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Vivre avec des troubles ORL

Glossodynie : c'est psychologique ?

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Utilisateur désinscrit

22/08/2019 à 18:44

Bonjour à tous

Voilà cela fait depuis septembre 2016 que j ai cette maladie  j ai été voir plusieurs spécialistes et toujours pas de guérison tous me disent que c est psychologique  je ne comprends pas c est arrivé en vacances alors que j étais au calme apaisé . De plus voir un spycologue ou un spychiatre pour parler de problèmes existentielles que je n'ai pas 

Si une personne a une solution 

Merci  Alpina 

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avatar camaki

camaki

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camaki

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@Béatrix 

Bonjour, l'IRM cérébral ( cerveau) et médullaire ( moelle épinière), pour écarter des maladies dégénératives comme la SEP ( sclérose en plaques) , ou auto-immunes devraient être prescrits effectivement, mais faut-il changer de médecin traitant s'il ne veut pas prescrire ces examens...,? 

 


Glossodynie : c'est psychologique ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-cest-psychologique-43410 2020-10-13 10:38:45

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Béatrix

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Béatrix

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Puisqu’elle se dit impuissante et que personne n’a la science infuse, elle devrait au moins vous envoyer chez des spécialistes qui feront des tests. Ou dans un service de Médecine Interne dont la vocation est de diagnostiquer et traiter les maladies rares ou auto-immunes, que ces maladies soient heriditaires ou acquises , par exemple par la consommation de médicaments dont les effets délétères déséquilibrent l’équilibre du corps. C’est le cas de Cymbalta, un anti-dépresseur - je ne suis pas dépressive- mais utilisé pour soulager la douleur , (comme certains épileptiques tél Lyrica) , de la stomatodynie ( et effectivement, j’ai connu une baisse intensité de 30%), mais qui figure sur la liste des 105 médicaments les plus dangereux au monde par la revue Prescrire. Voir sur Internet.

Renseignez-vous sur le Syndrome Sec ou Maladie de Gougerot-Sjögren  . Je dois rentrer  faire les tests à l’hôpital en décembre pour confirmer cette suspicion. Il touche 98% les femmes entre 40 et 60 ans et regardez les symptômes ( peau, muqueuses, sudation, larmes, yeux secs....)pour voir si c’est une piste pour vous aussi. 
Pour avoir la «  chance » d’aller dans le service des Maladies rares, j’ai pris une demi-journée - il faut se prendre en main, faciliter le travail de recherche- et j’ai listé pour ma dentiste, tous les symptômes bouche en feu, yeux secs, transpiration modifiée, dents fragiles aux caries, ect), et l’historique des pathologies familiales ( ex : syndrome de Raynauld, cancer,...) .

C’est elle qui a fait en sorte qu’on me fixe une journée pour faire des investigations. Enfin!

Alors que j’avais fait cette hypothèse il y a 6 ans. 6 ans de perdus, sans traitement, sinon dangereux !

Il va falloir encore attendre .

un conseil : N’attendez pas tout de votre médecin, surtout quand c’est une maladie rare. Prenez les devants. Forcez lui la main

 

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Béa


Glossodynie : c'est psychologique ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-cest-psychologique-43410 2020-10-13 11:21:32

avatar dinagiorgio

dinagiorgio

13/10/2020 à 12:03

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@camaki 

Bonjour,

J'ai la même chose que vous depuis 3 ans 24h sur 24 et au repos c'est pire encore j'ai essayer tout les traitements possible et dépensé une fortune en médecin et médoc même l'aloe Vera rien ne marche, depuis quelques semaines ca me lance dans toutes mes dents comme si j'avais de la névralgie mais moi en plus de tous ces symptômes ma bouche est sur en permanent

J'ai comme si on m'injecté une seringue de produit sure dans la bouche

Jai de nouveau rdv chez un neurologue pour demander de faire un électromyographie de la langue suivant le conseil de mon médecin traitant

Je suis désespérer


Glossodynie : c'est psychologique ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-cest-psychologique-43410 2020-10-13 12:03:55

avatar Béatrix

Béatrix

13/10/2020 à 13:00

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Béatrix

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@dinagiorgio 
ne soyez pas désespérée car l’anxiété, le stress ne font qu’aggraver la pathologie vu que dans ces cas, votre corps produit des hormones comme le cortisol qui bouffe le système neurologique périphérique ( et/ou central ?). 
« Être au repos » est pire, dites-vous. C’est normal . Normal car vous ne pensez plus qu’à la souffrance !!! Vous êtes obnubilée par elle et de ce fait, vous l’alimentez.

Il vous faut un dérivatif, une distraction pour vous défocaliser de cette atrocité, de cette douleur.

Si vous êtes détendue, si vous vous distrayez en mangeant, chantant, ou une activité plaisante, le corps ne  produit pas d’hormones de stress, donc les brûlures sont moins intenses.
j’en ai fait l’expérience maintes fois! Mais, je reconnais, c’est pas évident d’essayer d’oublier, surtout quand on a atteint des sommets de douleur. Vaut mieux ne pas attendre trop.

Le stress sur une longue durée est oxydatif.

Ce n’’est pas facile mais ne désespérez pas, sinon vous entrez dans un cercle vicieux et les douleurs vont se chronicisées et atteindre des pics inhumains ( c’est mon cas). Je ne sais si c’est l’unique raison ou si la maladie agit par poussées, comme pour la SEPlaques ?

COURAGE et gardez le moral.  Mêmes encouragements pour tous ceux qui souffrent. 
Béatrix

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Béa


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13/10/2020 à 14:38

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Oui mais quoi? on dois vivre comme ca toute notre vie?

Je n'en peux plus moi


Glossodynie : c'est psychologique ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-cest-psychologique-43410 2020-10-13 14:38:46

avatar popchriss

popchriss

26/10/2020 à 14:36

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Bonjour,j'en suis à ma cinquième année de douleur et incompris par le corps médical je pense que l'on dois pouvoir neutraliser les nerfs de la langue mais mon médecin me dit qu'un neurologue ne ferait pas l'affaire j'en doute que faire?

Glossodynie : c'est psychologique ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-cest-psychologique-43410 2020-10-26 14:36:28

avatar Béatrix

Béatrix

27/10/2020 à 13:27

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Pour tous ceux qui ont des brûlures dans la cavité buccale, il y a un livre écrits par une dizaine de médecins, sous l’égide du Professeur Descroix de la Pitié Salpétrière. Ce livre liste toutes les pathologies possibles, toutes les causes probables, souvent multifactorielles et toutes (rares) thérapeutiques à envisager. Le titre : Douleurs orofaciales.
Il date de 2013 et est presqu’en rupture de stock (40€) . Le vocabulaire est un peu ardu mais il est plein d’infos et tout le monde devrait s’y retrouver car il décrit bien les tableaux cliniques, symptômes des différentes options de diagnostic. 

sa lecture pourrait éclairer beaucoup de praticiens. On y parle de stomatodynies, d’algues faciales, de cancers de la langue, ... il y en a pour tous les profils. 
‘Bonne lecture

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Béa


Glossodynie : c'est psychologique ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-cest-psychologique-43410 2020-10-27 13:27:47

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moun01100

03/03/2021 à 12:14

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moun01100

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@ bonjour je viens de m inscrire sur ce site et je souffre de ma langue ou bouche qui brule ,  je dois voir le medecin lundi , pour faire des analyses je voulais partager ça avec des gens car je commence a déprimer trop dur

 


Glossodynie : c'est psychologique ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-cest-psychologique-43410 2021-03-03 12:14:00

avatar Valparo

Valparo

04/03/2021 à 09:55

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Valparo

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Bonjour 

@moun01100 Dans un premier temps c’est bien d’éliminer la cause de la mycose. Demander à votre médecin de vous faire faire les analyses, les médecins ont tendance à nous traiter contre les mycoses avant même d’avoir fait des analyses ce qui affaiblie considérablement la langue dans le cas où la mycose ne serait pas la cause des brûlures. 
Tenez nous au courant, vous pouvez nous rejoindre dans la discussion glossodynie , où l’ouverture sur les douleurs de la langue sont plus élargies.

À bientôt 

 


Glossodynie : c'est psychologique ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-cest-psychologique-43410 2021-03-04 09:55:29

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04/03/2021 à 15:36

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@moun01100 

il y a d’autres discussions sur Carenity dont une Generaliste «  GLOSSODYNIE «  où on demande aux lecteurs de répondre à des questions sur les circonstances d’apparition ( soins dentaires par exemple, choc émotionnel ? etc...). Participez à l’enquête pour aider à trouver des solutions en faisant des analogies entre tous ceux et celles en souffrance. Et donnez des infos , imprimez au besoin car la plupart des généralistes voire de spécialistes ignorent ce syndrome peu fréquent.  
attention, on m’avait donné du bicarbonate et le remède a été pire que le mal et les analyses salivaires n’ont été faites qu’après coup. Il n’y avait aucun champignon, bactérie... 

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Béa


Glossodynie : c'est psychologique ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-cest-psychologique-43410 2021-03-04 15:36:57

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choupinette050815

13/11/2023 à 15:34

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choupinette050815

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Bonjour, je découvre le forum ce jour. J'ai ce syndrome depuis 5 mois maintenant. Puis-je savoir si vous avez pu faire diminuer vos douleurs, et si oui par quel moyen. D'avance merci pour vos réponses.


Glossodynie : c'est psychologique ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-cest-psychologique-43410 2023-11-13 15:34:23

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