Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Les traitements de la sclérose en plaques
  • Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
 Retour
Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

  •  52 182 vues
  •  560 soutiens
  •  1 838 commentaires

avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur
Édité le 17/11/2016 à 10:57

Bon conseiller

avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 15/06/2025 à 10:04

Inscrit en 2014


12 565 commentaires postés | 2408 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

18 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire
avatar exit

Utilisateur désinscrit

06/03/2019 à 17:14

Si le déremboursement est confirmé, cela me désole pour ceux à qui il apportait un mieux mais ne me surprend pas. Ce qui me surprenait, c'était son remboursement alors que le labo lui-même donnait le chiffre de 12.6% de patients réceptifs. Avec les presque 2000€ la fiole, la Sécu peut sans doute nous payer plusieurs sprays de Sativex !!! Wait and see !!!


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-06 17:14:52

avatar mesange78

mesange78

06/03/2019 à 18:09

avatar mesange78

mesange78

Dernière activité le 18/06/2025 à 11:27

Inscrit en 2015


22 commentaires postés | 18 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques


Récompenses

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

La pharmacie de l'hôpital ainsi que mon neuro m'ont prévenu de l'arrêt de la biotine. 

Voir la signature

dom


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-06 18:09:53

avatar Katryn

Katryn

06/03/2019 à 23:27

Bon conseiller

avatar Katryn

Katryn

Dernière activité le 19/02/2025 à 19:02

Inscrit en 2016


20 commentaires postés | 15 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour,

La pharmacie du CHU m'a informé aujourd'hui de l’arrêt du remboursement du Qizenday au 15 avril prochain. D'après ce que j'ai pu comprendre, le laboratoire n'a pas renouvelé sa demande d'AMM dans l’attente de nouveaux résultats.

Avez-vous d'autres infos à ce sujet ?

 

 


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-06 23:27:45

avatar jean69

jean69

07/03/2019 à 09:28

Bon conseiller

avatar jean69

jean69

Dernière activité le 26/03/2025 à 16:04

Inscrit en 2016


179 commentaires postés | 165 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour,je pense qu'il faudrait qu'une seule association SEP pour ce faire entendre,comme pour Parkinson (France Parkinson)


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-07 09:28:21

avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur
07/03/2019 à 10:08

Bon conseiller

avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 15/06/2025 à 10:04

Inscrit en 2014


12 565 commentaires postés | 2408 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

18 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour à tous , je vois @jean69‍  que les réactions sont unanimes , effet de surprise garanti et quelle surprise ! Du jour au lendemain  on apprend à des patients allant chercher leur renouvellement , que leur médicament sous ATU de cohorte ne sera plus remboursé 1 mois après emoticon En colèreemoticon Enervé ? Mais qui pourra  payer ses 90 gélules de  biotine  1859.90 euros tous les mois ???? quel patient atteint de cette maladie chronique sous la forme progressive (PP ou SP) va accepter s'entendre dire "désolés, pour vous Qizenday était le seul traitement vous étant proposé représentant un espoir emoticon Trèfle au vu des publications , RCP , synthèses diverses ainsi qu' attente de résultats d'EC pour 2020 , et pourtant même s'il vous fait du bien et pour autant n'êtes même pas comptabilisés ds les fameux 14.6 %emoticon Enervé , on vous le supprime sans vous donner les raisons ! "

Je suis furieuse et ça va se savoir au nom de tous ces patients SEP PP et SP qui exigent la transparence !!!!!

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-07 10:08:07

avatar fanch3

fanch3

07/03/2019 à 11:20

Bon conseiller

avatar fanch3

fanch3

Dernière activité le 17/07/2022 à 16:21

Inscrit en 2017


36 commentaires postés | 34 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Chris31‍ 

bonjour,

Merci pour ton suivi attentif de tout ce qui a trait au Qizenday,tant médicalement q’administrativement. J’espère que les équipes de neuro des CHU qui suivent maintenant ce  médicament depuis plus de trois ans réagiront de concert auprès du ministère de la santé, pour éviter cette situation croquignolesque,...., , d.arrêt de prise en charge pour des patients tirant bénéfice de qizenday, dans l’attente des résultats des différentes études en cours de suivi , résultats devant être connus en 2020, avec donc retour possible de ce médoc à ce moment la.

Ou va t.on  ?,,

         trés bonne journée à tous, ne désespérez pas, ça n’apporte pas de plus, et ne change rien. 

         🌈😉🌻

 


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-07 11:20:06

avatar mesange78

mesange78

07/03/2019 à 12:46

avatar mesange78

mesange78

Dernière activité le 18/06/2025 à 11:27

Inscrit en 2015


22 commentaires postés | 18 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques


Récompenses

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Je suis d'accord avec les commentaires. La biotine m'a redonné l'envie  de marcher .

 

Voir la signature

dom


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-07 12:46:25

avatar davy79

davy79

07/03/2019 à 16:13

Bon conseiller

avatar davy79

davy79

Dernière activité le 17/03/2025 à 11:52

Inscrit en 2018


164 commentaires postés | 156 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Je confirme, un arrêté ministériel annonce la décision du non-remboursement du Qizenday au 15 avril 2019. Le laboratoire n'avait pas été préalablement informé de cette décision. C'est écoeurant, le gouvernement prend des décisions sans consulter, sachant en plus qu'une étude sur l'efficacité est en cours jusqu'en 2020. Ce gouvernement ne recule devant rien, on l'apprend encore à nos dépens. Qui est d'accord pour lancer une pétition ? 

Voir la signature

Davy


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-07 16:13:00

avatar jean69

jean69

07/03/2019 à 17:09

Bon conseiller

avatar jean69

jean69

Dernière activité le 26/03/2025 à 16:04

Inscrit en 2016


179 commentaires postés | 165 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Ma pharmacie hospitalière n'est pas au courant et attend des infos? Je trouve en plus que l’étude pour la Biotine n'est pas des mieux mené,car je pense que beaucoup plus de patients on des bénéfices,car je connais des personnes qu'il ont arrêter et c'est la cata.Pour la pétition avec plaisir.


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-07 17:09:52

avatar jean69

jean69

07/03/2019 à 17:18

Bon conseiller

avatar jean69

jean69

Dernière activité le 26/03/2025 à 16:04

Inscrit en 2016


179 commentaires postés | 165 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Je m'étais renseigné au prés du labo Medday et ils sont négociation avec les autorités de santé.

 


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-07 17:18:40
  • 132
  • 133
  • 134
  • 135
  • 136

  • 110
  • 120
  • 130
  • 140
  • 150
  • 160
  • 170

  • 100

Donnez votre avis

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

Et si le bonheur se cultivait ? Comment entraîner son cerveau à aller mieux !

14/06/2025 | Conseils

Et si le bonheur se cultivait ? Comment entraîner son cerveau à aller mieux !

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

10/06/2025 | Droits et démarches

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

09/06/2025 | Actualités

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

31/05/2025 | Actualités

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.