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  • Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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avatar Chris31

Chris31

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Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

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avatar jean69

jean69

21/06/2019 à 18:01

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Bonjour,une info qui fais pas parti du sujet,mais qui devrais intéresser le groupe.Une nouvelle cohorte Ocrélizumab et version placébo va être lancé pour les sep plus anciennes et avec un certain handicap (je n'ai pas tous les éléments). On pourra conserver la Biotine.J'attends l'accord.On dirait que ça bouge?


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-06-21 18:01:14

avatar FRANFRO

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12/12/2019 à 13:24

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Bonjour 

Ma pharmacienne me propose de faire préparer des gélules de Biotine par un laboratoire indépendant au prix de 432,38€. Ma caisse prendrait ça en charge à 100%. Je me demande si j'aurais exactement le même produit. 

J'ai déjà lu que des patients avaient fait cette démarche. À t'on des retours ?

Merci de vos retours.

 

 

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Francis


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-12-12 13:24:23

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13/12/2019 à 11:08

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Bonjour,

Je prends des gélules de qizenday 3 fois par jours  ainsi que fampyra 2 fois par jour  à 12 heures d'intervalles  depuis plus de 3 ans et j'ai constaté un bien fait évident  .  Comme il a été déjà  dit, il a fallu un peu de patiente (environ 6 mois)  j'ai pu sortir du fauteuil roulant et chez moi je me déplace debout en me tenant au mur ou avec mes cannes.
Pour moi ces deux médicaments me sont très bénéfiques.


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-12-13 11:08:06

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13/12/2019 à 11:09

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Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-12-13 11:09:29

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13/12/2019 à 13:57

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domi19

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Bonjour,

Idem pour moi , j'étais sur mon fauteuil, maintenant je marche en ayant des appuis, je prends qizenday depuis trois ans, j'ai des améliorations.

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danielle


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-12-13 13:57:59

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-12-13 19:07:01

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@FRANFRO Bonjour 😉 dis moi pourquoi cette question ? ta pharmacie hospitalière ne te délivre plus le Qizenday ? normalement tant que les résultats de l'étude ne sont pas disponibles ( 1er trimestre 2020) MedDay proposé le traitement gratuitement à tous les patients qui bénéficiaient de l' ATU et ont toujours une prescription de leur neuro ! tiens moi au courant car mon neuro m'a également parlé semaine dernière de la possibilité de voie alternative dans le cas où les résultats de l'étude conduiraient à l'arrêt de production Qizenday😐 croisons de nouveau les doigts🤞🤞🤞🤞🤞

 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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FRANFRO

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Bonjour @Chris31‍.

Je n'ai aucun problème pour me procurer la biotine Qizenday.

Pardon, j'explique : en octobre, j'ai eu l'occasion de rencontrer le Pr. Labauge de Montpellier qui siège également à l'ANSM. Il dit être dans l'inconnu à partir d'avril 2020. Y aura t-il une ATU ? Une interdiction ?

J'avais lu, ici, ou dans un groupe Facebook que certains patients faisaient faire des gélules de biotine de 100mg par le laboratoire de leur pharmacie et que c'était pris en charge à 100% par la sécu pour un prix de 432,38 €/mois. Ma pharmacienne affirme que ce sera le même produit à qualité identique.

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Francis


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16/12/2019 à 11:49

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@FRANFRO Hello emoticon Clin d'oeil , là je dois dire que ta remontée me surprend , pour autant ce doit peut-être correspondre à ce que m'a dit le new neuro consulté depuis peu à savoir " vous pourrez toujours vous la procurer ( la biotine) par des méthodes alternatives si l'ATU prend fin début 2020 à l'issu des résultats de l'étude en cours ! "

à voir pour le remboursement SS  au lu de tes écrits ,  et l'origine de la biotine utilisée par ces "labos" , la formule complète aussiemoticon Neutre beaucoup de questions à venir.... Bonne journée emoticon Arc en ciel

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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raymondfougerolle

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raymondfougerolle

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@FRANFRO‍  

@Chris31‍ 

Merci à vous deux pour ces infos importantes emoticon Horloge

Joyeuses Fêtes de fin d'année à tous 

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Raymond


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