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Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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davy79
Bon conseiller
J'avoue que la pétition n'avance plus trop, si vous avez des idées n'hésitez pas. De mon côté j'ai joint les associations et le laboratoire qui doit me recontacter.
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Davy
jean69
Bon conseiller
Bouche cousue des assos?C'est marrant on dirait que celle de France M.S avance,mais qu'importe c'est le même combat.
Re29sud
Bon conseiller
Bonsoir j'ai écrit au labo voici la reponse. Nous accusons réception de votre email en date du 13 mars, nous demandant des informations sur les conséquences de l’arrêté du Journal Officiel du 13 février 2019.
La décision d’arrêter le remboursement du Qizenday® dans l’ATU de cohorte a été publiée dans le Journal Officiel le 19 février 2019.
MedDay Pharmaceuticals demeure engagée à mettre en œuvre, en étroite collaboration avec les autorités de santé, tous les moyens afin de préserver les intérêts des patients bénéficiant d’un traitement par Qizenday® au sein de l’ATU de cohorte.
Nous nous engageons à vous tenir informé.
Cordialement,
Olivier Morteau, PhD
Associate Director, Scientific Communications
MedDay Pharmaceuticals
United States
745 Boylston Street, Suite 405
Boston, MA 02116
+1 617 584 8847
France
24-26 rue de la Pépinière - 75008 PARIS - France
Operator +33 (0)1 80 40 14 00
www.medday-pharma.com
davy79
Bon conseiller
Ils viennent de me répondre la même chose suite à mon appel téléphonique, me remerciant au passage de les avoir informé du lancement d'une pétition. Pourvu qu'ils fassent le nécessaire, mais vu le gouvernement auquel on est confronté... allez soyons optimiste 😉
http://chng.it/fqMrfgFhp7
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Davy
jean69
Bon conseiller
C'est bien reparti la barre des 300. Je vais bientôt dans un centre et je vais demander pour poser une affiche.
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
@Re29sud Bonjour , ils doivent être submergés de messages et la réponse que tu as eu est une réponse type , un copié-collé de celle envoyé à tous depuis quelques semaines , ils ne doivent même pas(plus) lire les mails qu'ils reçoivent ....
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
@jean69 318 pour être exact , en 4 jours c'est pas mal espérons que ça grimpe encore ...
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
cali29s
Bon conseiller
Merci à toutes les personnes qui se mobilisent pour nous
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cali29s
Katryn
Bon conseiller
Bonjour,
L'ARSEP organise samedi 16 mars le congrès des patients. Personnellement je ne peux y assister car non disponible, Mais il est possible d'interagir avec les intervenants lors du live transmis en direct sur le site de l'ARSEP. Cela peut être une opportunité pour relayer l’info.
Qu'en pensez-vous ?
https://www.arsep.org/fr/186-congres-des-patients.html
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Bonjour @davy79 Et tous 😊 Davy toi qui a lancé la pétition il y a 4 jours à quel moment est ce que Mme Buzin la recevra ? Combien de signatures ? En à peine 4 jours 354👍👍....
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Bonjour
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations