Dilatation des bronches : comment mieux vivre avec les symptômes au quotidien ?

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Groiblen4141

Édité le 10/08/2016 à 11:58

Groiblen4141

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bonjour j'ai 34 ans et je suis atteinte d'une ddb je cherche des patients atteints de la meme maladie pour discuter

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99Rinchour

29/08/2022 à 17:45

99Rinchour

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Bonjour. J ai aussi une ddb. Je suis une femme de 58 ans. Je veux bien échanger avec vous.....

Dilatation des bronches : comment mieux vivre avec les symptômes au quotidien ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2022-08-29 17:45:43

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Gaifoitanche7307

31/08/2022 à 14:22

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Gaifoitanche7307

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@99Rinchour Bonjour je suis une femme de 62 ans, je pense j'ai une DDB depuis l'enfance mais diagnostiqué il y a trois ans suite a crise d'hemoptysie, je suis en triantement zyhtomax 250 un comprimé trois fois par semaine et ça va... ravie d'echanger aussi :-)

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MaToMenton

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Gaifoitanche7307

31/08/2022 à 14:23

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Gaifoitanche7307

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Bonjour je suis une femme de 62 ans, je pense j'ai une DDB depuis

l'enfance mais diagnostiqué il y a trois ans suite a crise d'hemoptysie,

je suis en triantement zyhtomax 250 un comprimé trois fois par semaine

et ça va... ravie d'echanger aussi :-)

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Jogeitux828

13/09/2022 à 20:16

Jogeitux828

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bonjour j'ai une ddb depuis 2011 je suis une femme de 47 ans je veux bien avoire des conseille j'ai un traitement de innovaire merci

Fririvous6474

15/09/2022 à 09:56

Bonjour, Mon fils, à peine 20 ans, a une DDB diffuse diagnostiquée depuis 1 an, sans cause identifiée pour le moment. J'ai 3 questions :

Y'a t'il des personnes du même âge ou diagnostiquées au même âge sur ce forum
selon vous y'a t-il plus de DDB depuis le COVID, peut il être une cause à la DDB
Existe t'il un annuaire des kiné qui pratiquent la kiné respiratoire ?

Merci et bonne journée.

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Craiglont7

06/12/2022 à 00:54

Craiglont7

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@pseudo-masqué Bonjour,

La dilatation se situe dans les deux poumons?

Fait une recherche de Dyskinesi Ciliaire Primitive ou karagener car s'est une maladie genetique rare et pas tres connu des medecins.

Moi j'ai dilatation des bronches du a la DCP.

Un conseil ne pas fumer.

Bonne journee.

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Vagrand

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Chosoicroutos76

09/10/2022 à 06:49

Chosoicroutos76

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Bonjour,

Nouvelle sur le site. 38 ans...

Ddb diffuse bilaterale...depuis toujours probablement car vronchite tous les 4 matins mais diagnostiquée il y a 7 ans.

Juillet dernier positive au covid, grosse toux et grosse fatigue pendant 15 jours. Depuis ça allait mieux mais voilà que je me traîne un virus qui n'est pas le covid (test négatif) mais la douleur en profondeur y ressemble.

Avez-vous été malade après le covid...vos poumons/ tuyauteries sont-ils encore plus sensibles?

Je refais un scanner...que je n'ai pas fait depuis 7 ans car stable avec les traitements...je le refais le 31 octobre...hâte et pipi culotte à la fois.

Test sueur fait il y a 3 ans. Je vous ai tous lu...certains l'ont fait plusieurs fois? Et aussi j'ai lu qu'une DDB non muco peut le devenir?

Je suis aussi preneuse des bonnes adresses en étant sur Bayonne, coucou Gilles! Je suis ton nouveau petit poussin...

Bien à vous...tous...

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Sosony6484

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Chosoicroutos76

11/12/2022 à 16:38

Chosoicroutos76

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@Treblurin6 siii j'ai bien une ddb.

J'ai du mal m'exprimer...

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Sosony6484

Treblurin6

11/12/2022 à 17:09

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Treblurin6

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Ça y est je viens de saisir, dur de la feuille le vieux🤣🤣

Ce sont les radiologues qui se sont trompés. Alors j'en suis désolé. Dans ce cas, la kiné devrait te soulager. Il faut travailler (en plus de l'expectoration) la capacité pulmonaire et le renforcement du diaphragme.

Ce sont des exercices faciles a faire chez soi. Allongée sur le dos, tu respires en mettant un poids (au début 1kg) sur le bas des poumons et tu gonfles le ventre en inspirant et tu dégonfle en soufflant.

