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  • Vivre avec la maladie de Basedow
  • Maladie de Basedow : diagnostic et expériences avec le traitement (Thyrozol)
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Vivre avec la maladie de Basedow

Maladie de Basedow : diagnostic et expériences avec le traitement (Thyrozol)

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avatar particules

particules

16/08/2025 à 11:28

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particules

Dernière activité le 29/01/2026 à 21:48

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Bonjour,

Je suis contente de trouver enfin un endroit où il y a des échanges sur les maladies afin de ne pas être seule. Avec cette maladie invisible.

Petit recap : à 54 ans tout allait bien. J'avais quelques signes mais je mettais ça sur le compte de la ménopause. Puis en mai suite à une forte contrariété je fais un zona sur le pied. Et là l'enfer a commencé. J'étais dans un sale état insomnie toute la nuit cœur qui bat, hypertension la nuit, et donc forcément fatigue le jour. Problème cognitif : brouillard mental , impossibilité de me concentrer , oublis concernant la mémoire proche (j'ai oublié le nom de mes collègues !!! ), problème de salive, notamment la nuit : bouche sèche ou alors salive trop abondante, une horrible impression d'être étranglée de l'Intérieur dès que je m'allongeais ( sans doute la thyroïde gonflée ?). J'ai vraiment eu peur d'avoir une pathologie neurologique. Le médecin ne comprenait pas il me disait qu'avec un zona je pouvais retravailler mais c'était impossible. Donc il a fait une prise de sang. Et TSH à 0,008. T3 et T4 normales. La recherche d'anti corps est positive.

Elle a été super elle m'a envoyé vers une endocrinologue qui m'a reçu une semaine après.

M'a prescrit du tyrosol 5mg et des prises de sang tous les deux trois semaines.

En gros du 24 mai à mi-juillet j'avais encore des symptômes mais ils commençaient déjà à diminuer. De mi-juillet jusqu'à cette semaine, je suis redevenue comme avant ( ma TSH était entre 1,5 et 3,5). Ouf !

Depuis le 12 août je recommence à avoir quelques symptômes. , maux de gorge, maux de tête, quelques réveils nocturnes, tension à 18 la nuit, plus de salive la nuit... Ma TSH est passée de 0,008 à 4,8 en deux mois avec le thyrosol. Et je me dis que dans un mois elle sera à 8 , alors que le taux maximum devrait être de 5 .5... Vu qu'à chaque prise de sang toutes les trois semaines mon taux de tSH double.

Ma T3 T4 a toujours été normale.

Et donc peur et j'ai lu dans pas mal de témoignages que les personnes passer en hypothyroïdie avec les traitements. Seulement on peut aller jusqu'à quel taux ? Car apparemment mon médicament (qui est le moins dosé, on ne peut pas prendre moins) fonctionne très fort. Donc je pourrais exploser le taux.

J'ai prévenu mon endocrinologue parce que mon médecin disait que c'était normal de faire l'hypothyroïdie et pas grave même très fort et que mes symptômes n'étaient pas dû à la remontée de mon taux... ??? (À ma question ils sont dû à quoi alors ? Elle m'a répondu je ne sais pas).

Mon endocrinologue me rappelle lundi et elle m'a dit d'arrêter le traitement.

Vous avez déjà eu ce tour d'arrêter le traitement avant les 18 mois ?

Est-ce que mon problème d'hyperthyroïdie pourrait juste être due au zona et que je serais déjà guérie d'où la montée de mon taux en flèche avec une dose minimale de thyrosol ?

Merci pour vos retours d'expériences.

