Maladie de Vaquez à 38 ans : symptômes, hyperviscosité et retours d’expérience

Bonjour @LILIA29,

Merci pour votre témoignage et pour la précision avec laquelle vous décrivez votre situation. Apprendre un diagnostic de polyglobulie de Vaquez à un âge jeune, avec des symptômes déjà très présents comme l’hyperviscosité, la fatigue intense ou ce brouillard permanent, peut être particulièrement éprouvant 😔.

Le fait d’avoir des manifestations physiques concrètes (palpitations, sensations de serrage, douleurs abdominales liées à l’augmentation du foie et de la rate) rend l’attente et l’incertitude encore plus difficiles à vivre, surtout lorsque les options thérapeutiques semblent limitées en raison de l’âge 🤍.

Je me permets de solliciter des membres de la communauté qui souhaitent partager leur expérience ou leur ressenti.

@daniel48 @AST/36 @Gegeone @Tonyalissa @Pixel-Eric @Patou21130 @Emyanna @Mima28 @Samuel27 @Ratounedu66 @Monf1306 @Stefely @Bernardou @victoriange @Papou49 @Ines18 @Claudie2 @Olivier27820 @Comptabilaboss @rhodes @sahara @Kiki10 @Ronron55 @Hypnocrate @PieraElisa @Mimi68830 @martoli @MamieLily @Nehama @MBOLLINI34 @pacificdream @Louismichel @HIPPO26 @Burgon2023 @Poudred’étoiles22 @Carrie @Alain84 @Nosrig @Chrys29 @Duchemin @LuckyLuc @Vaq1980 @Ilazelia @babendi @NonnoLulu64 @Mausse @DD1802 @Josee0101 @Gweendy @Thibauphi @teckla @Margotty @collinette @Mouick @Depane @Jackael @Juliendusudouest @IGUANE71 @Catroc @Cavagnola @JBLeblanc @SISIEEM @Bibi50 @BINDHOLI @Nath27 @gdr6938 @Loulouta @Kouablan007 @An1803 @Belule @Nicolaskeisser @Peny49 @XL95wAmyppbwx @Jack37 @mesange22 @Philibert+7 @Escalapep @LILIA29 @Flovelo @Crisboule

Pour ouvrir la discussion :

• D’autres personnes ont-elles été diagnostiquées jeunes avec une maladie de Vaquez ?
• Comment vivez-vous au quotidien les symptômes liés à l’hyperviscosité ?
• Qu’est-ce qui vous a le plus aidé à mieux comprendre et apprivoiser la maladie, au-delà du suivi médical 🌱 ?

Merci pour votre confiance. Ici, votre vécu a toute sa place, et les retours d’expérience peuvent aider à se sentir moins seule face à une maladie rare et souvent mal comprise 🤝.

Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity