Comment vivre avec des douleurs neuropathiques ? Des conseils ?

660 vues
6 soutiens
32 commentaires

CatherineDb

14/09/2022 à 12:38

CatherineDb

Dernière activité le 02/11/2025 à 21:42

Inscrit en 2022

3 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec des douleurs chroniques

Récompenses

Messager
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

Voilà maintenant septs années que je vis avec des douleurs neuropathiques . Ayant eu la maladie de la rectocolite hémorragique, les médicaments ne faisaient plus effets, j'ai dû finalement me faire opérer et ils m'ont retiré tout le colon, suite à ça les douleurs neuropathiques sont apparues.

Depuis, les symptômes ne font que s'empirer ( douleurs et brûlures lors du moindre mouvement ; toux chronique pouvant durer plusieurs heures surtout le matin et le soir ; nausées ; vêtements trop serrés les douleurs s'accentuent).

C'est devenu insupportable et invivable, n'en pouvant plus, je poste sur ce forum dans le but d'échanger avec d'autres personnes dans le mêmes cas que moi ou qui pourraient m'apporter de l'aide.

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Claudia.L

Animatrice de communauté

19/09/2022 à 15:33

Bon conseiller

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 27/12/2025 à 23:31

Inscrit en 2021

9 948 commentaires postés | 71 dans le groupe Vivre avec des douleurs chroniques

2 679 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @CatherineDb,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. J'invite des membres à participer :

@Loulyf @Diego29 @Mariegr69 @Fouzi16 @jojo17 @Sophiep @laboulange @SabineC @Fio974 @Luce3154 @Thierry.stbg0 @Nathalie.particulier @MistyRose @sylvie66 @LAPINOS @Flogothica @Ellevenus @Batigol09 @nana63 @Pipo1er @Marterri @jacasse @ZEBRE92 @kinome @dany777 @83sev83 @Bouchera @Samih34 @Ivrycity94 @tmichrgofi @cmaviascq @Yaya93 @martinehdf @Vincentella @Vladine63 @Mac1966 @Jade.bca @Maman13 @Anjie45 @Zaryan @Malik3593 @Mariecharlotte @audrayp @Lechatausoleil @Maelia @Anna37 @Julie8544 @Freyia @Popome56 @Emaltim @Rocket50 @Jeremy63 @Hedora1958 @Baba55 @Lafleur @Victorin @sylvain61 @Tintin86 @Nabou39

Ressentez-vous ce type de douleurs ? Quels sont vos traitements ? Vos astuces ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Comment vivre avec des douleurs neuropathiques ? Des conseils ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/comment-vivre-avec-des-douleurs-neuropathiques-55953 2022-09-19 15:33:42

Tout fermer

Voir plus de réponses | 1

Voir les réponses

Victorin

20/09/2022 à 03:20

Victorin

Dernière activité le 17/08/2024 à 19:39

Inscrit en 2022

4 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec des douleurs chroniques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Claudia.L Bonjours ça va bien comme médicament pour ma douleur en bas du dos c’est Gabapentin 100 mg et 300 mg et pour mes spass c’est Baclofère 10mg 3x le matin souper et coucher c’est 2.5 mg avec ce dosage j’ai aucune douleurs

espace

13/10/2025 à 20:00

Bon conseiller

espace

Dernière activité le 22/12/2025 à 14:52

Inscrit en 2021

83 commentaires postés | 7 dans le groupe Vivre avec des douleurs chroniques

28 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Comment savoir de quoi viennent ses douleurs?

Victorin

soso08

31/10/2025 à 10:39

Bon conseiller

soso08

Dernière activité le 27/04/2026 à 11:39

Inscrit en 2024

Patient, Douleurs neuropathiques depuis 2024
Autres maladies : Douleurs chroniques, Syndrome douloureux régional complexe (SDRC)

31 commentaires postés | 19 dans le groupe Vivre avec des douleurs chroniques

10 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Claudia.L bonjour,

quelqu'un à t'il entendu parler d'un médicament appelé NALTREXONE ,qui a fait l'objet d'étude au USA , pour traiter la fibromyalgie , c'est produit initialement prévu pour aider les toxicomanes à sortir de leur dépendance ,et d'aprés certaines études au USA ,serait bénéfique contre les douleurs chroniques

Voir la signature

m sau

Dariane

24/02/2026 à 17:45

Bon conseiller

Dariane

Dernière activité le 05/05/2026 à 11:26

Inscrit en 2023

1 190 commentaires postés | 207 dans le groupe Vivre avec des douleurs chroniques

325 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Claudia.L je suis la première surprise. J’avais entendu dire plusieurs fois que les produits laitiers n’étaient pas bons pour la santé. Il y a un bon mois, j’ai eu l’idée de diminuer sa consommation. Au lieu du lait de vache, je prends du lait de soja, d’amandes, de coco. J’ai senti petit à petit mes douleurs diminuer. Maintenant, j’arrive à marcher, je ne porte plus de bas de contention et je dors la nuit sans douleur. Je prends encore un peu de fromage. Je l’ai dit à mon médecin. Il est au courant mais n’en connaît pas la raison.

