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Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Inscrit en 2014
Bonjour à tous , réponse du laboratoire ce jour:
" Nous accusons réception de votre mail en date du 7 mars, nous demandant des informations sur les conséquences de l’arrêté du Journal Officiel du 13 février 2019. Heu , et aussi les causes ...
La décision d’arrêter le remboursement du Qizenday® dans l’ATU de cohorte a été publiée dans le Journal Officiel le 19 février 2019.
MedDay Pharmaceuticals demeure engagée à mettre en œuvre, en étroite collaboration avec les autorités de santé, tous les moyens afin de préserver les intérêts des patients bénéficiant d’un traitement par Qizenday® au sein de l’ATU de cohorte. Nous nous engageons à vous tenir informée.
Donc dans l'attente ... Bonne journée
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
jossdidier
Bon conseiller
jossdidier
Inscrit en 2018
@davy79
Bonjour,
D'accord avec toi,moi aussi ça marche trop bien .Il parait a partir du 15/03 plus remboursé .As tu des news a ce sujet?
davy79
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davy79
Inscrit en 2018
@jossdidier moi on m'a dit 15 avril mais faut qu'on se bouge le cul
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Davy
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Inscrit en 2014
@jossdidier et @davy79 vous postez et n'avez apparemment pas lu mon dernier message juste au-dessus du votre pfffffffffffffffff ? Il faut regarder et lire avant de râler ou reposer une question à laquelle vous avez la réponse ! Le laboratoire s'en occupe donc inutile "de se bouger le cul" davy d'autres le font !!!!!
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
davy79
Bon conseiller
davy79
Inscrit en 2018
@Chris31 Si, j'ai bien lu mais est-ce que tu crois que le laboratoire seul peut y arriver ? Je ne "râle" pas, je sensibilise... Râler je sais faire aussi 😉
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Davy
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Inscrit en 2014
@davy79 oui mais répéter ce que l'on serine depuis 2 jours ne fait pas avancer le schmilblick pour sautant 😉! Et même un gilet jaune 😂😂😂 ne le pourrait pas ! Le labo nous tient au courant de l'avancée si ce n'est des raisons ( voir mon précédent post) 😤😞👌
Quand on connaîtra les raisons exactes qui ont motivé cette décision et si ça ne bouge pas alors une pétition sera (comme un membre la suggéré) la bienvenue puisqu' alors nécessaire !
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Frodine
Bon conseiller
Frodine
Inscrit en 2018
Bonjour à tous
je viens de lire tous vos messages . Après appel de la pharmacie hospitalière qui me délivre le Qizenday j'ai bien eu confirmation que la délivrance du médicament sera arretée le 15 avril .Et j'ai dépassé l'age pour bénéficier de l'autre traitement pour les SEP progressives !!!!! je suis anéantie et reste sans voix.........
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frédérique Coulon
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Inscrit en 2014
En accord avec @davy79 Pour une pétition , l'as tu préparée ? Si je répertorie tous les patients sous Qizenday de mon tableau ça fait déjà pas mal de signatures + tous ceux qui postent depuis 2 jours et ne font pas partie du tableau ( j'en suis d'ailleurs fort surprise) on peut s'attendre à bcp de signatures de membres de Carenity, tiens moi au courant de la suite à donner
Il faut à partir de maintenant recueillir un maximum de signatures ici !!!!
Préserver les patients sous traitement Qizenday en leur permettant de poursuivre leur traitement du moment où il est prouvé médicament ( état clinique + IRM) qu'ils en retirent des bénéfices, et conformément à la décision rendue en octobre 2018.
Venez vite confirmer que vous serez là !
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
jean69
Bon conseiller
jean69
Inscrit en 2016
Ne pensé vous pas qu'il faut patienter,car aucune assos et aucune infos a part notre page en parle.Il y a quelque temps une pétition avait déjà circulé par France M.S,alors que l’arrêt de la biotine n’était pas d'actualité,mais plus la prise en charge de nouveaux patients.
davy79
Bon conseiller
davy79
Inscrit en 2018
@jean69 attendre me semble difficile, je veux bien croire que le laboratoire négocie, mais le 15 avril c'est bientôt. Certes pas grand monde n'est encore au courant mais la décision, elle, est bien tombée.
@Chris31 Je veux bien m'occuper de lancer une pétition, je peux essayer de m'en occuper dès demain. J'espère recueillir beaucoup de signatures, sachant que sûrement beaucoup de patients sous biotine ne sont pas encore au courant de l'info.
@Frodine de quel autre traitement pour les formes progressives parles-tu? À ma connaissance il n'y en a actuellement pas d'autres.
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Davy
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Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Inscrit en 2014
Bonjour
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations