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Vivre avec des troubles du sommeil

Hypersomnie idiopathique

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Utilisateur désinscrit

Édité le 28/11/2015 à 13:11

Je sais que cette maladie est très rare... mais si vous en êtes atteint(e), comme moi, il serait intéressant que nous puissions partager afin de mieux la connaître et sur ce que nous vivons avec cette maladie, pas très grave, mais qui gène beaucoup dans la vie et qui n'est pas très comprise, même parfois par les médecins.

A bientôt j'espère (en vous déclarant ami(e) ce qui est la méthode prévue par Carenity)

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avatar elemiange

elemiange

13/11/2015 à 07:10

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c'est ma psycho neuro qui me l a expliqué..elle m a expliqué que cette maladie était surement plus du au fait de traumatisme emotionnel...et qu il fallait pas baisser les bras..et c est vrai que j ai pas eu la vie facile..j ai la chance d'avoir à coté de chez moi,un centre de réeducation,(pierfite à banuyls sur mer)avec des médecins spécialisés dans les handicaps,assistance sociales,psycho neuros...(d ailleurs c est la-bes que j ai fais1bilan psycho neuro et 1bilan de conduite avant d aller déclarer ma maladie),et là-bas,je me sens accompagnée...d ailleurs,il y a aussi1association qui aide pour nous réorienter,nous aider dans les aménagements de poste de travail...donc,je leur fais confiance..mais en priorité,je vous conseilles de vous faire mettre au100°/° par votre médecin,en précisant(somnolence,trouble de mémoire..tous ce dont vs auriez besoin ds l avenir)comme ca,tous examens(comme la psychoneuro)est pris en charge..je débourse rien...

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elemiange


Hypersomnie idiopathique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/hypersomnie-idiopathique-32373 2015-11-13 07:10:13

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15/11/2015 à 11:40

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quesaquo=je vais scanner le document de l asso ds la journée,et je vous le mettrais ici,si c'est possible,c'est 1carte de france avec les endroits ou vs pouvez bénéficier de ces asso ..biz

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elemiange


Hypersomnie idiopathique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/hypersomnie-idiopathique-32373 2015-11-15 11:40:52

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15/11/2015 à 15:39

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Merci Elemiange!


Hypersomnie idiopathique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/hypersomnie-idiopathique-32373 2015-11-15 15:39:57

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16/11/2015 à 10:42

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désolée,j ai pas pu car j ai eu du monde tt la journée,j essaie de vs faire ca dés que j ai 1moment..jfile bosser..

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elemiange


Hypersomnie idiopathique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/hypersomnie-idiopathique-32373 2015-11-16 10:42:18

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Édité le 17/11/2015 à 09:18

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salut les marmottes,voila le document que je vous parlez afin de vous aidez..pensez d 1part,à vous mettre au100°/°par votre médecin traitant,ensuite faire1bilan psycho neuro(lié à a la conduite)ainsi qu 1bilan de conduite,pour ensuite déclarer votre maladie à 1médecin de la préfecture(on vs donnes1liste de medecin agré)..vu que ces médecins n y connaissent rien,ils se basent sur ces bilans(ca influence leur décision)...moi,c est fait,je viens de recevoir mon permis(nouveau européen)valable5ans avec ts mes permis validés..et grace au 100°/° vous ne payez pas vos médocs,et ts ce qui est lié a la maladie(mémoire,dépression,stress..)est pris en charge,d ou mes séances avec ma psycho neuros..et 1super encadrement dont cette asso qui va m aider a faire mon dossier handicapé(pr ke ma maladie soit reconnu)et ainsi,a m aider a trouver1nouvel emploi adapté a ma maladie et mes envies...j espére que j ai pu vous aidez au mieux..bisou les marmottes..

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elemiange


Hypersomnie idiopathique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/hypersomnie-idiopathique-32373 2015-11-17 09:14:27

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17/11/2015 à 09:17

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est ce que ca a marché?vous le voyez mon document que j ai téléchargé?

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elemiange


Hypersomnie idiopathique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/hypersomnie-idiopathique-32373 2015-11-17 09:17:09

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17/11/2015 à 13:45

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Désolée Elemiange mais je ne parviens pas à l'agrandir pour le lire...Quelqu'un a réussi et peux expliquer comment SVP?


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18/11/2015 à 20:03

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ou donnes moi1adresse mail que tu fais pour que je te l envoi,t arriveras peut etre a l agrandir?je sais pas sinon

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elemiange


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20/11/2015 à 13:08

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Bon ben voilà les "marmottes" je reviens vers vous pour vous donner des nouvelles. le diagnostic et tomber ce ne serais pas de l hypersomnie idiopathique mais un SOAS (Syndrome Obstructif d'Apnee du Sommeil ) + un Syndrome de mouvement périodiques du Sommeil associé à un Syndrome des jambes sans repos ... En tout cas j'ai hâte de trouver une solution un traitement + machine ne seront mis en place que en janvier....encore de l'atente qui me parais interminable ... On verra bien ...


Hypersomnie idiopathique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/hypersomnie-idiopathique-32373 2015-11-20 13:08:16

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21/11/2015 à 10:51

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moi aussi je faisais des apnées grave du sommeil au tests de bézier..d urgence il m ont mis le masque..ca m a changé la vie..c'est étrange qu ils ne se bouge pas plus pr te le donner...je l ai eu1mois,c était pris en charge,jusqu 'à ce qu on m opére des amydales,et ils m ont retiré la luette..j ai jamais autant souffert de ma vie,mais par contre grace a ca,plus de masque,et je suis passée de 40apnées a 5...par contre,j avais pas le symptome des jambes sans repos...

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elemiange


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