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  • Vivre avec une maladie du sang
  • Polyglobulie de Vaquez
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Vivre avec une maladie du sang

Polyglobulie de Vaquez

  •  83 vues
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avatar Duchemin

Duchemin

Édité le 09/04/2024 à 19:02

avatar Duchemin

Duchemin

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Bonjour,

J'ai 37 ans.

Je ne sais pas si c'est le bon endroit mais je suis en panique totale! 😓


Suite a des vertiges et angoisses mon médecin m'a prescrit une prise de sang que j'ai faite après des nuits blanches et crises d'angoisses.😟


Et le médecin m'a rappelé immédiatement a la réception des résultats et me dit que j'ai une polyglobulie.

J'ai une autre prise de sang a faire jeudi pour voir l'origine et après il m'a parlé de voir un hématologue et de saignées.

En attendant il m'a prescrit du kardegic.

Quand il m'a dit ça j'ai fait un malaise vagale.

C'est horrible je pense que je vais bientôt mourir je vois trop de choses sur internet.


Avoir un traitement a vie c'est pas simple mais ça me dérange pas si c'est pour vivre a peu prêt normalement, mais des saignées je sais pas comment je vais faire je fais des malaises juste avec une prise de sang et 1 tube... Alors 400/500ml pendant 15/20 minutes c'est impossible😱

J'ai peur des résultats de ma prise de sang de jeudi et que ça vienne d'un cancer du foie ou pancréas ou autre, ça fou un gros choc et ma compagne heureusement est là pour moi !

Je sais pas si l'espérance de vie est réduite mais j'aurais tellement aimé vivre longtemps avec ma compagne et faire plein de choses dans la vie 😭 j'ai jamais vécu une situation pareille.


Vous connaissez cette maladie/ cancer

du sang ?

Merci

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avatar Eymard

Eymard

15/04/2024 à 11:37

Bon conseiller

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Eymard

Dernière activité le 22/06/2025 à 19:45

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Bonjour, je suis Eymard et j'ai été diagnostiqué en mars dernier. Pour le moment je débute avec JakAvi 5 et Tout de suite après 10mg. Je vous rassure..C'est comme une ROUTINE. Soyez Zen car d'après l'échange que j'ai avec mon pharmacien, de nombreuses personnes tiennent très bien. Ensemble, on arrivera.

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Eymard


Polyglobulie de Vaquez https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/polyclinique-60891 2024-04-15 11:37:25

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avatar Duchemin

Duchemin

15/04/2024 à 18:05

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Duchemin

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@Eymard bonjour et merci beaucoup d'avoir pris le temps de me répondre.

J'ai le taux d'hémoglobine a 21 et hématocrite a 61.

J'ai peur car j'ai fais une prise de sang ou le médecin a détecté cette polyglobulie, une deuxième prise de sang car j'ai aussi une hyperthyroïdie, et une troisième aujourd'hui pour voir les T3, avec d'autres choses y compris le jak2.

Je suis sous kardegic 75 et j'ai peur que mes veines se bouchent entre temps et que je meurs. (L'infirmière m'a dit qu'elle avait remarqué que j'avais le sang un peu épais) Rien que ça ça m'angoisse a presque en pleurer et j'ai peur a chaque battement de coeur alors je prends du xanax.

Je vais pas couper aux saignées a mon avis alors là je sais pas comment je vais réussir.

Je sais pas si ce traitement est suffisant en attendant de voir le médecin et sûrement l'hématologue.

Je sais pas combien de temps il faut pour avoir les résultats de la prise de sang, d'habitude c'est le jour même mais là c'est peut être plus long ...

J'ai peur de pas vivre longtemps :/

J'attends les résultats et ce que va me dire le médecin.


Si vous avez des témoignages ou des informations je suis preneur, peut être que je vais suremonter tout ça. C'est aussi possible que ça soit pas Vaquez mais un cancer je sais pas, j'ose pas y penser.



Polyglobulie de Vaquez https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/polyclinique-60891 2024-04-15 18:05:58

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avatar Mima28

Mima28

22/04/2024 à 07:37

avatar Mima28

Mima28

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Bonjours, diagnostiqué en octobre 2014, d abord signé tous les 2 jours et aspirine et hydrea et cela pendant 3 mois avec un suivi d une prise de sang par semaine et visite chez l hématologue tous les 15 jours après arrêté saigné . Aujourd hui je suis sous jakavi 10mg matin et soir et aspirine 100mg jour , bilan mensuel et 4 visite annuelle chez l hématologue.J ai 63 ans et tjrs en activité, bon je vous cache pas fatiguée parfois mais ça va globalement. Surtout lisez pas trop internet sinon oral au plus bas vivez pleinement . Bon courage a vous


Polyglobulie de Vaquez https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/polyclinique-60891 2024-04-22 07:37:10

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avatar Duchemin

Duchemin

22/04/2024 à 10:12

avatar Duchemin

Duchemin

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@Mima28 merci pour votre soutien !


Me revoilà ! Avec du nouveau, ça avance enfin 😅 mon médecin a écrit une lettre a l'hématologue du coin, mais elle est en vacances, et aujourd'hui surprise l'hôpital m'appelle , l'infirmière me dit qu'ils ont eu la lettre de mon médecin ( je sais pas pourquoi ni comment) et pour me dire de venir mercredi prochain faire une prise de sang a 10h, pour rechercher je ne sais quoi et jak2.

Mais c'est pas tout, que je vais devoir rester a l'hôpital après la prise de sang pour faire des échographies de la rate, de l'abdomen et plusieurs choses , j'ai pas très bien compris, apparemment pour une polyglobulie c'est ce qu'il faut faire.🙂

Je devrais voir l'hématologue vers 13/14h et l'infirmière m'a dit que je sortirais que vers 16h... Et selon mes résultats, l'hématologue m'expliquera comment ça va se passer je ferai ma première saignée si besoin.😵‍💫

J'ai jamais vécu ça de ma vie et j'ai très  peur de ce qu'on peut m'annoncer et de la saignée.

C'est ma phobie de tomber dans les pommes après un don du sang et je suis spasmophile depuis des années alors ça va pas être facile 😱.  J'ai dit a l'infirmière que j'avais peur mais elle m'a dis '' ça se fait rapidement une saignée '' mais elle sait pas que c'est l'enfer pour moi, j'espère avoir du soutien et être rassuré par le personnel.

Je suis à la fois content mais aussi '' terrifié ''

Voilà 🙂 donc mercredi journée a l'hôpital.

Merci encore a votre soutien et vos messages 😊


Polyglobulie de Vaquez https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/polyclinique-60891 2024-04-22 10:12:26

avatar Eymard

Eymard

22/04/2024 à 21:47

Bon conseiller

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Eymard

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@Mima28

Oui @Mima28

Vous avez raison. Moi je viens de commencer JakAvi 5 puis passé à 10mg le matin et 10mg le soir.

Pour mes prises de sang tous les 10 jours(NFS), les résultats sont visibles.Baisse du taux de G.Rouges. Sur le net on lira tout et n'importe quoi. Raison pour laquelle je vous donne raison.

Bon courage

@Eymard

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Eymard


Polyglobulie de Vaquez https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/polyclinique-60891 2024-04-22 21:47:53

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avatar Olaf11

Olaf11

15/08/2024 à 17:37

avatar Olaf11

Olaf11

Dernière activité le 20/10/2024 à 18:24

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Patient, Polyglobulie de Vaquez depuis 2024


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On ne m’a pas proposé de saignées, mais on m’a prescrit de l’Hydrea, j’en prends tous les soirs sans effets secondaires

je ne surveille plus ma maladie de Vaquez, j’ai maintenant 70 ans et en forme malgré tout

ne vous inquiétez pas, ce n’est pas si grave que cela


Polyglobulie de Vaquez https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/polyclinique-60891 2024-08-15 17:37:22

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