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  • Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

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avatar davy79

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J'avoue que la pétition n'avance plus trop, si vous avez des idées n'hésitez pas. De mon côté j'ai joint les associations et le laboratoire qui doit me recontacter. 

http://chng.it/fqMrfgFhp7

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Davy


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-13 17:14:23

avatar jean69

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Bouche cousue des assos?C'est marrant on dirait que celle de France M.S avance,mais qu'importe c'est le même combat.


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-13 17:24:42

avatar Re29sud

Re29sud

13/03/2019 à 21:08

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Bonsoir j'ai écrit au labo voici la reponse. Nous accusons réception de votre email en date du 13 mars, nous demandant des informations sur les conséquences de l’arrêté du Journal Officiel du 13 février 2019.

La décision d’arrêter le remboursement du Qizenday® dans l’ATU de cohorte a été publiée dans le Journal Officiel le 19 février 2019.

MedDay Pharmaceuticals demeure engagée à mettre en œuvre, en étroite collaboration avec les autorités de santé, tous les moyens afin de préserver les intérêts des patients bénéficiant d’un traitement par Qizenday® au sein de l’ATU de cohorte.

 

Nous nous engageons à vous tenir informé.

 

Cordialement,

 

 

Olivier Morteau, PhD

Associate Director, Scientific Communications

MedDay Pharmaceuticals

 

United States

745 Boylston Street, Suite 405

Boston, MA 02116

+1 617 584 8847

France

24-26 rue de la Pépinière - 75008 PARIS - France

Operator +33 (0)1 80 40 14 00

www.medday-pharma.com

 


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-13 21:08:17

avatar davy79

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13/03/2019 à 21:27

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Ils viennent de me répondre la même chose suite à mon appel téléphonique, me remerciant au passage de les avoir informé du lancement d'une pétition. Pourvu qu'ils fassent le nécessaire, mais vu le gouvernement auquel on est confronté... allez soyons optimiste 😉

http://chng.it/fqMrfgFhp7

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Davy


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13/03/2019 à 22:19

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C'est bien reparti la barre des 300. Je vais bientôt dans un centre et je vais demander pour poser une affiche.


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-13 22:19:30

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@Re29sud Bonjour , ils doivent être submergés de messages et la réponse que tu as eu est une réponse type , un copié-collé de celle envoyé à tous emoticon Enervé depuis quelques semaines , ils ne doivent même pas(plus)  lire les mails qu'ils reçoivent ....

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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@jean69 318 pour être  exact , en 4 jours c'est pas mal espérons que ça grimpe encore ...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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avatar cali29s

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Merci à toutes les personnes qui se mobilisent pour nous

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cali29s


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Katryn

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Bonjour,

L'ARSEP organise samedi 16 mars le congrès des patients. Personnellement je ne peux y assister car non disponible, Mais il est possible d'interagir avec les intervenants lors du live transmis en direct sur le site de l'ARSEP. Cela peut être une opportunité pour relayer l’info.

Qu'en pensez-vous ?

https://www.arsep.org/fr/186-congres-des-patients.html


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Bonjour @davy79‍ Et tous 😊 Davy toi qui a lancé la pétition il y a 4 jours à quel moment est ce que Mme Buzin la recevra ? Combien de signatures ? En à peine 4 jours 354👍👍....

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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