Le kiné doit te les apprendre.

Manbinpeuclet5

27/02/2024 à 22:42

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Manbinpeuclet5

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@Gaifoitanche7307 Le mistral est beaucoup moins présent (moins violent aussi) au bord de l'eau (vers Sanary) que dans la région d'Arles, Avignon, Aix en Provence. Le climat me va très bien. Bonne soirée (je ne sais pas pourquoi je reçois aujourd'hui seulement une alerte sur votre message.

Gaifoitanche7307

28/02/2024 à 00:19

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Gaifoitanche7307

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@Manbinpeuclet5

oui j'ai l'impression que le site ne marche pas tres bien en ce meoment... merci de votre reponse!

cordialement

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MaToMenton

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Tretoncox1678

13/10/2022 à 20:46

bonjour il y a 5 ans suite a une grave hempotysie pulmonaire soudaine et n ayant aucun antecedent pulmonaire on m a diagnostique une DDB et la presence d une bacterie xenopi .un long traitement associant anti tuberculeux et anti biotiques a eu raison de la bacterie mais aucune amelioration de la DDB qui m occasionne des saignements .depuis 2 mois suite a de nouveaux saignements et fatigue+++ la bacterie est revenue et une aspergilose pulmonaire (champignons).actuellementce qui me gene le plus ce sont les brulures pulmonaires a la moindre poussiere vent ... et la fatigue je suis quelqu un assez active .beaucoup de marche a pied etant passionnee par la souffrance animale (10 chiens) je les sors tous les jours actuellement j ai un traitement antibio anti tuberculeux antifongique .un traitement qui demande beaucoup de surveillance ( sang .yeux et tubage gastrique tous les mois car j ai du mal a cracher .j allais a la piscine toutes les semaines mais pour l instant deconseillee

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Cojereus783

29/02/2024 à 08:51

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Cojereus783

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Courage car vous devez passer des moments difficiles.

Moi j'ai une DDB et ai eu des hemoptysies. Je vous comprends car c'est effrayannt de. Cracher du sang. Méfiez vous du temps humide et restez bien couvert et chez vous si possible. Petite ballade aux toutous bien sûr à qui je fait une caresse.

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Paiclondont89

06/12/2022 à 05:58

Paiclondont89

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J ai l appareil pour l apnée depuis 8 jours e t depuis violent maux de ventre mal à la tête et depuis 2 jours très mal de chaque côté des côtés C'EST NORMAL ?????

4944Peimoiveux

06/12/2022 à 11:15

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4944Peimoiveux

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Bonjour ,j’ai une DDB avec ASTHME à 75 ans suite à des bronchites répétées avec asthme; je soigne donc les 2 à la fois . Pour l’asthme je prends le mélange TRIXEO pour ouvrir et désenflammer et un comprimé de SINGULAIR 10 qui calme bien mais qui donne des cauchemars il faut s’y faire . Pour la DDB je prends ZITHROMAX 1 comp 1j sur 2 .Bien entendu il faut drainer,drainer,drainer….Pour cela VOLDYNE et SIMEOX 2 appareils super avec ou sans kine . Il faut apprendre à se connaître et surtout être fidèle aux traitements meme si effets secondaires sinon cela repart de plus belle et les risques de PERFUSIONS IV guettent….Si certains veulent des conseils!!!!!!

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68Pleudreufleul

14/03/2023 à 18:08

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68Pleudreufleul

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@Gaifoitanche7307

En lisant votre message, je me retrouve complètement.

Ma DDB a démarré pendant mon enfance également, suite à une tuberculose non soignée. Il y a 11 ans qu'on me l'a détecté suite à un malaise cardiaque. Heureusement que je n'ai jamais fumé !

J'ai une fibroscopie tous les ans car j'ai ces mycobactéries qu'on ne parvient pas à faire disparaître et qui m'épuisent car elles se nourrissent sur mon organisme.

Comme vous, j'ai tous les vaccins et ma vie sociale est très limitée. L'hiver, je vois peu de personnes, je ne sors qu'avec un masque chez le kiné, dans les commerces et je ne fréquente pas les grandes surfaces. Et je recommence à avoir une vie sociale aux beaux jours. C'est difficile pour nous, avec notre pathologie mais il faut effectivement faire avec.

Bon courage à vous et agréable soirée.

