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Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
@davy79 ok il faudra balancer le lien sur le groupe SEP mais pas que pour sensibiliser un max de personnes patients concernés proches.... car cette décision injuste brutale abhérrante doit être annulée 😡😩 c'est absolument illogique tant que les essais en cours n'ont pas donné leurs résultats (2020) et vu le nbre de patients de l'ATU en France....
Merci à toi de t en occuper il faudra partager le.lien pétition aussi sur FB ... Bonne nuit à plus 👍
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
jean69
Bon conseiller
cali29s
Bon conseiller
Grrrr je vais pouvoir avoir 1 ou 2 mois encore, mais comme quand j’ai dû faire une pause de 10 jours pour faire des analyses de sang, j’étais ko, et pas moyen de récupérer après une activité.
ca va être compliqué.....je vois mon neurologue le 26 mars
lamentable de priver des patients de médicaments qui même si ils sont trop cher et c’est vrai. Avec un AMM, le prix aurait beaucoup baissé mais !!!!!!!!
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cali29s
FRANFRO
Bon conseiller
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Francis
FRANFRO
Bon conseiller
Bonjour Madame la ministre
Je suis atteint d'une sclérose en plaques depuis 33 ans en forme secondaire progressive. Je vais avoir 60 ans.
Je viens d'apprendre par courrier de mon neurologue que la biotine "Qizenday" ne sera plus remboursée à partir du 15 avril 2019.
Ce médicament m'a apporté un confort de vie que je n'avais plu avant la prise de ce produit.
Sur l'échelle de la douleur de 0 à 10, j'étais à 9. Depuis que je prends Qizenday, je suis entre 0 et 1. Mes problèmes urinaires sont oubliés. Je ne ressens plus la fatigue.
Puisque d'après les études, la biotine n'agit positivement que sur 13% des malades, pourquoi ne pas garder le remboursement pour ces patients ?
Nous sommes très furieux d'un tel mépris de votre part.
Respectueusement
Un patient en colère
Francis Froschard
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Francis
FRANFRO
Bon conseiller
Écrivez tous à la ministre.
J'ai cherché "écrire à Agnès Buzyn sur Google"
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Francis
FRANFRO
Bon conseiller
https://solidarites-sante.gouv.fr/ministere/article/ecrire-a-la-ministre
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Francis
davy79
Bon conseiller
Bonjour à tous, je viens de lancer la pétition, je suis bien sûr à votre écoute pour des suggestions.
Merci à toutes et tous
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Davy
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
@davy79 signé et partagé sur Facebook !
Mon commentaire avant de signer la pétition
" Je signe parce que Qizenday est(était) le seul traitement nous étant proposé représentant un soutien et un espoir au lu des publications , RCP , synthèses diverses ainsi qu' attente de résultats d'EC pour 2020 , et pourtant même s'il nous faisait du bien (et pour autant sans même être comptabilisés ds les fameux 14.6 % , on vous le supprime en arguant le fait qu'il a été jugé inefficace ! Non ça n'est pas vrai pour tous les patients , et la moindre des choses aurait été d'enquêter auprès d'eux !
Ambassadrice sur un forum Santé et m'occupant en les accompagnant des patients atteints de SEP (RR PP SP) , pour ceux présentant une forme progressive et sous Qizenday , je peux affirmer qu'un grand nombre en ressent des bénéfices sur les douleurs et symptômes divers ! Depuis la décision rendue en octobre 2018 , ces patients ( sous couvert d'un suivi neurologique de leur état clinique , avec IRM) étaient protégés , alors je demande qu'ils le soient encore et au moins jusqu'à l'arrêt en 2020 des essais cliniques en cours ! "
Merci @davy79
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Katryn
Bon conseiller
J'ai signé
Merci Davy
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Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Bonjour
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations