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Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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avatar Chris31

Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

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avatar 692dominique

692dominique

17/09/2017 à 19:19

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692dominique

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tableau en piece jointe chez chris le 26 juin


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-09-17 19:19:00

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Édité le 19/09/2017 à 15:55

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Bonjour à tous  emoticon Bye

@692dominique  ma dernière mise à jour remontait au 10 juillet   et pas au 26/06 ... et si depuis je ne l'avais plus mise en ligne c'est pour cause de vos trop peu nombreuses interventions ...Ceci dit je suivais régulièrement les rares news , et les intégrais au tableau au fur et à mesure,  donc depuis le 10/07 tout a été pris en compte et y apparaît ....

Ceci dit je confirme mon coup de gueule du  20 juillet dernier car du n'importe quoi , après no comment'... si ce n'est qu'à trop tirer sur la corde même le plus motivé perd patience et tire sa révérence emoticon Confuemoticon Sourcils froncés

Voici donc la dernière mise à jour pour vous tous , même ceux qui ne participent pour ainsi dire jamais ... et c'est pas vraiment top !!!!  No comment' là aussi ....

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f-36910291505746030.pdf

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-09-18 16:47:13

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Bonjour , je fais remonter pour @Dom777 le tableau est joint au dernier message ci-dessus emoticon Clin d'oeil pas de nouveau comm depuis donc on en reste là emoticon Sourir en coin

Par contre Dom je vois que cela fait 1 an que tu es sous Qizenday et tu n'as jamais remonté tes ressentis ici ...il serait peut-être temps , non ? en attendant donc de tes nouvelles ici ou  par MPemoticon Enveloppe

@Oscarus comment te portes tu depuis mai 2017 ? idem pour @solar15 ....

Bien à vous tous emoticon Trèfle

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-10-03 15:01:56

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04/10/2017 à 10:22

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Bonjour à tous et Chris31 !!

Toujours sous Quizenday, mais pas de miracle !!!

Mais attention aux analyses de sang pour la thyroïde, j'ai dû les refaire !!

☆☆☆ Il faut suspendre la prise de Biotine pendant 1 semaine ☆☆☆

Les analyses sont fortement faussées du fait que le support d'analyse c'est de la Biotine .

Bien à vous ?⚠️?

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galanic3


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-10-04 10:22:46

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04/10/2017 à 13:41

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@galanic3 Bonjour  , tu as commencé la biotine 4 mois avant moi , et tu rencontres comme moi des soucis au niveau de la marche , la seule différence entre nous  (hormis notre âge ) est que tu es aussi sous fampyra ...Comme toi je prends de temps en temps de la vitamine D . Au niveau marche pour moi c'est devenu compliqué mais la biotine est-elle responsable ou la maladie a évolué parallèlement ? mes IRM de la semaine prochaine  donneront une réponse....

Concernant les résultats d'analyse , j'avais rappelé au début de cette discussion et ensuite... qu'ils pouvaient être extrêmement perturbés ( et notamment tout ce qui est dosages hormonaux) et c'est normal étant donné les réactifs utilisés au labo .Ceci dit si tu signales la prise de Qizenday au technicien (c'est très important comme pour tout autre traitement , entre autres choses et questions qu'il te pose )  qui te fait la prise de sang , il adoptera les réactifs en conséquence, et donc les valeurs ne seront plus faussées . Ensuite le biologiste interprète aussi en conséquence  et n'est pas surpris . Tu as les explications notées sur la notice de Qizenday ainsi que la petite carte à faire tamponner par ton médecin et à donner au labo .

Bien à toi emoticon Trèfle.

 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-10-04 13:41:34

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04/10/2017 à 14:39

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Chris31, j'ai bien prévenu et donné la carte Qizenday, mais ça n'a rien donné !! Résultats "volatiles" 0,2 à 4,2 ###

Foutaise !!! Mon docteur est étonné ! Traitement stable depuis longtemps, alors je continue !!! Jusqu'à la prochaine analyse, ou au prochain labo !!! 

Bonne continuation, Bizhsss ???

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galanic3


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-10-04 14:39:45
avatar exit

Utilisateur désinscrit

04/10/2017 à 15:53

Bonjour Chris31 et toute la communauté Qizenday emoticon Gros sourir,

Je n'ai pas donné de nouvelles car je n'avais rien d'intéressant et de bien positif à signaler. Presqu'un an et 6 mois de biotine et le miracle se fait attendre emoticon Ne sais pas. Après un été difficile avec ses gros écarts de température dans ma région, l'automne ne commence pas mieux. La marche est très difficile, en tout cas impossible sans déambulateur. C'est devenu mon meilleur ami ! Des douleurs et une raideur de la nuque à certains moments, les muscles du torse qui se contractent parfois la nuit, un gros souci avec les variations de température, des difficultés avec le bras droit, je fais de plus en plus de choses avec le gauche. Du coup le point positif c'est que si je guéris, je serai ambidextre emoticon Applaudir. Par contre l'effet sur les cheveux est spectaculaire : plus nombreux, plus épais, plus foncés, ils se mettent même à friser alors qu'ils étaient raides ! C'est vraiment bluffant et tout le monde le remarque. Alors je continue à espérer et je me dis si ça marche avec la fibre capillaire why not ? RDV avec la neuro le 23 novembre et si pas de mieux alors bonjour le rituximab, c'est ce qui était prévu. Mais, je ne suis pas enchantée du tout et je suis avec grande attention l'expérience d'Anrib à qui je souhaite beaucoup de courage et que je remercie de nous faire partager son ressenti dans la discussion dédiée à ce sujet. Je vous donnerai des nouvelles après mon RDV ou d'ici là si j'ai du neuf.

Bon courage everybody, ne lâchez pas l'affaire et prenez soin de vous.emoticon Sourir


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05/10/2017 à 14:54

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@solar15 Bonjour , et oui ne jamais perdre espoir , pas toujours évident quand on veut être objectif , mais il faut y croire et saisir la plus insignifiante des raisons le permettant , en se disant que notre corps malade à cause de notre système de défense , pourra nous remercier de toute la volonté et moyens déployés pour qu'il aille mieux ! Tes cheveux te remercient déjà donc.... le reste viendra ...emoticon Gros souriremoticon Rose  à bientôt , et continue à prendre soin de toi emoticon Trèfle

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14/10/2017 à 18:38

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Hello le club Biotine emoticon Clin d'oeil  pas de nouvelles bonnes nouvelles , je note que vous ne me donnez pas beaucoup de travail pour mettre à jour mon  fichier emoticon Confu , alors j'attends aussi pour discuter que cette discussion revive un peu , car horreur de "parler" sur un écran et d'autant lorsque c'est dans le vide emoticon Ronger ses ongles

Bien à vous emoticon Rose

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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cyclolive

15/10/2017 à 08:51

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Bonjour à tous.  Quelques NOUVELLES. Malgré la biotine ma SEP évolue et pas FAVORABLEMENT. Jusqu'à présent j'avais une hémiparésie du côté droit Maintenant , le bras gauche commence à être touché.  Il est fort probable que je commencerai la rituximab dans les mois qui VIENNENT, je vois ma neurologue à la Pitié en fin de mois.  En ce qui concerne l'Ocrelizumab  il semble que ça va prendre beaucoup plus de temps que prévu.  Les raisons je les ignore si  quelqu'un a des lumières là-dessus...  en conclusion le pense que la biotine n'a pas d'effet positif sur moi à long terme.

Je continue assidûment la kiné, qui me fait du bien. Et je fais du vélo (électrique) tous les jours.

Bonne journée à tout le monde. 


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-10-15 08:51:16
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