en fait il faut etre super organisé et tout avoir avec soi;les appareils de drainage et les médicaments pour le chronique et pour les poussées .Sinon le voyage peut se transformer en enfer!!!!

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2023-05-09 09:08:00

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Krimush

07/05/2023 à 19:12

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J'ai une dilatation des bronches et en ce moment j'ai les bronches bien encombrées je crache toutes les cinq minutes des glaires purulents

Je vois mon pneumologue que dans 2 semaines en générale quand c'est comme ça il met met sous antibiotiques ,puis je prendre un anti inflammatoire en attendant .

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Krim

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Krimush

08/05/2023 à 15:29

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Alcook

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@MaToMenton je suis bien d’accord ; en cas de poussée = LABO et démarrage de suite du traitement prévu à l’avance par le pneumologue ou l’infectiologue.Moi j’ai les deux

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2023-05-09 09:05:11

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@Krimush en cas de poussée il est bien de ne pas attendre pour se traiter sinon KO

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2023-05-09 09:05:56

Jeannot06.

04/07/2023 à 13:38

Jeannot06.

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@Krimush

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Krimush

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Merci beaucoup.

Cela fait déjà deux semaines que je traine ça, j'espère que ça ne va pas aggraver la chose ,je vois mon pneumologue jeudi ,je lui demanderai qu'il me prescrivent des anti bio à l'avance pour les rechutes avenir

Encore merci

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Krim

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Khriss

04/07/2023 à 09:04

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@Alcook

Merci beaucoup pour votre conseil.

Je ne savais pas qu'ils étaient spécialistes des mycobactéries. Je vais suivre votre conseil et les appeler pour avoir un RV.

Etes-vous suivi par ces spécialistes ?

Merci et bonne journée

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2023-07-04 09:04:19

Alcook

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@Khriss Non pas actuellement car les mycobactéries peuvent etre en sommeil pendant de nombreuses années ; ce n’est que lorsqu’elle font parler d’elles qu’il faut les traiter . Il y a le dr VESIRIS specialist ; Bon courage

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2023-07-04 09:52:44

Alcook

04/07/2023 à 09:56

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@Khriss dans le service de pneumologie bien sur

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Khriss

06/09/2023 à 14:46

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@Alcook Je reprends vos messages après un été d'examens ..... pas simple mais bon.

Merci pour ce renseignement

Bonne journée

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2023-09-06 14:46:02

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diexaie

07/09/2023 à 08:21

diexaie

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Bonjour.

J'ai une trachéobroncomalacie total c a dire que la trachée et les 2 grosse bonche sont molles ce qui provoque des colalaptus et meme des obtruction total necessitant de la rea par VNI immédiatemnent.

j'ait donc trouver a Toulouse le profeure Gibert qui n'a fabriquer une prothese en silicone sur mesure trachéé plus bronche aprés 2 prothese en un an les infection a divers bactérire se logait entre la prothese et les tissus dons l'on du enlever pour faire une chirurgie de renforcement trache et bronche sur un pericade equin une premier en france faite par le Pr Brouchet Toulouse.

Deuis 6 mois tout va bien sauf que maintenant des emcombrement a repetition me gache la vie au quotidien tous violent excascerbation glaire ect...suite a une toillette bronchique beacoup de mucus enlever 3 semain antibio Fortum et c'est mieux pour le moment reste a en trouver la cause on cherche les prelevemnent sont en cour .si quelqun a des info......

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2023-09-07 08:21:19

Charli&99

08/09/2023 à 11:34

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Charli&99

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Personnellement la canicule m'affecte plus que le froid. Car j'ai de l'emphyseme en plus de la DDB.

La grosse chaleur m'empêche de respirer.

Je marche, je ne fait pas de sport pareil problèmes cardiaques.

J'ai 56 ans et c'est suite à un choc septique en 2008 avec diagnostic engagé et coma donc j'ai plusieurs comorbidité.

J'ai fait des séances de kiné, je les fait régulierement chez moi mais je compte y retourner car je n'arrive que peu à cracher.

Ça va direct dans l'estomac.

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2023-09-08 11:34:29

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lilireporter

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@Charli&99

Comme je vous comprends, j'ai une bronchectasie suite à une mycobactérie. Et bien que suivie régulièrement j'ai plus de bas que de haut. Moi le froid bien couverte me convient, mais l'humidité est un désastre, je tousse beaucoup, mais n'evacue rien. En revanche, l'été ça va à peu prés. Je ne peux pas beaucoup marcher ayant un problème de mobilité alors je fais du yoga sur chaise (comme je peux).

Courage à vous, je sais que c'est difficile à gérer, mais n'hésitons pas à en parler et gardons le moral. A bientôt Lilireporter

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2024-02-12 08:47:38

Charli&99

12/02/2024 à 10:41

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@lilireporter c'est pareil, je marche peu, une balade de mon chien dans la journée. Sinon à la maison. J'ai une encephalomyelite myalgique. Cad que je ne recharge pas mes batteries comme je devrais et si j'en fais trop j'ai des crash avec épuisement, douleurs musculaires et osseuses d'origine neurologique.

Oui, faut pas baisser les bras mais certains jours c'est vraiment compliqué

Dilatation des bronches https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2024-02-12 10:41:26

lilireporter

12/02/2024 à 11:39

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lilireporter

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@Charli&99 On se donne des nouvelles, et j'espère de temps en temps de bonnes nouvelles.

Amicalement. Lilireporter

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Charli&99

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@lilireporter bien sûr !

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Mimera

09/09/2023 à 10:41

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Ma kiné m'a dit qu'il fallait boire beaucoup. Au moins 1l1/2 d'eau et plus si canicule. Et marcher, bouger...

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CHARLIE2

23/01/2024 à 10:28

CHARLIE2

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Bonjour

j’ai aussi une DDB

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floriane 65

25/01/2024 à 17:14

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@MaToMenton re bonjour,non j'ai pas fait d'hemoragie,l'orl a deja ete consulte il m' adit que je faisais de la sinusite avec la ddb en gros,le reforcement immunitaire je le fais aussi,c'est ps possible de rajouter car j'ai beaucoup trop d'autres graves problemes de sante

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MaToMenton

25/01/2024 à 18:50

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@floriane 65

avez vous vu un pneumologue ?

je crois c'est mieux d'etre suivi par un pneumo que un orl ...

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MaToMenton

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floriane 65

25/01/2024 à 19:36

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@MaToMenton bonsoir evidemment que je suivi par un pneumologue,j'ai une bpco,ddb,emphyseme et asthme et beaucoup d'autres maladies,je suivi depuis plus de 30 ans sans avoir fume.

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MaToMenton

25/01/2024 à 19:59

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@floriane 65

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Mimera

25/01/2024 à 17:13

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Bonjour

Quel complément prenez-vous pour renforcer votre immunité ? Personnellement, j'ai essayé l'homéothérapie mais je n'ai vu aucune amélioration et ça coûte cher au final car non remboursée...

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MaToMenton

25/01/2024 à 20:00

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@floriane 65

oui en spray mais d'apres ce que j'ai compris en gellules c'est ok

non?

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MaToMenton

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floriane 65

26/01/2024 à 09:09

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floriane 65

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@MaToMenton bonjour,non ni en gelule ni en spray

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MaToMenton

26/01/2024 à 20:05

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MaToMenton

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@floriane 65

ah merci pour l'info je ne savais pas

vous savez pourquoi?

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MaToMenton

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Titto510

08/02/2024 à 22:31

Titto510

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Bonjour quelqu'un aurait ddb plus trachéomalacie ? C'est mon cas j'ai 34 ans et je souffre beaucoup

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