Voir la signature

Dariane

Cacher les réponses

Lilie39

20/09/2022 à 21:05

Lilie39

Dernière activité le 23/12/2025 à 19:56

Inscrit en 2022

3 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec des douleurs chroniques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir douleurs type brûlures sur le corps qui vont et viennent j angoisse beaucoup qui a le même problème que moi

Tout fermer

Voir les réponses

fafalola

04/11/2022 à 09:57

Bon conseiller

fafalola

Dernière activité le 14/09/2025 à 15:32

Inscrit en 2022

171 commentaires postés | 8 dans le groupe Vivre avec des douleurs chroniques

55 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Lilie39 Je suis atteinte d'une maladie génétique neuro-degenerative qui me donne , entre autre, des brûlures sur le corps qui vont et qui viennent, qui peuvent être très forte sur plusieurs jours et qui sont insomniantes. Je suis sous laroxyl, ça les atténue bien et les grosses crises le Doliprane peut faire effet , mais pas longtemps. Avez vous fait une EMG avec un neurologue ?

Cacher les réponses

CatherineDb

Édité le 24/09/2022 à 18:20

CatherineDb

Dernière activité le 02/11/2025 à 21:42

Inscrit en 2022

3 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec des douleurs chroniques

Récompenses

Messager
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Voici le traitement que je prends :

Le matin en premier je prends un Doliprane 1g pour les brûlures

Le midi de l'inipomp 20mg

Le soir pareil inipomp 20mg et Doliprane 1g

Cependant cela n'apaise pratiquement pas les douleurs. Et je ne supporte pas les autres médicaments à cause des brûlures que j'ai à mon ventre.

@Lilie39 Les brûlures pour ma part, s'accentuent en faisant des mouvements avec mes bras et lorsque je me baisse un peu.

Si certaines personnes souhaiteraient discuter de tout ça avec moi, je préfère communiquer par téléphone car les brûlures vont également dans mes yeux et je ne vois pas clair pour écrire des messages( c'est mon fils qui a écrit les messages). Mon numéro est 03.20.24.32.29 (si je ne réponds pas, laissez un message sur le répondeur et je vous rappellerai dès que je peux).

J'habite dans le Nord (Wattrelos)

Merci

Tout fermer

Voir les réponses

fafalola

06/10/2022 à 20:37

Bon conseiller

fafalola

Dernière activité le 14/09/2025 à 15:32

Inscrit en 2022

171 commentaires postés | 8 dans le groupe Vivre avec des douleurs chroniques

55 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@CatherineDb Le Doliprane 'e fait rien contre les neuropathie, les seuls médicament qui peuvent soulager sont le laroxyl, neurotin, Lyrica ....etc....

Cacher les réponses

Lilie39

21/09/2022 à 11:55

Lilie39

Dernière activité le 23/12/2025 à 19:56

Inscrit en 2022

3 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec des douleurs chroniques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour Catherine mon numéro et le 06.86.17.34.77....j angoisses beaucoup c très compliqué en ce moment dure de ne pas comprendre pourquoi mon corps fait ça

Tout fermer

Voir les réponses

fafalola

06/10/2022 à 20:15

Bon conseiller

fafalola

Dernière activité le 14/09/2025 à 15:32

Inscrit en 2022

171 commentaires postés | 8 dans le groupe Vivre avec des douleurs chroniques

55 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Lilie39 depuis que le neurologue à posé le diagnostic, j'ai moins de stress, moins de questions, moins d'angoisses et du coup je gère mieux la douleurs, et j'ai moins de troubles.

fafalola

06/10/2022 à 20:17

Bon conseiller

fafalola

Dernière activité le 14/09/2025 à 15:32

Inscrit en 2022

171 commentaires postés | 8 dans le groupe Vivre avec des douleurs chroniques

55 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Dès que je suis stressée , les brûlures reviennent de plus belles.

Cacher les réponses

fafalola

06/10/2022 à 20:07

Bon conseiller

fafalola

Dernière activité le 14/09/2025 à 15:32

Inscrit en 2022

171 commentaires postés | 8 dans le groupe Vivre avec des douleurs chroniques

55 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Je suis atteinte d'une maladie neurodégénératives et j'ai beaucoup de neuropathies de la tête aux pieds, une chose est plus je suis fatiguée et stressée pires sont les troubles.

Tout fermer

Voir les réponses

Mimi45

07/10/2022 à 18:02

Mimi45

Dernière activité le 01/11/2024 à 23:01

Inscrit en 2021

5 commentaires postés | 1 dans le groupe Vivre avec des douleurs chroniques

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@fafalola bonjour je souffre aussi de douleurs neuropathiques .Les médicaments que l'on me donnait, je ne les supportais pas puis un jour j'ai essayé le cbd (fabriqué et cultivé en France) . Depuis mes douleurs ont régressé de 80 %.

fafalola

07/10/2022 à 18:32

Bon conseiller

fafalola

Dernière activité le 14/09/2025 à 15:32

Inscrit en 2022

171 commentaires postés | 8 dans le groupe Vivre avec des douleurs chroniques

55 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Mimi45

Le cbd sans THC , ne me fait rien du tout.

Kiki72440

16/07/2024 à 16:49

Kiki72440

Dernière activité le 16/03/2026 à 13:57

Inscrit en 2024

Patient, Mal de dos depuis 2024
Autre maladie : Névralgie cervico-brachiale

5 commentaires postés | 3 dans le groupe Vivre avec des douleurs chroniques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

Pourrais je savoir où vous avez eu le cadre svp

Cacher les réponses

fafalola

06/10/2022 à 20:09

Bon conseiller

fafalola

Dernière activité le 14/09/2025 à 15:32

Inscrit en 2022

171 commentaires postés | 8 dans le groupe Vivre avec des douleurs chroniques

55 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Je suis atteinte de neuropathie de la tête aux pieds, et une choses est sûre , plus je suis fatiguée et stressée, pire sont les troubles.

Tout fermer

Voir les réponses

Mini423

05/11/2022 à 10:05

Bon conseiller

Mini423

Dernière activité le 05/05/2026 à 16:06

Inscrit en 2019

949 commentaires postés | 172 dans le groupe Vivre avec des douleurs chroniques

95 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@fafalola j'attends être avoir examens emg pour pouvoir la neuropathie jambes fourmillements dans les jambes et crampes et décharger électrique dans les jambes. Vessie neurologie en rétention urinaire autosondage et constipation

Voir la signature

Jdavid

fafalola

05/11/2022 à 13:41

Bon conseiller

fafalola

Dernière activité le 14/09/2025 à 15:32

Inscrit en 2022

171 commentaires postés | 8 dans le groupe Vivre avec des douleurs chroniques

55 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Mini423 EMG devrait vous apporter des réponses et certainement orienté le neurologue.

Moi l'annonce d'anomalie a l'EMG m'a beaucoup soulagée psychologiquement, "ce n'était pas dans ma tête" les sensations s'expliquaient par une atteinte des nerfs, je comprenais mieux ,et j'ai pu lâchée prise sur certains symptômes, du coup ça aller un peu mieux, moins d'anxiété, même s'il a fallu ensuite 2 ans pour trouver la maladie responsable.

Mini423

05/11/2022 à 15:15

Bon conseiller

Mini423

Dernière activité le 05/05/2026 à 16:06

Inscrit en 2019

949 commentaires postés | 172 dans le groupe Vivre avec des douleurs chroniques

95 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@fafalola incompris sur douleur niveau jambes et vessie neurologie mantal en pâtit épuisé et fatiguée anxiété et manque de confiance en moi niveau médical tout temps entrain Me battre il faut il a Paris hôpital Cochin pour vessie Lyon neurologie demande neurochirurgie

Voir la signature

Jdavid

Cacher les réponses

Utilisateur désinscrit

12/11/2022 à 10:02

Je suis comme vous je n’en peut plus bien que l’oxynormoro me calme mais le déprime est là ,et seule c’est difficile …essayez la oxynormoro si vous ne l’avez pas fait …c’est plus efficace que la morphine …courage

Tout fermer

Voir les réponses

Victorin

12/12/2022 à 22:39

Victorin

Dernière activité le 17/08/2024 à 19:39

Inscrit en 2022

4 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec des douleurs chroniques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Framboise47

Cacher les réponses

Biri26

07/09/2023 à 16:42

Biri26

Dernière activité le 26/04/2026 à 11:48

Inscrit en 2023

2 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec des douleurs chroniques

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

J'espère être tombée dans la "bonne case" car je suis nouvelle sur ce forum et vu mon âge "avancé" 80 ans, je suis un peu perdue.

Il y a 2 ans, suite à un zona survenu 3 jours après la 3e dose de vaccin Covid, j'avais déjà eu d'autres Zona, mais un de cette taille, jamais.

Il s'étendait du milieu de la colonne vertébrale (L5) en passant par la hanche et se terminait à la hauteur du nombril sur +- 30 cm de hauteur. Des rougeurs et pustules larges comme les paumes de mes mains et des douleurs insupportables, au point que je n'en dormais plus ni ne mangeais presque plus, j'ai d'ailleurs perdu 14 kgs en 2 mois.