Gaifoitanche7307

14/03/2023 à 18:16

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Gaifoitanche7307

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@68Pleudreufleul

et oui c'est bien de voir que en fait on est amen e a prendre ce type de decision pour l'hiver... les autres ne comprenne tpas et toujours ce regard qui nous juge hypocondriaque exagerer etc... cela me rassure de voir que vous faites pareil parce que oui il faut faire avec... les beaux jours arrivent, on va pouvoir sortir de notre caverne... j'ai la chnace d'habiter proche d'un bois, je vais y marcher souvent et depuis le confinement je donne rdv aux amis pour une marche dans le bois comme ça je vois un peu de monde, et les amis apprécient aussi , vous souhaite plien de courage pour tou, merci de cet echange, belle soirée

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MaToMenton

68Pleudreufleul

15/03/2023 à 09:22

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@Gaifoitanche7307

Je suis d'accord quand vous dites que les autres ne comprennent pas toujours. Je suis confrontée à ces situations, surtout que ce n'est pas une maladie qui se voit et c'est d'autant plus difficile à faire comprendre.

Mais soyons positifs en se disant que nous sommes bien suivi, avec des pneumologues qui nous comprennent et nous conseillent bien.

Ce matin, j'ai eu une séance de kiné, les exercices d'apné ont été un peu difficiles mais dans la journée, je ressens la différence, mon amplitude pulmonaire est un peu meilleure.

Bonne journée à vous

Gaifoitanche7307

15/03/2023 à 14:59

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Gaifoitanche7307

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@68Pleudreufleul

oui voilà, bonne journée a vous aussi et profitons du printemps!

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MaToMenton

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Cheibroiblun7024

21/03/2023 à 23:23

Cheibroiblun7024

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Bonjour, mon pneumo m'a prescrit QVAR autoaler corticoides

pour la DDB! Connaissez vous ce traitement ? Est il efficace ? Sinon quel est votre traitement ?

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Saifablanche223

22/03/2023 à 09:23

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Saifablanche223

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@Cheibroiblun7024 bonjour,je l'avais mais c'etait pas assez fort pour moi,je prends de l,innovair 100

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Cheibroiblun7024

22/03/2023 à 10:16

Cheibroiblun7024

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Bonjour

Merci pour votre réponse ! Avez vous une meilleure qualité de vie avec ce médicament, ?

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Craiglont7

15/04/2023 à 08:58

Craiglont7

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@68Pleudreufleul bonjour.moi je vais en cure durant 3 semaines chaque année depuis environ 10 ans. Elle m'est bénéfique. Au bout de quelques jours je ressens déjà la différence.

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Vagrand

68Pleudreufleul

16/04/2023 à 09:50

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68Pleudreufleul

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@Craiglont7

Merci de votre réponse

Je posais cette question concernant les cures car je connais une autre personne qui m'a également dit qu'elle en ressentait un bien-être.

J'ai rv avec mon pneumologue en fin de mois, je vais lui en parler.

Est-ce que cela vous est possible de m 'indiquer ce lieu de cure ? On m'a parlé des Pyrénées Atlantique.

68Pleudreufleul

08/05/2023 à 08:32

Bon conseiller

68Pleudreufleul

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Bonjour à tous

Une information qui peut peut-être intéressés certains d'entre vous : j'ai rencontré mon pneumologue et lui ai parlé des cures qui semblent bénéfiques, beaucoup de personnes me le suggéraient.
Il m' a répondu que dans mon cas (j'ai une dilation de bronches avec deux mycobactéries et un staphylocoque dans un poumon), les cures ne seraient pas efficaces voire même déconseillées.
En effet, toute l'infection reste dans le poumon, je n'expectore jamais. Donc pas question du cures. Seul recours ..... les antibiotiques. Il a trouvé un trouble respiratoire restrictif relativement marqué qui n'existait pas avant, Il m'a parlé d'un nouveau protocole, ils doivent se réunir en réunion collégiale avec un CHU et me tient au courant.
Voilà., si ça intéresse quelqu'un je vous tiendrai au courant.

Bonne journée

Veidut4

05/07/2023 à 08:55

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Veidut4

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@68Pleudreufleul en effet les cures sont contre indiquées pour nous car nous sommes trop sensibles aux risques de contagions et ne pas oublier que les mycobactéries sont dans l’eau et surtout lorsque l’eau est émulsionnée comme les jets,jacuzzi etc .Donc surtout pas ce genre de détente pour nous. Certains et c’est mon cas utilisent des pommeaux de douche avec filtration comme dans les hôpitaux pour leur domicile .On peut en acheter partout.

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