Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil Forum Maladies Magazine Médicaments Enquêtes
Rejoindre Se connecter
  • Forum
  • Maladies
  • Magazine
  • Médicaments
  • Enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Les traitements de la sclérose en plaques
  • Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
 Retour
Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

  •  52 166 vues
  •  560 soutiens
  •  1 838 commentaires

avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur
Édité le 17/11/2016 à 10:57

Bon conseiller

avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 04/03/2025 à 12:17

Inscrit en 2014


12 565 commentaires postés | 2408 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

18 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur
08/03/2019 à 23:05

Bon conseiller

avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 04/03/2025 à 12:17

Inscrit en 2014


12 565 commentaires postés | 2408 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

18 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@davy79 ok il faudra balancer le lien sur le groupe SEP mais pas que pour sensibiliser un max de personnes patients concernés proches.... car cette décision injuste brutale abhérrante doit être annulée 😡😩 c'est absolument illogique tant que les essais en cours n'ont pas donné leurs résultats (2020) et vu le nbre de patients de l'ATU en France....

Merci à toi de t en occuper il faudra partager le.lien pétition  aussi sur FB ... Bonne nuit à plus 👍

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-08 23:05:14

avatar jean69

jean69

09/03/2019 à 09:16

Bon conseiller

avatar jean69

jean69

Dernière activité le 26/03/2025 à 16:04

Inscrit en 2016


179 commentaires postés | 165 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire
Bonjour,peut être envoyer la pétition aux réseaux et associations SEP,Mais il faudrait qu'une seule personne s'en occupe pour éviter d’être répétitif,ou alors que l'on sache qu'il la reçue et qui a été oublier.Mais informatiquement c'est surement pas simple et au niveau de la loi ?

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-09 09:16:34

avatar cali29s

cali29s

09/03/2019 à 10:34

Bon conseiller

avatar cali29s

cali29s

Dernière activité le 08/05/2025 à 08:25

Inscrit en 2013


866 commentaires postés | 146 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

33 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Grrrr je vais pouvoir avoir 1 ou 2 mois encore, mais comme quand j’ai dû faire une pause de 10 jours pour faire des analyses de sang, j’étais ko, et pas moyen de récupérer après une activité.

ca va être compliqué.....je vois mon neurologue le 26 mars 

lamentable de priver des patients de médicaments qui même si ils sont trop cher et c’est vrai. Avec un AMM, le prix aurait beaucoup baissé mais !!!!!!!!

Voir la signature

cali29s


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-09 10:34:47

avatar FRANFRO

FRANFRO

09/03/2019 à 13:09

Bon conseiller

avatar FRANFRO

FRANFRO

Dernière activité le 18/02/2025 à 16:45

Inscrit en 2013


108 commentaires postés | 101 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Voir la signature

Francis


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-09 13:09:36

avatar FRANFRO

FRANFRO

09/03/2019 à 14:00

Bon conseiller

avatar FRANFRO

FRANFRO

Dernière activité le 18/02/2025 à 16:45

Inscrit en 2013


108 commentaires postés | 101 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour Madame la ministre

Je suis atteint d'une sclérose en plaques depuis 33 ans en forme secondaire progressive. Je vais avoir 60 ans.

Je viens d'apprendre par courrier de mon neurologue que la biotine "Qizenday" ne sera plus remboursée à partir du 15 avril 2019.
Ce médicament m'a apporté un confort de vie que je n'avais plu avant la prise de ce produit.
Sur l'échelle de la douleur de 0 à 10, j'étais à 9. Depuis que je prends Qizenday, je suis entre 0 et 1. Mes problèmes urinaires sont oubliés. Je ne ressens plus la fatigue.
Puisque d'après les études, la biotine n'agit positivement que sur 13% des malades, pourquoi ne pas garder le remboursement pour ces patients ?
Nous sommes très furieux d'un tel mépris de votre part.

Respectueusement

Un patient en colère

Francis Froschard

Voir la signature

Francis


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-09 14:00:28

avatar FRANFRO

FRANFRO

09/03/2019 à 14:03

Bon conseiller

avatar FRANFRO

FRANFRO

Dernière activité le 18/02/2025 à 16:45

Inscrit en 2013


108 commentaires postés | 101 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Écrivez tous à la ministre. 

J'ai cherché "écrire à Agnès Buzyn sur Google"

Voir la signature

Francis


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-09 14:03:28

avatar FRANFRO

FRANFRO

09/03/2019 à 14:05

Bon conseiller

avatar FRANFRO

FRANFRO

Dernière activité le 18/02/2025 à 16:45

Inscrit en 2013


108 commentaires postés | 101 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

https://solidarites-sante.gouv.fr/ministere/article/ecrire-a-la-ministre

Voir la signature

Francis


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-09 14:05:16

avatar davy79

davy79

09/03/2019 à 15:21

Bon conseiller

avatar davy79

davy79

Dernière activité le 17/03/2025 à 11:52

Inscrit en 2018


164 commentaires postés | 156 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

http://chng.it/x4DMmtYwPP

Bonjour à tous, je viens de lancer la pétition, je suis bien sûr à votre écoute pour des suggestions.

Merci à toutes et tous

Voir la signature

Davy


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-09 15:21:14

avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur
Édité le 10/03/2019 à 10:37

Bon conseiller

avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 04/03/2025 à 12:17

Inscrit en 2014


12 565 commentaires postés | 2408 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

18 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@davy79 signé et partagé sur Facebook ! 

Mon commentaire avant de signer la pétition

" Je signe parce que Qizenday est(était) le seul traitement nous étant proposé représentant un soutien et un espoir au lu des publications , RCP , synthèses diverses ainsi qu' attente de résultats d'EC pour 2020 , et pourtant même s'il nous faisait du bien (et pour autant sans même être comptabilisés ds les fameux 14.6 % , on vous le supprime en arguant le fait qu'il a été jugé inefficace ! Non ça n'est pas vrai pour tous les patients , et la moindre des choses aurait été d'enquêter auprès d'eux !
Ambassadrice sur un forum Santé et m'occupant en les accompagnant des patients atteints de SEP (RR PP SP) , pour ceux présentant une forme progressive et sous Qizenday , je peux affirmer qu'un grand nombre en ressent des bénéfices sur les douleurs et symptômes divers ! Depuis la décision rendue en octobre 2018 , ces patients ( sous couvert d'un suivi neurologique de leur état clinique , avec IRM) étaient protégés , alors je demande qu'ils le soient encore et au moins jusqu'à l'arrêt en 2020 des essais cliniques en cours ! "

Merci @davy79‍ emoticon Top la

 

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-09 19:10:31

avatar Katryn

Katryn

09/03/2019 à 19:13

Bon conseiller

avatar Katryn

Katryn

Dernière activité le 19/02/2025 à 19:02

Inscrit en 2016


20 commentaires postés | 15 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

J'ai signé emoticon Combattante

Merci Davy


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-09 19:13:54
  • 134
  • 135
  • 136
  • 137
  • 138

  • 110
  • 120
  • 130
  • 140
  • 150
  • 160
  • 170

  • 100

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

31/05/2025 | Actualités

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

La peur des poussées : comment ne plus attendre le pire et reprendre le contrôle de la situation !

23/05/2025 | Conseils

La peur des poussées : comment ne plus attendre le pire et reprendre le contrôle de la situation !

Glycine cristallisée : l’acide aminé méconnu qui booste votre bien-être

22/05/2025 | Actualités

Glycine cristallisée : l’acide aminé méconnu qui booste votre bien-être

La charge mentale de la maladie chronique : une deuxième maladie invisible ?

09/05/2025 | Conseils

La charge mentale de la maladie chronique : une deuxième maladie invisible ?

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.