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Vivre avec une maladie du sang

Perfusion Venofer

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Vovona

20/08/2019 à 16:30

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Vovona

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Bonjour  

Mercredi dernier comme tous les 15 jours c était mon rendez vous à l hôpital de jour pour ma perfusion  venofer prescrit par mon hematologue.  Sauf que mercredi cà s est pas passer comme prévu.  Les infirmières n ont pas réussi à me piquer à quatre reprises. Du coup elles ont decide d arrêter et de prendre l avis de l hematologue.  Elles m.ont parler de le faire au bloc la prochaine fois. Ils vont m appeler pour me dire comment faire . Es ce que quelqu'un a déjà été dans mon cas ? Suis je un cas unique ? 😊

Bonne journée à tous 

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avatar exit

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20/08/2019 à 16:35

C'est quoi ce traitement ? A quoi cela sert il?

Non , non cette fois je ne connais pas ...Encore


Perfusion Venofer https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/perfusion-venofer-43401 2019-08-20 16:35:14

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20/08/2019 à 22:27

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@SAW1967 bonsoir . Vous connaissez beaucoup de choses ☺  et vous pouvez pas tout connaître ... je ne sais pas trop comment expliquer cela car pour moi ça reste floue aussi. On m à expliquer que j ai un problème d anémie  (thalassemie ) mon corps manque de fer ça se voit par les prises de sang mais ça se ressent physiquement car on es très fatigué avec maux de tete vertiges etc...quand le taux ferritine es trop bas .L hematologue m à fait les bilans pour essayer de trouver la cause ; donc le venofer qui se fait par perfusion en hôpital de jour es un produit assez efficace pour remplacer cette carence. Bonne soirée 


Perfusion Venofer https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/perfusion-venofer-43401 2019-08-20 22:27:48
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Utilisateur désinscrit

20/08/2019 à 23:20

Ah! OK, @Vovona‍ , j'ai eus un oncle qui avait le contraire , il devait régulièrement se faire retirer du sang.

Mais c'est quand même étrange tout ce que vous avez , les médecins n'ont pas établis un tableau qui montrerait que la source est une seule et même maladie?

Mis a part mon hernie hiatal et le clapé anti retour qui ne fonctionne pas , tous les autres soucis que j'ai et dieu sait que j'en ai viennent tous de ma mastocytose, c'est aujourd'hui établi , je dois faire attention a tout ce que je mange , respire et touche , sous peine de tout en tas de maladies étranges.

C'est pour ça que je me demande si vous aussi , au départ de tout ce don vous souffrez , il n'y aurait pas quelque chose de plus gros ?

Faites des recherches , ce n'est pas très normal , si jeune , d'avoir tout ça , si vous aviez 15 ans de plus oui , ce serait peut être logique , et encore , mais la ?

Je pense que vous aurez beaucoup de temps a passer chez différents spécialistes.

Bonne soirée et nuit  


Perfusion Venofer https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/perfusion-venofer-43401 2019-08-20 23:20:30

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21/08/2019 à 00:13

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C est exactement ça un collègue de travail à trop de fer et doit se faire enlever regulierement. Après ce que vous dites mon médecin généraliste le dit aussi que mes problèmes doivent venir d un seul mais lequel pour le.moment ils trouvent pas. Mais bon il faut garder patience et espérer. Si.j.écoute mon médecin je passerai mes journées à faire des tas d examen. Aujourd'hui j avais l écho abdomino pelvienne et demain j ai une radio rachis lombaire à faire et je sature déjà. Merci et beaucoup.de courage a voud . Bonne nuit

Perfusion Venofer https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/perfusion-venofer-43401 2019-08-21 00:13:29
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26/08/2019 à 19:18

Comment ça va a tous les niveaux aujourd'hui @Vovona‍ ?


Perfusion Venofer https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/perfusion-venofer-43401 2019-08-26 19:18:42

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26/08/2019 à 22:06

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@SAW1967 merci mais c est plutôt galère. J espère que vous allez bien Bonne soirée 


Perfusion Venofer https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/perfusion-venofer-43401 2019-08-26 22:06:17

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27/08/2019 à 06:00

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Bonjour 

L hôpital de jour devait m appeler hier mais rien. J ai l impression d être envoyer de tous les côtés radio écho prise de sang . Je suis patiente mais j aimerai vraiment qu il trouve un remède. Voilà voilà bonne journée 


Perfusion Venofer https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/perfusion-venofer-43401 2019-08-27 06:00:45
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27/08/2019 à 12:38

En même temps, s'il trouvent rien c'est peut être qu'il y a pas grand chose? Toutefois tout ce que vous avez a bien une raison? Je sais que les examens ne sont pas agréables , j'en passe plus souvent qu'a mon tour , les hôpitaux et cliniques , j'y passe presque autant de temps que chez moi , a tel point que avant j'étais pudique , mais aujourd'hui , j'ai tellement été vu , que me déshabiller devant une infirmière ou une médecin (Je sollicite plus les femmes , j'aime pas trop les hommes ) ne me fait plus rougir le moins du monde .

Donc faites les ces examens et si ça donne rien passez en d'autres , jusqu'a finir par trouver.

Courage


Perfusion Venofer https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/perfusion-venofer-43401 2019-08-27 12:38:02

avatar Louise

Louise

27/08/2019 à 14:38

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Louise

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@SAW1967 bonjour, vous n'allez pas être content mais j'ai déplacé cette discussion dans le groupe dédié aux maladies du sang, pour plus de visibilité :)

@Marinette23‍ @Anlusy‍ @Vallie06‍ @savoirguerir‍ @sarita29‍ @nwiwilo‍ @Lolla2016‍ @Prunelle89‍ @fanfan73‍ @15041980‍ @Jnaiké‍ @Nissael‍ @Kptrhy‍ bonjour, avez-vous vécu la même situation que @Vovona‍ lors d'une perfusion Venofer ? N'hésitez pas à partager vos connaissances ou votre expérience.

Bonne journée à tous,
Louise

Voir la signature

Louise de l'équipe Carenity


Perfusion Venofer https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/perfusion-venofer-43401 2019-08-27 14:38:05

avatar Vovona

Vovona

27/08/2019 à 14:59

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@SAW1967 bonjour. Merci oui je fais tous les examens qu il me demande la justement l hôpital de jour me demande de faire une prise de sang. Après je suis comme vous je suis pudique mais ça commence à me passer à force  Bonne journée 


Perfusion Venofer https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/perfusion-venofer-43401 2019-08-27 14:59:17
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