DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages

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Édité le 24/09/2021 à 01:06

emoticon Mignon Bonjour,

Je souhaite savoir si d'autres personnes ont un DGM : dysfonctionnement des glandes de Meibomius, et si elles souhaitent partager leur expérience.

Voici la mienne : Age 41 ans. diagnostic cette année (2021) par la plateforme Lipiview chez un ophtalmo spécialiste de la sécheresse oculaire, après 20 ans d'errance médicale.

Ce DGM provoque une sécheresse oculaire importante de type évaporatif. J'ai étudié en détail le fonctionnement du système lacrymal avec les 3 couches de larmes : mucus, eau et gras. Sans vouloir faire un cours, dans le DGM, c'est le gras qui est bloqué ou freiné. Mes glandes étaient toutes bouchées.

Mon ophtalmologue m'a proposé le Lipiflow : massage mécanique des paupières après insertion de coques chauffantes entre la paupière et l'oeil. Il m'a aussi proposé la lumière pulsée E-eye : Là pas de massage ni d'insertion mais une application de lumière pulsée sur les paupières.

Ces traitements coûtent plusieurs centaines d'euros chacun et ne sont pas remboursés. Je suis prête à mettre l'argent qu'il faut pour essayer d'améliorer cette pathologie. (En effet la sécheresse présente depuis des années a eu le temps de m'abîmer les yeux, provoquant des kératites et des douleurs diverses de jour comme de nuit.)

J'ai compris le fonctionnement de ces glandes et outre le traitement médical, ai une hygiène de vie adéquate : Long sommeil, alimentation très saines, clignements nombreux en douceur.

Avez-vous déjà fait l'un ou l'autre traitement (Lipiflow ou lumière pulsée E-eye)?

Cette intervention a pour but d'être plus efficace que l'application quotidienne de gant de toilette chauffant suivi de massage manuel des paupières, que pour ma part je pratique depuis le diagnostic (4 mois) et a réussi à déboucher certaines glandes.

Mon ophtalmo m'a précisé qu'il est possible selon les personnes que ces traitements soient inefficaces ou apportent une légère amélioration.

Je sais que le DGM est chronique et que les soins sont à vie.

Quelle est votre expérience et votre avis sur tout cela?

Merci d'avance. Bon courage.

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Paquerette

08/03/2022 à 15:39

Paquerette

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@Vickybllg

Comment allez vous? Qu'ont donné vos examens sur l'hyperthyroidie ?

Comme moi, je n'ai rien fait la situation s'est dégradé: paupières qui brulent à vif.

Je ne sais plus quoi faire.

Je ne sais pas si je dois aller revoir le Dr Rapoport pour qu'il me débouche avec les pinces, mais entre temps il va me falloir quelque chose qui me soulage, peut être la ciclosporine.

Est ce qu'on peut avoir cela dans tous les hopitaux ?

Est ce qu'il faut aller au 15/20 ? ou dans tout hopital ?(bon je ne suis pas sur Paris, mais en banlieue)

merci si vous avez des conseils.

DGM : Dysfonctionnement des Glandes de Meibomius, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-syndrome-des-yeux-secs/dgm-dysfonctionnement-des-glandes-de-meibomius-49275 2022-03-08 15:39:29

Miranda1951

Édité le 09/03/2022 à 13:32

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Miranda1951

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Bonjour à toutes

pour le test à la lèvre pour syndrome de Gourgerot, est il douloureux, en combien de temps on a résultats ?

Pendant la nuit j’ai bouche sèche, je me demande si c’est le syndrome. Ce que c’est curieux c’est que ça a commencé quand je fais chaleur et massages yeux. Je me demande étant donné conduits des yeux et gorge sont reliés, si la saleté qui sort peut aussi passer dans la gorge et dessécher bouche

merci

Vickybllg

09/03/2022 à 13:52

Vickybllg

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@Paquerette bonjour, ma pauvre je sais que ce n'est pas facile. La ciclosporine est préconisé aux cas de sécheresse sévère ce qui est mon cas. Sans ciclosporine je suis sujette a des inflammations de la cornée induisant de la photophobie et deq douleurs. Mis à part Dr Rapoport je suis suivi tous les 6 mois par Dr Doan spécialiste de la sécheresse occulaire à Bichat. C'est lui qui m'a mis sous ciclosporine.

Vickybllg

09/03/2022 à 14:05

Vickybllg

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@Paquerette en ce qui concerne mon hyperthyroïdie elle est sous surveillance car elle se stabilise. En revanche mes glandes se rebouchent systématiquement bien qu'on me les debouchent à la pince. Ce qui en sort est blanc et pateux. Je me questionne sut le fait qu'il y a sûrement quelque chose en moi qui empêche ces glandes d'être liquide. Comme toi je souffre tellement que l'on ma prescrit un rdv avec un medecin pour la douleur. Cette pathologie est très dur moralement au quotidien et je compatis.

Miranda1951

Édité le 09/03/2022 à 15:11

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Miranda1951

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@Paquerette @Vickybllg

bonjour je vous comprends

aujourd’hui très très mauvaise journée 😪

envie de pleurer… le 23 je revois ophtalmologue, on verra ce qu’il en dit, difficile à accepter cette pathologie En juin fera 1 an tout à commencé. Je pense à vous 😘

Paquerette

09/03/2022 à 16:45

Paquerette

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@Vickybllg @Miranda1951

bon courage à vous.

c'est dur.

mais on se sent moins seule.

lundi je vais faire déboucher glandes avec docteur Rapoport.

Est ce que vous connaîtriez une crème à mettre sur la paupière quand elle est un peu comme brûlée ? Ou comme des gersures. Merci.

bon courage.

Miranda1951

Édité le 09/03/2022 à 17:05

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Miranda1951

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@Paquerette

crème Palpébral, l’ai utilisé et va vous calmer, appuyez sur photo pour agrandir

bonne soirée

Paquerette

09/03/2022 à 17:06

Paquerette

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@Miranda1951

merci, est ce que ça s'achète dans les pharmacies standards ?

Paquerette

09/03/2022 à 17:12

Paquerette

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@Miranda1951

Est ce que c'est aussi pour les sensations de brûlures ?

Miranda1951

09/03/2022 à 17:25

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Miranda1951

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@Paquerette

oui oui 😘

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