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Claudia.L

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18/08/2025 à 12:30

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Claudia.L

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Dernière activité le 27/12/2025 à 23:31

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Bonjour @particules,

J'invite des membres à vous répondre : @Titiee @FABI1105 @Jess_25 @Nathael @Colocolo @ELIASSOU @sélénya @Jojo97139 @bellatrix62 @bella02 @Polka89 @Silmog @Misstek1 @sam67. @Cococycy @NousaChaton @Lucie63110 @EstelleGD_ @SoniaV @Miriou @Vane31 @Lolo64500 @cris800 @Milerin @Sandrine2607 @ChloeMqn

Avez-vous déjà connu des variations rapides de TSH sous Thyrozol et comment cela a-t-il été géré par votre médecin ?
Votre traitement a-t-il déjà été arrêté plus tôt que prévu, et dans quelles circonstances ?
Comment avez-vous vécu les changements de symptômes entre l’hyperthyroïdie et l’hypothyroïdie au fil de votre parcours ?

Merci à toutes et tous pour vos témoignages.
Claudia de l’équipe Carenity


Maladie de Basedow : diagnostic et expériences avec le traitement (Thyrozol) https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-basedow/diagnostic-en-mai-2025-64665 2025-08-18 12:30:54

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cris800

19/08/2025 à 23:29

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cris800

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@Claudia.L bonsoir, je n'ai pas connu de variations rapides de TSH mais il est arrivé que je passe en hypothyroidie plus vite que d'habitude. Etant donné que je suis suivie tous les 2 mois par mon endonicronologue, avec prise de sang également elle m'ajuste très vite le traitement. Concernant les symptômes je me sens plus fatiguée et j'ai moins d'énergie lorsque je fais du vélo par exemple. et mon moral est au plus bas.

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Co


Maladie de Basedow : diagnostic et expériences avec le traitement (Thyrozol) https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-basedow/diagnostic-en-mai-2025-64665 2025-08-19 23:29:21

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particules

21/08/2025 à 16:20

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particules

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@cris800 Merci pour votre réponse. Pour ma part, je suis passée à 2,5mg. Mon endocrino m'a proposé plusieurs solutions :

  • prendre un autre médicament en plus de la thyroxe (je crois, je n'ai pas bien retenu le nom) en plus pour faire baisser l'action du thyrozole.
  • Cesser le thyrozole : mais vu mon stress de ravoir les symptomes de l'hyperthyroidie, elle a abandonné l'idée.
  • celle de prendre 2,5 mg que je préfère.

et on voit dans 1 mois. Elle veut faire un suivi rapproché comme toi.

J'espère que ça va aller pour toi, surtout le moral. Moi je tente de ne pas vriller (yoga, je fais de la musique, j'essaye au max de positiver pour penser à autre chose).


Maladie de Basedow : diagnostic et expériences avec le traitement (Thyrozol) https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-basedow/diagnostic-en-mai-2025-64665 2025-08-21 16:20:14

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avatar cris800

cris800

19/08/2025 à 23:38

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cris800

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Bonsoir, pour répondre à votre question oui j'ai déjà arrêter le traitement à moins de 18 mois car taux bien stabilisé, je l'ai arrêté 2 mois puis j'ai repris mais thyrozol 5 mg 1 jour sous 2 pendant 15 jours puis de nouveau prise de sang pour voir le taux. Mon endocrinologue m'ajuste le traitement en fonction du taux et parfois je n'en prend pas tous les jours. Pour ce qui est du zona je ne sais pas si c'est à cause de ça. Bonne soirée. A bientôt

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Co


Maladie de Basedow : diagnostic et expériences avec le traitement (Thyrozol) https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-basedow/diagnostic-en-mai-2025-64665 2025-08-19 23:38:05

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particules

21/08/2025 à 16:22

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particules

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@cris800 Bonjour, merci pour votre réponse, elle voulait me faire un jour sur deux comme vous... mais j'ai préféré faire 2,5mg par jour.

Ca m'a calmé les symptomes. J'espère que ça va aller comme vous. :-)

Bon courage.


Maladie de Basedow : diagnostic et expériences avec le traitement (Thyrozol) https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-maladie-de-basedow/diagnostic-en-mai-2025-64665 2025-08-21 16:22:04

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