Quand douleurs et boutons sont partis, il m'est resté à hauteur de la hanche droite et du dos des "douleurs neuropathiques" d'après mon généraliste.

J'ai été soignée par différents médicaments et envoyée à une Clinique de la Douleur à Avignon qui m'a prescrit entr'autres Lyrica, des Tens, de la pommade à base de Capsaïcine, des patchs de Qutenza en hopital et maintenant des cachets de Duloxétine.....................

Rien n'y fait jusqu'à ce jour et j'en suis arrivée à essayer de me soulager avec des huiles essentielles, étant désespérée que mes coups de couteaux, décharges électriques, picotements, etc...... ne veulent pas me quitter et cela jours et nuits.

Voilà mon histoire et alors qu'étant bien soutenue par ma famille, j'en arrive à essayer de ne plus me plaindre car chacun a ses propres problèmes et inutile d'en rajouter.

Si quelqu'un a subi le même parcours et a trouvé une solution, je suis preneuse et je remercie d'avance les personnes qui prendront le temps de me lire.

Amicalement,

Biri26

Mini423

08/01/2024 à 08:11

Bon conseiller

Mini423

Dernière activité le 05/05/2026 à 16:06

Inscrit en 2019

949 commentaires postés | 172 dans le groupe Vivre avec des douleurs chroniques

95 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

J'ai des douleur neuropathie des petits fibre je suis actuellement hospitalisée pour perfusion anafranil anti dépresseurs calme douleur et fatigue et sciataique

Voir la signature

Jdavid

Tout fermer

Voir les réponses

Biri26

08/01/2024 à 14:43

Biri26

Dernière activité le 26/04/2026 à 11:48

Inscrit en 2023

2 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec des douleurs chroniques

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Mini423

Coucou Mini423, je suis bien triste pour toi car mes douleurs d'il y a 2 ans sont toujours d'actualité et la semaine dernière, ma généraliste m'a re-prescrit le vaccin contre le zona , je l'avais acheté début 2023 et mis au frigo car trop tôt pour le faire vu que les douleurs étaient encore très handicapantes. Et la semaine dernière l'infirmière n'a pas pu me l'injecter, il était valable jusque Janvier 2024 mais la petite bouteille de liquide était vide dans l'emballage alors que je n'y avais jamais touché. Malheureusement plus aucune pharmacie du Vaucluse ni autour de moi n'avait cette marque de vaccin (Zostavax) j'ai dû faire 40 kilomètres pour trouver une pharmacie qui a bien voulu me dépanner car il en restait 1 boite qui avait été réservée par une patiente et que la cliente n'était jamais venue chercher. Tes douleurs neuropathiques sont apparues aussi après un zona ?? Ma pharmacienne m'a renseigné un Docteur Acupuncteur pas loin d'ici qui est très valable parait il, mais ne prend plus de nouveaux patients. Dans 2 semaines je vois un Neurochirurgien de Marseille qui vient dans la région et j'espère beaucoup de cette visite car j'aurai tout tenté sans résultat. Je te tiendrai au courant de la suite. J'espère que les médecins trouveront une solution à tes douleurs et je te souhaite beaucoup de courage .

Biri26

Mini423

08/01/2024 à 15:29

Bon conseiller

Mini423

Dernière activité le 05/05/2026 à 16:06

Inscrit en 2019

949 commentaires postés | 172 dans le groupe Vivre avec des douleurs chroniques

95 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Biri26 grosse crise douleur crampes jambes et derrière pied grosse difficulté jambes

Voir la signature

Jdavid

Nathalie60

26/06/2024 à 12:23

Bon conseiller

Nathalie60

Dernière activité le 04/05/2026 à 10:47

Inscrit en 2023

48 commentaires postés | 27 dans le groupe Vivre avec des douleurs chroniques

20 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Biri26 à Marseille , vous avez les meilleurs spécialistes ! bon courage !

Cacher les réponses

Nathalie60

Édité le 26/06/2024 à 12:22

Bon conseiller

Nathalie60

Dernière activité le 04/05/2026 à 10:47

Inscrit en 2023

48 commentaires postés | 27 dans le groupe Vivre avec des douleurs chroniques

20 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Je n'ai pas la même pathologie que vous mais les douleurs sont en train de me tuer , surtout les tonnes de médicaments que je dois prendre pour tenir un peu, autour de moi, tout le monde s'en moque, quand on ne connait pas, on imagine pas...donc aucun soutien mais de la méchanceté, des insultes même ! de quoi avoir envie d'avaler tout le traitement d'un coup et hop terminé !

Comment vivre avec des douleurs neuropathiques ? Des conseils ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Devenez Ambassadeur Carenity – Faites la différence dans la communauté !

Sur une échelle de 0 à 10, quelle est la probabilité que vous recommandiez Carenity à un ami ou à un proche ?

Articles à découvrir...