Vivre avec un purpura thrombopénique immunologique (PTI) : échanges entre patients

@Claudia.L Bonjour et merci.

De mon côté avant l'annonce du PTI on m'a fait des recherches pour vérifier si j'avais pas attraper un virus, donc suivi par une infectiologue. Mes plaquettes étaient à 75, 60, 51, 32 giga/L.

Résultats négatif et diriger vers un hématologue qui m'a hospitalisé et mis sous corticoide qui n'a pas fonctionner ( prednisone) puis sous Dexamethasone. De 32000 remonter à 87.000. Mais des l'arrêt du traitement rechute à 26.000 Je n'ai pas eu à faire la ponction au sternum car ma moelle a répondu au Dexamethasone. Verdict PTI CHRONIQUE. Le médecin m'a expliquer les risques hémorragiques ( purpura, pétéchies, bulle bucale, epitaxis....) J'ai une ordonnance de prise de sang à faire si symptômes en urgence et un dossier que je dois garder près de moi si éloignement de ma ville au cas où+ une carte précisant que j'ai un Pti. L'annonce a était claire , le médecin a essayé de me rassurer car je suis une personne anxieuse.

Je suis suivi par un psy. J'avais peur des risques hémorragiques que cela arrive en faisant les courses ou être seule. Je me suis beaucoup renfermer sur moi même. J'ai eu malheureusement des symptômes hémorragiques et j'ai essayer de pas "stresser" , d'en avertir la médecine interne ou je suis suivie et aller faire une prise de sang en urgence. Mais parfois je me sens pas comprise auprès de mon entourage, je ressens une fatigue que je n'avais pas avant. Cet été on doit partir en Espagne et j'ai peur, peur que ces symptômes arrivent là bas.

Dans mon métier je suis parfois amené à accompagner des résidents en situation de Handicap à des rdv et depuis l'annonce du PTi j'ai dis à ma cadre que je ne prendrais pas le risque, peur si saignement auprès d'un resident et mettre la personne en stress. Ma vie est plus la même, depuis je fais des crises d'angoisses, mes sorties sont restreintes..

Cela fait 2mois du verdict , j'espère qu'avec le temps ma vie sera meilleure qu'à celle-ci.

Merci de m'avoir lu, bonne journée

J'ai oublier de dire que la Dexamethasone on me l'a represcrira si plaquettes à 25.000 car mon pti est chronique et ne se stabilisera pas. On ne peut me donner ce traitement en traitement de fond du coup.

Je peux être à 26.000 comme à 30.000 voir 35 000. Mais pas plus haut. J'ai une prise de sang à faire en urgence si symptômes hémorragique et j'en avise le service qui me suit et selon le résultat , l'hematologue m'appelle pour conduite à tenir.

J'aimerai échanger avec des personnes dans le même cas que moi. Belle journée

@Nini81 cela fait 6 ans que j'ai un pti en traitement de fond, n plate et tavlesse très bon taux de plaquettes entre 150 et 400 moyenne 300. Bon courage.

@Amabsom j'aurais aimer que ce pti se stabilise 🥲 même à 50.000 être vraiment au dessus de 30.000 au moins la y'a pas de risque hémorragique.