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Vivre avec un syndrome des yeux secs

DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages

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Édité le 24/09/2021 à 01:06

emoticon MignonBonjour,

Je souhaite savoir si d'autres personnes ont un DGM : dysfonctionnement des glandes de Meibomius, et si elles souhaitent partager leur expérience.

Voici la mienne : Age 41 ans. diagnostic cette année (2021) par la plateforme Lipiview chez un ophtalmo spécialiste de la sécheresse oculaire, après 20 ans d'errance médicale.

Ce DGM provoque une sécheresse oculaire importante de type évaporatif. J'ai étudié en détail le fonctionnement du système lacrymal avec les 3 couches de larmes : mucus, eau et gras. Sans vouloir faire un cours, dans le DGM, c'est le gras qui est bloqué ou freiné. Mes glandes étaient toutes bouchées.

Mon ophtalmologue m'a proposé le Lipiflow : massage mécanique des paupières après insertion de coques chauffantes entre la paupière et l'oeil. Il m'a aussi proposé la lumière pulsée E-eye : Là pas de massage ni d'insertion mais une application de lumière pulsée sur les paupières.

Ces traitements coûtent plusieurs centaines d'euros chacun et ne sont pas remboursés. Je suis prête à mettre l'argent qu'il faut pour essayer d'améliorer cette pathologie. (En effet la sécheresse présente depuis des années a eu le temps de m'abîmer les yeux, provoquant des kératites et des douleurs diverses de jour comme de nuit.)

J'ai compris le fonctionnement de ces glandes et outre le traitement médical, ai une hygiène de vie adéquate : Long sommeil, alimentation très saines, clignements nombreux en douceur.

Avez-vous déjà fait l'un ou l'autre traitement (Lipiflow ou lumière pulsée E-eye)?

Cette intervention a pour but d'être plus efficace que l'application quotidienne de gant de toilette chauffant suivi de massage manuel des paupières, que pour ma part je pratique depuis le diagnostic (4 mois) et a réussi à déboucher certaines glandes.

Mon ophtalmo m'a précisé qu'il est possible selon les personnes que ces traitements soient inefficaces ou apportent une légère amélioration.

Je sais que le DGM est chronique et que les soins sont à vie.

Quelle est votre expérience et votre avis sur tout cela?

Merci d'avance. Bon courage.

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avatar Yoga0615

Yoga0615

03/05/2021 à 20:51

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Yoga0615

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Bonjour Lunescintillante,

Je suis atteinte aussi d'un dérèglement des glandes de meibomius , comme vous j'ai éré  dans divers hôpitaux, 

finalement un ophtalmo m'a prescrit un traitement par lumière pulsée, qui n'a pas fonctionné...Je suis dans les 10%d'échec parait-il, vu le résultat j'attends encore pour le lipiflow , car en même temps j'ai une neuropathie petites fibres aux pieds aussi on soupçonne un syndrôme de gougerôt sjogren , associé.On vient de me faire une biopsie des glandes salivaires, pour trouver si j'ai cette maladie qui expliquerait cette sécheresse , je souffre aussi de photophobie et je ne peux presque plus conduire....

Aucune goutte me soulage vraiment ,elles s'évaporent vite, par-contre je viens d'acheter une paire de lunettes à chambre humide qui améliore l'inconfort de la sécheresse;

Voilà en gros ce dont je souffre, bon courage à vous

 

 

 


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2021-05-03 20:51:10
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Édité le 24/09/2021 à 01:07

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10/05/2021 à 10:46

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Merci emoticon Coeur


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03/09/2021 à 16:50

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Bonjour à tous 

jai les glandes de meibomius bouchées

jai commencé traitement collyres et antiatomiques

Quand les yeux me brûlent je le ressens aussi dans la bouche , horrible 

je pense est relié 

svp racontez moi vos symptômes 

Merci 

 

 


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2021-09-03 16:50:05

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04/09/2021 à 14:34

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Après diagnostic je n'ai pas la maladie du Gougerot, donc les glandes de meibomus toujours bouchées je revoit un ophtalmo lundi pour d'autres informations 

Bon courage 


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Édité le 04/09/2021 à 18:02

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@Yoga0615 

bonjour heureusement vous n’avez pas la maladie de Gougerot

jai aussi glandes bouchées

je mets un masque chauffant plus traitement. Vois pas beaucoup amélioration 

avez vous entendu parler du Lipiflow?

vous faites quoi pour soulager vos yeux 

merci beaucoup y bon courage 

 

 


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2021-09-04 17:53:15

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bonjour

J'ai un masque chauffant et des gouttes de théalose et liposic , j'ai eu de la lumière pulsée qui n'a pas marché...

Je vais peut-être essayer le lipiflow , mais ça reste cher si cela ne fonctionne pas...encore de l'argent de perdu!

je porte aussi des lunettes à chambre humide qui me soulage un peu, mais il n'y a pas beaucoup de détaillants en 

France.


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2021-09-04 18:02:11

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04/09/2021 à 18:06

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Merci de votre réponse 

Je le vis très mal psychologiquement 

 


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07/09/2021 à 15:58

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@Yoga0615 

bonjour pour avoir de vos nouvelles après visite d’hier ophtalmologue

vous a donné nouveau traitement ?

jeudi je recommence collyre avec antibiotiques 

merci 


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2021-09-07 15:58:33

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07/09/2021 à 17:35

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Bonjour,

Non toujours les mêmes collyres , par contre je vais essayer le lipiflow mi octobre, en fait il ne me pousse pas à le faire mais je tente le tout pour le tout, peut être que je perdrais 900€...

J'ai une neuropathie des petites fibres aux pieds et il me dit que tout comme les brûlures aux pieds ça peut me brûler dans les yeux aussi!

Je vous dirai le résultats quand ce sera fait.

Bonne continuation

 

 


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@Yoga0615 Bonjour, suite à un de vos commentaires de l'an dernier vous disiez que vous alliez essayer de faire le lipiflow après avoir faire des seances d'IPL qui n'ont pas fonctionné. L'avez vous fait ? Cela a-t-il marché ?

Marilyn


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@Marilou13 bonjour, oui je l'ai fait cela m'a un peu amélioré mais pas beaucoup...

Cet été cela allait mieux et là, avec le froid qui arrive et la lumière électrique j'ai de nouveau mal.

On croit toujours que ça va mieux et puis parfois...ça recommence !😅

Bon courage à vous



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@Yoga0615 Merci pour votre réponse. C'est super que ça c'est quand même un peu amélioré. Il parait qu'il faut le faire tous les ans. Portez vous des lunettes à chambre humide pour l'extérieur ? Ca c'est vraiment top !


DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2022-11-25 17:26:02

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@Marilou13 oyi j'ai d3s lunettes à chambre humide depuis 2ns je l3s porte tout le temps


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