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Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Si le déremboursement est confirmé, cela me désole pour ceux à qui il apportait un mieux mais ne me surprend pas. Ce qui me surprenait, c'était son remboursement alors que le labo lui-même donnait le chiffre de 12.6% de patients réceptifs. Avec les presque 2000€ la fiole, la Sécu peut sans doute nous payer plusieurs sprays de Sativex !!! Wait and see !!!
mesange78
mesange78
Inscrit en 2015
La pharmacie de l'hôpital ainsi que mon neuro m'ont prévenu de l'arrêt de la biotine.
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dom
Katryn
Bon conseiller
Katryn
Inscrit en 2016
Bonjour,
La pharmacie du CHU m'a informé aujourd'hui de l’arrêt du remboursement du Qizenday au 15 avril prochain. D'après ce que j'ai pu comprendre, le laboratoire n'a pas renouvelé sa demande d'AMM dans l’attente de nouveaux résultats.
Avez-vous d'autres infos à ce sujet ?
jean69
Bon conseiller
jean69
Inscrit en 2016
Bonjour,je pense qu'il faudrait qu'une seule association SEP pour ce faire entendre,comme pour Parkinson (France Parkinson)
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Inscrit en 2014
Bonjour à tous , je vois @jean69 que les réactions sont unanimes , effet de surprise garanti et quelle surprise ! Du jour au lendemain on apprend à des patients allant chercher leur renouvellement , que leur médicament sous ATU de cohorte ne sera plus remboursé 1 mois après ? Mais qui pourra payer ses 90 gélules de biotine 1859.90 euros tous les mois ???? quel patient atteint de cette maladie chronique sous la forme progressive (PP ou SP) va accepter s'entendre dire "désolés, pour vous Qizenday était le seul traitement vous étant proposé représentant un espoir au vu des publications , RCP , synthèses diverses ainsi qu' attente de résultats d'EC pour 2020 , et pourtant même s'il vous fait du bien et pour autant n'êtes même pas comptabilisés ds les fameux 14.6 % , on vous le supprime sans vous donner les raisons ! "
Je suis furieuse et ça va se savoir au nom de tous ces patients SEP PP et SP qui exigent la transparence !!!!!
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
fanch3
Bon conseiller
fanch3
Inscrit en 2017
@Chris31
bonjour,
Merci pour ton suivi attentif de tout ce qui a trait au Qizenday,tant médicalement q’administrativement. J’espère que les équipes de neuro des CHU qui suivent maintenant ce médicament depuis plus de trois ans réagiront de concert auprès du ministère de la santé, pour éviter cette situation croquignolesque,...., , d.arrêt de prise en charge pour des patients tirant bénéfice de qizenday, dans l’attente des résultats des différentes études en cours de suivi , résultats devant être connus en 2020, avec donc retour possible de ce médoc à ce moment la.
Ou va t.on ?,,
trés bonne journée à tous, ne désespérez pas, ça n’apporte pas de plus, et ne change rien.
🌈😉🌻
mesange78
mesange78
Inscrit en 2015
Je suis d'accord avec les commentaires. La biotine m'a redonné l'envie de marcher .
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dom
davy79
Bon conseiller
davy79
Inscrit en 2018
Je confirme, un arrêté ministériel annonce la décision du non-remboursement du Qizenday au 15 avril 2019. Le laboratoire n'avait pas été préalablement informé de cette décision. C'est écoeurant, le gouvernement prend des décisions sans consulter, sachant en plus qu'une étude sur l'efficacité est en cours jusqu'en 2020. Ce gouvernement ne recule devant rien, on l'apprend encore à nos dépens. Qui est d'accord pour lancer une pétition ?
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Davy
jean69
Bon conseiller
jean69
Inscrit en 2016
Ma pharmacie hospitalière n'est pas au courant et attend des infos? Je trouve en plus que l’étude pour la Biotine n'est pas des mieux mené,car je pense que beaucoup plus de patients on des bénéfices,car je connais des personnes qu'il ont arrêter et c'est la cata.Pour la pétition avec plaisir.
jean69
Bon conseiller
jean69
Inscrit en 2016
Je m'étais renseigné au prés du labo Medday et ils sont négociation avec les autorités de santé.
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Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Inscrit en 2014
Bonjour
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations