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Vivre avec un cancer du poumon

Témoignage rémission totale d'un cancer du poumon stade IV

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cotcinelle

16/12/2019 à 12:02

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Cancer poumon stade IV, métastasé au cerveau. Chimio alimta, immunothérapie, radiothérapie Cyberknife, radionécrose. Diplopie (tension oculaire), hépatite médicamenteuse, embolie pulmonaire (anti-coagulant), diabète cortico-induit, douleur neuropatiques (lyrica), très longue corticothérapie, spasticité (baclofène). Je suis actuellement en fauteuil roulant. Malade ET handicapé ! En rémission totale, n'hésitez pas à me poser vos questions, si mon expérience peut aider quelques personnes, il n'y a pas de sujets tabous ou minimes; je me souviens aussi de l'époque où c'était moi qui poser des questions...

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20/12/2019 à 12:59

 Bonjour à vous deux,

Merci pour vos retours.

Oui, il a eu métastase au cervelet, irradiée par 10 séances de rayon ( très éprouvantes entre parenthèse...) Mais disparue après contrôle . Ensuite épanchement de la plèvre, disparu après première ligne de chimio, épanchement du péricarde et métastase hépatique, disparus  après deuxième ligne...

Cela fait 13 mois que le cancer s'est déclaré.

A savoir qu'il a eu un premier cancer pulmonaire à non petites cellules cette fois, il y a vingt ans, traité par lobectomie et rayon.

Ç'a été un très mauvais moment à passer pour lui. Il a beaucoup souffert des suites post opératoire. Il avait la trentaine à cette époque. Et s'est très bien remis, sans trop de séquelles. Juste des douleurs passagères,au niveau des côtes.

On a cru à une récidive au départ, forcément, mais ce n'est pas le cas vu le type de cancer... 

Il n'y aurait pas de probabilité héréditaire, ni facteurs génétiques...

Cherchez ''l'erreur''....😶

Pas d'alcool, pas de tabac...

Actuellement, son moral est tout à fait bon, on fait des projets, il faut toujours se projeter vers l'avant, c'est important !

On vit avec cette maladie, on en parle très facilement, maintenant en tout cas parce que, bien sûr ça n'a pas été si simple au début pour lui, ni pour moi d'ailleurs mais l'occulter n'avance et ne résout  rien non plus, alors ...

Quant aux difficultés matérielles afférentes à cette maladie qu'est le cancer, puisque il est impossible pour la personne directement touchée de maintenir une activité professionnelle, et puis c'est aussi dépendant du type d'activité et de sa plus ou moins  pénibilité, il y a, il me semble un certain manque d'information et de main tendue... 

C'est vrai qu'il faut faire face à un certain nombre de difficultés, et qu'être informés par ne serait ce qu'un médecin généraliste serait un ''PLUS'' très appréciable...

On se retrouve du jour au lendemain ''plus rien,tres seuls, isolés et complètement ''fauches'' dans l'indifférence générale... 

Je n'ose même pas imaginer dans quelle détresse peuvent se retrouver certains malades totalement démunis, parce qu'il faut avoir de l'énergie pour batailler entre tout, et  cette énergie n'est pas censée être au rendez-vous quand la maladie vous anéantit.

 

 

 


Témoignage rémission totale d'un cancer du poumon stade IV https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-au-quotidien-avec-un-cancer-du-poumon/temoignage-remission-totale-dun-cancer-du-poumon-stade-iv-43959 2019-12-20 12:59:33
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Utilisateur désinscrit

20/12/2019 à 13:19

Dans votre cas @Bcll49‍ , ce qui transpire a travers votre écriture c'est l'amour , c'est sans doute ce qui fera la différence , il n'est pas seul a se battre , vous vous battez a deux , pour quelqu'un qui vit seul , presque depuis toujours , je trouve que ce soutient , cet amour est beau, je vous souhaitent vraiment qu'un jour vous veniez ici nous dire que ça va vraiment mieux .

Moi ancien fumeur , je savais que je jouais plus ou moins avec ma vie , a l'époque je n'espérais rien donc voila , mais vous , ce n'est vraiment pas juste , un bel amour , une vie saine et pourtant c'est la , combien les événements sont injustes parfois , courage , en temps que femme , épouse et aidante , vous avez mon plus grand respect , bises


Témoignage rémission totale d'un cancer du poumon stade IV https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-au-quotidien-avec-un-cancer-du-poumon/temoignage-remission-totale-dun-cancer-du-poumon-stade-iv-43959 2019-12-20 13:19:46

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21/12/2019 à 06:02

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@SAW1967 oh non, je ne l'ai pas prit pour un reproche ! J'ai fumé, je l'assume, et j'ai même dit à ma pneumo que c'était injuste pour les non fumeurs. Mon ambulancière m'a dit que sur 12 cancer du poumon qu'elle avait transporté, seulement 2 étaient fumeurs (!!), et il y avait aussi 2 sportifs semi-professionnels parmi les autres. Quelles conclusion en tirer? Cela dit il existe bien une solitude du cancer du poumon; pour une femme atteint d'un cancer du sein "oh la pauvre", un homme atteint de cancer de la prostate "oh le pauvre", mais un cancer du poumon "t'avais qu'à pas fumer" (sans savoir si c'est le cas). Et cette réaction je l'ai aussi constater au sein du corps médical ! Sous la pression sociale, les gens atteint de ce cancer disent "j'ai un cancer" mais ne précise pas lequel...

Je vois que finalement pour vous l'arrêt de la cigarette ne c'est pas fait sans mal ! Les non-fumeurs ont du mal à se rendre compte comme c'est dur d'arrêter ! Une addiction, un état de manque, un sevrage... Ah oui la cigarette du matin, et celle qui accompagne un café après le repas. Ce que vous relatez ressemble à un excès de nicotine (ce qui peut arriver après un arrêt prolonger).

à bientôt, biz

 


Témoignage rémission totale d'un cancer du poumon stade IV https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-au-quotidien-avec-un-cancer-du-poumon/temoignage-remission-totale-dun-cancer-du-poumon-stade-iv-43959 2019-12-21 06:02:56

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21/12/2019 à 06:31

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@Bcll49‍ 

Moi aussi j'aurais penser à une récidive du même cancer !!! Incroyable... Cela dit j'ai déjà entendu parler de cas comme ça. Mes conseils paraissent à présent superflus car vous connaissez le sujet (malheureusement).

La radiothérapie dite "globale" peut avoir lieu si les métastases au cervelet reviennent (ce qui n'est pas le cas sur cyberknife). Votre époux à l'air de bien réagir aux différentes chimios c'est encourageant. Une fois les métastases maîtrisées devient-il opérable? Le "à petite cellule" est essentiellement (je pèse mes mots) dû au tabac, c'est très étrange effectivement... A t-il était exposer à des produits cancérigènes? Avec mon fils aussi ce n'est pas un sujet tabou; j'ai vu plus de gens "extérieurs" à la maladie, avoir des préjugés, considérer le sujet tabou, avoir peur...

Que c'est bien d'avoir des projets! Avez vous des enfants? Comment le vivent-ils?

Le problème financier est un très très gros problème. Vous imaginez pour une personne seule avec un seul revenu... La sous information... On devrait remettre un fascicule avec les démarches, les aides, les dossiers à remplir, etc. mais cela n'existe pas. Si on veut des infos il faut les chercher, et fatigué, le malade laisse souvent tomber.  Il y a encore tant de choses à améliorées ! C'est pour ça que je dit que dans le combat (contre le cancer) il y a des sous-combats (contre l'administration, les médecins...). Il m'a fallut aller jusqu'au tribunal. Il m'a fallut "convaincre" un médecin de m'opérer de ma diplopie. Quelle énergie dépensée ! Donnez moi de vos nouvelles à tous les deux.

à bientôt. Biz

 


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Je me fais opérer le 8 janvier d’une lobectomie quelqu’un peut me dire comment cela se passe c’est urgent j’ai peur

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Bourgis


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29/12/2019 à 16:30

Temoignage cancer poumon petites cellules  forum

 


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29/12/2019 à 18:51

@Delfbo‍ si vous avez le courage allez voir sur Youtube , quoi qu'a mon avis , il ne vaut mieux pas savoir, cela dit , pour vous rassurer a ce que j'en ais vu , les chirurgiens sont des as , ce qui est un plus .

Les filles @cotcinelle‍  et @Bcll49‍ , malgré vos soucis , j'espère que vous avez pus passer un bon Noël , au moins ça , bises


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29/12/2019 à 19:24

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Malheureusement non je fais que penser mon fils à eu la gastro et j’ai peur de plus en plus

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Bourgis


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29/12/2019 à 19:28

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Et vous comment vous allez

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29/12/2019 à 20:38

La peur est normal et humaine , mais il faut voir après , puis avoir peur ne change rien a ce qui va se passer , vous dormirez , et avec les produits utilisé , je peu pour l'avoir fait le premier octobre , vous dire qu'on s’endort sans souffrir, donc ce qui se passe pendant ce temps , n'est pas grave , vous serez bien .

Par contre il faut vous armer de courage pour après , pour vous , pour ceux qui vous aime , la première personne qui témoigne ici s'en est sortie , pourquoi pas vous ?

Ne pensez pas a cette intervention et a ses risques , je vous promet , et je suis sur de ne pas me tromper , vous allez mourir , et moi aussi un jour ( Quelle perte pour le monde) mais pas forcément ce jour et si ça arrive , a ce moment vous aurez de toutes façons oublié que vous avez vécus .

Par contre après , il faudra se battre , la , si vous avez besoin , je serais ici pour vous soutenir et je vous souhaites d'avoir du monde autour de vous aussi pour ça .

Vous vous battez contre un crabe , parfois il gagne , parfois il fini dans une assiette de fruits de mer , tout est en parti une question de volonté , ce serait bien si tout était facile dans la vie , mais hélas ce n'est pas le cas , prenez le meilleurs , oubliez , le pire


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