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Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

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@fanch3 C'est bien, super ! Est ce que tu suis également un programme d'entraînement neuroplastique en kiné et en cognitive ?

Cela pourrait, couplé à la biotine, te donner l'an prochain un résultat encore plus positif, tel que des micro réparations. Ou de nouvelles liaisons comme @Obélix qui donne aussi de bonnes nouvelles.

Sans attendre, mais en pleine confiance et surtout en joie pour vos résultat actuel. Visualiser que tout progresse vers la guérison ne peut que faire du bien.

Joyeux Noël !

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-12-24 17:55:10

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Édité le 24/12/2018 à 18:29

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@FRANFRO 

Questions :

Est-ce avec des ttt symptomatiques  (pour douleurs, vessie, autres) ?

Concernant la biotine :

"plus de douleurs" et "plus de problèmes urinaires" = "j'ai plus" ou "je n'ai plus" ? 

et moindre fatigue. Est-ce que "vie sociale intense", est due à la moindre fatigue grâce la biotine et kiné ?

Par ce que j'avais stoppé le fanpira car pour moi c'était pire sur tous les tableaux.

Ici, biotine à continuer ?

Joyeux Noël !

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Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-12-24 18:27:05

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24/12/2018 à 20:07

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Je n'ai plus aucun de ces symptômes.

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Francis


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-12-24 20:07:36

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06/01/2019 à 14:45

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Bonjour tous  et aussi plus particulièrement à  @Chris31‍ ,......

J’espère pour tous que ces fêtes de fin d’année ont apporté quelques notes de belles perspectives optimistes, pour une année nouvelle meilleure à venir. Le souhaiter, y croire, se donner quelque ambition et défi pour y accéder, et déjà un premier pas pour le mieux à venir est franchi.

06/01/2019.- Un an de Qizenday maintenant. Posititif . Médicament n’ayant pas eu chez moi d’effets secondaires indésirables. Et même s’ils ne sont pas immensément significatifs, je confirme que le bilan général du Qizenday pour moi est positif. 

Maintien du périmètre de marche    //.   Maintien à l’identique de la vitesse de marche. //  Sensation de renforcement, plus de force, dans mes jambes. //.  Moins de périodes de fatigue.  //.  Moins de. «  sans envie de rien  « «  //. Introduction depuis 10 mois de 3 séances de kinésithérapie hebdo.  //.   D’ou conclusion, avec mes deux cannes je marche ou m’oblige à marcher chaque jour vingt , ou trente, ou cinquante minutes, sur les trottoirs de mon village.  //.  faisant approximativement du 600 mètres à l’heure, l’avantage dans cette situation, c’est que je n’ai absolument pas besoin de très grands espaces pour pouvoir marcher une heure.

Conclusion ::  Si Qizenday me permet de me maintenir comme ça, sans régression, c’est super et bien un plus.          Avec plus de force grâce aussi à Qizenday, si je dois me déplacer plus loin et longtemps, je peux le faire plus facilement avec le fauteuil mécanique, même si, tous les trottoirs ne sont pas prévus pour. Aujourd’hui, pour ma SEP, pour encore améliorer, c’est sur le sommeil 💤 qu’il me faut une solution, .. le cannabidol est pour certains un moyen. Je vais essayer de mieux savoir et après essayer peut-être.

Sur ce site, nous n’avons plus de nouvelles depuis début décembre de  @Chris31‍ . J’espère que le motif est à relier aux fêtes de fin d’année et qu’elles se sont bien passées , aussi médicalement .

Meilleurs vœux de meilleure année pour tous, et que la recherche médicale continue encore à progresser et range enfin un jour,  la sclérose en plaques  dans le rang des affections courantes et sans gravité car soignables. 

Révons un peu aussi,

   💦🌈☀️           🍀🌻           🌍😉

                      

 

 


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-01-06 14:45:58
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06/01/2019 à 16:08

@fanch3 Bonjour Moi c'est tout le contraire: Qizenday depuis 8 mois et tout continue à se dégrader au niveau de la marche (en fait je ne marche pratiquement plus, si, chez moi, en me tenant aux meubles !!!) Mais contente pour toi si ça fonctionne, c'est cool.

Quant à Chris31, elle a participé au forum dans d'autres discussions aujourd'hui encore donc pas de souci de ce côté-là. Heureusement d'ailleurs car elle est précieuse à nous tous!

Bonne continuation à toi. emoticon Arc en ciel

 


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-01-06 16:08:24

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Chris31

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06/01/2019 à 19:44

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@fanch3  et @joce42‍ et tous les autres participants bonsoir emoticon Gros sourir et oui joce j'ai mis mon petit grain de sel par là ce matin emoticon Clin d'oeil . Je vous souhaite à tous ici sur ce topic (je ne l'ai pas fait sur tous lol) une année  la plus douce possible avec du bonheur à gogo et la réalisation de vos souhaits emoticon Trèfle. 

