Maladie de Vaquez : témoignage sur la gestion des douleurs et l'évolution du traitement

Bonjour, très actif dans la vie professionnelle j'ai supporté et même oublié les douleurs, mais quand mon niveau d'activité a brusquement diminué, les douleurs se sont vite fait remarquer jusqu'à en devenir difficilement supportables, depuis quinze ans je subis des saignées à des fréquences progressives d'abord puis trimestrielles, bi mensuelles. Pour maintenir une bonne fluidité de mon sang je prends 80 mg d'Azaflow depuis le diagnostique et pour maintenir ma tension et le rythme de mon coeur qui avait tendance à s'emballer je prenais du nobirétic 5/12,5 mg et je dis bien "je prenais" parce-que depuis un mois, j'ai pu abandonner cette médication et la fréquence de mes saignées est repassée de deux mois à trois probablement grâce à mes réactions récentes. Si cela vous intéresse, je vous en dis plus, à bientôt, Ptityves

Merci beaucoup pour ce partage, votre parcours avec la maladie de Vaquez depuis quinze ans, et surtout cette évolution récente dans la gestion de votre traitement, est précieux pour notre communauté. Le fait d'avoir pu arrêter le Nébiretic et voir l'espacement de vos saignées passer de deux à trois mois suscite forcément des questions et de l'intérêt chez d'autres membres.

Pour échanger avec notre communauté :

• Qu'avez-vous concrètement mis en place depuis un an pour arriver à ces résultats ? (alimentation, activité physique, gestion du stress...)
• Votre médecin a-t-il validé et suivi de près cette évolution de traitement ?
• Comment avez-vous vécu la période où les douleurs sont devenues plus présentes après la baisse d'activité liée à la retraite ?
• D'autres membres suivent-ils un protocole de saignées similaire ? Avez-vous observé, vous aussi, des évolutions selon votre mode de vie ?

@lucien04 @flola37 @AST/36 @Gegeone @ritandel @yogi2010 @michele35 @carotoon @Pixel-Eric @Mima28 @Maud2707 @Monf1306 @Liuliu @victoriange @Ines18 @HélèneLm58. @Claudie2 @Delf59 @Comptabilaboss @Attitude @Philippehg @Kiki10 @aron55€€ @Hypnocrate @Suezeau @PieraElisa @David08 @Mimi68830 @martoli @Pompongege @Juicyjo @482190141Vhm @Lulu2ailes @Nehama @MBOLLINI34 @pacificdream @Marino03 @HIPPO26 @cfarhat @Cécilevdb @Alain84 @Chrys29 @Lolotte @Militante @LuckyLuc @Eymard @Valnissa @Mausse @Josee0101 @Olaf11 @Thibauphi @Risette48 @Loutiti @Dom33770 @Margotty @Micha1966 @Virgin2b @Depane @Rolando42 @Jackael @Cavagnola @SISIEEM @Bibi50 @Baba93 @gdr6938 @Itian78 @Rico1976 @Yelbenni @Lolo626 @Loulouta @Paulo59 @An1803 @Belule @Nicolaskeisser @Peny49 @mesange22 @Philibert+7 @Escalapep @Flovelo @ebertolis @Bibiche33 @matoubleu @Kymlie @JBTHEWITHE @Cathhele @myriam06 @eroorez @Bobobobo @Mimiudine @Fbx35708 @Thithi79 @Nanie46 @Nono90 @libm7538 @Domintch @Calarine @cal-75 @Djette @Diodile @Ptityves

Au plaisir de vous lire et d'échanger avec vous !

Léonie de l'équipe Carenity

J'ai écris cette lettre ouverte sur ma maladie car c'est par les mots que j'arrive à en parler. Je partage donc...