Tout va bien fanch mais pas omni-présente ( tu m'appelles et j'arrive assez rapidement tu voisemoticon Mort de rire) , Contente de te voir ravi d'un mieux-être et surtout motivé à te pousser  dans l'effort , c'est porteur de résultats emoticon Applaudir. joce te concernant dis toi que nous pourrions nous serrer les coudes entre 2 murs lol , par contre ne te décourage pas et essaie de suivre le très bon exemple de fanch , que je ne suis pas toujours moi-même emoticon Yeux roulant et là c'est la cata assurée emoticon Sourcils froncés car même les murs ne sont plus porteurs lol,  moins on en fait plus on se rouille et plus cette saleté nous ronge emoticon En colère

Alors conclusion et comme new résolution emoticon Trèfleemoticon Ange essayez tous car vous le pouvez ( et selon vos capacités du moment) , de vous dépasser un peu plus chaque jour ou semaine,  et surtout gardez le gniac et le courage car ils sont votre carburant essentiel pour avancer !!!!

Prenez bien soin de vous emoticon Top laemoticon Coeuremoticon Embrassé

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-01-06 19:44:03

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07/01/2019 à 18:30

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@joce42‍ 

Bonjour Joce42 , ou j’ai lu ta difficulté à marcher et tes interrogations sur la biotine du Qizenday, suite à mes commentaires positifs sur ce médoc ne me supprimant pas ma sep, mais au mieux l’empéchant de continuer à avancer, ou retardant davantage son avancée qui existait bien avant le début du traitement en janvier 2018.  Ma SEP est Primaire Progressive, et à été diagnostiquée il y a 26 ans. Au début les premières années, je marchais aussi en me tenant aux murs avec la main, et dans  mon petit village où tout le monde se connaît, j’expliquais , quand les gens s’étonnaient et me demandaient ce qu’il m’arrivait, que j’avais, comme ma grand mère connue de tous, du rhumatisme...... Puis, les symptômes s’aggravant les amis autour de moi me conseillèrent de prendre une canne pour marcher, si jeune, et déjà avec une canne, comment la gent féminine va t’elle me regarder, et surtout me voir ?... mais les symptômes continuant à avancer, ces mêmes amis me conseillèrent de prendre une deuxième canne pour éviter de tomber avec une seule.   Et quelques années supplémentaires ayant introduit une diminution du périmètre de marche, le neuro qui me suivait à évoqué l’intérêt d’un fauteuil mécanique pour continuer à me déplacer et pouvoir plus ou moins bien suivre les autres qui étaient avec moi. Un fauteuil,... pour les distances supérieures à 600 ou 800 mètres,   pour pouvoir continuer d’avancer. 

Et aprés,... après je ne sais pas encore, j’imagine, mais veux retarder au maximum cet après la.  Qizenday est pour l’instant le seul médicament à disposition de mon neuro pour cette forme particulière progressive de ma SEP. ( J’avais auparavant éssayé d’autres médocs aux résultats négatifs et désastreux, alors qu’ils fonctionnent en positif sur d’autres patients.)  Voilà pourquoi, Joce42, si pour l’instant tu n’as aucune incidence négative avec la prise de Qizenday, attends encore un peu avant d’en décider l’abandon.

Désolé d’être si long, mais de quoi il se mêle celui la,...... c’est juste parce que tu as répondu dans cette discussion que tu devais te tenir au mur pour avancer. Je me tiens aussi au mur pour avancer si !e n’ai pas mes Cannes.      ———-

///////      ———

@Chris31‍ 

Oui merci d’être revenue ici dans cette discussion, on m’a écrit que tu étais passée sur d’autres, et donc que tu étais bien là et tout va bien.

Donc bravo , super, J’espère que les fêtes de fin d’année ont été bien pour toi, et , si ce n’était pas le cas, elles sont maintenant loin derrière, oublions les , et voyons ce que nous réserve la grande étude sur un grand nombre de patients que semblent réaliser les américains sur le Qizenday, pour savoir s’ils le mettent ou pas en autorisation sur le marché pour la SEP P.

Meilleurs vœux de meilleure nouvelle année, et merci pour tous tes suivis et mots positifs.

fanch3. 💦🌈😉🌻

 

 

 

 


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08/01/2019 à 10:45

@fanch3 Bonjour Merci pour ton témoignage emoticon Clin d'oeil Cette maladie est tellement différente d'une personne à l'autre, c'est impressionnant ! Je vois mon neuro mardi prochain, on verra ce qu'il en dit ...

A+ ! emoticon Trèfle


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-01-08 10:45:03

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@Obélix Bonjour ,  si de nouvelles lésions sont apparues dans le contexte biotine , il y a peu de chances que le neuro continue à te  prescrire le Qizenday , surtout si elles sont dues à une activité inflammatoire  ... tiens nous au courant de la suite , à @fanch3‍ je ne risque pas abandonner cette discussion que j'ai créée il y a trois ans et sur laquelle je tiens le tableau des ressentisemoticon Clin d'oeil donc ne t'inquiète pas ! Passez un agréable WE emoticon Arc en ciel

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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15/01/2019 à 17:48

@Chris31 Bonjour Chris, je t'espère dans la meilleure forme possible. emoticon Clin d'oeil

Pour ton tableau des ressentis biotine : visite chez le neuro ce matin, arrêt de la biotine après 8 mois de traitement sans aucun bénéfice constaté + aggravation de la spasticité et marche fortement dégradée (à reprendre éventuellement si dégradation de la fatigue). Pour la spasticité, il m'a prescrit LIORESAL.( Je continue Gilenya en ttt de fonds, 1 comprimé ts les 2 jours car leucocytes et lymphocytes trop bas).

Quelle galère, cette SEP !!!

emoticon Bye Prends bien soin de toi !

Joce

 


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-01-15 17:48:29
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