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Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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avatar Chris31

Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

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avatar Chris31

Chris31

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Édité le 30/09/2018 à 15:27

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Bonjour emoticon Gros sourir,

Je vous glisse un fichier en PJ ( ARSEP) à lire et conserver à propos de la démyélinisation et remyélinisation dans la SEP  , très intéressant , pour les patients atteints d'une SEP et notamment ceux sous Qizenday(Biotine) dont les effets à +/- longs terme sont de remyéliniser !

Pour rappel : Le Qizenday  (Biotine administrée à la dose de 300 mg par jour par voie orale ) permettrait de cibler et agir sur  deux composantes physiopathologiques de la sclérose en plaques progressive ,  et pourrait donc à la fois :

1- favoriser la myélinisation : il active les acétyl-CoA carboxylases (ACC1 et ACC2), les enzymes qui permettent de synthétiser, à partir de l’acétyl-CoA, le malonyl-CoA qui est à la base de la biosynthèse des acides gras et lipides nécessaires à la synthèse myélinique par les oligodendrocytes;

2- et renforcer l’apport d’énergie dans la conduction axonale: il active le cycle de Krebs dans les axones démyélinisés augmentant la synthèse d’ATP et la production d’énergie.

Ces deux cibles permettraient d’inverser l’état d’hypoxie virtuelle des neurones et prévenir leur dégénérescence.

emoticon Ne sais pas Pas de nouvelles de nombreux patients sous biotine membres de ce forum et inclus au tableau de ressentis depuis très longtemps , il serait donc particulièrement intéressant qu'elles se manifestent et donnent leurs ressentis ( qu'ils soient + ou - ) , que je porterai ensuite dans le tableau ( et afin que celui-ci reste "en vie" et utile à la communauté) .

Merci d'avance pour l'ensemble de ces réponses futures qui vous aideront dans tous les cas ...

Bonne fin de journée emoticon Trèfle

 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-09-30 14:44:57

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01/10/2018 à 08:06

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Bonjour,j'allais justement donnée des news.En effet,je suis parti en centre,les bilans d'entrée,était bien meilleurs que ceux de 7 mois en arrière.Surtout sur la main droite ou j'ai un petit déficit et la distance de marche est plus importante.Mais beaucoup plus de raideur sur la jambe droite malgré la toxine,j'ai toujours été spastique sur cette jambe.Je prend la Biotine depuis 24 mois.

Bonne journée


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-10-01 08:06:19

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01/10/2018 à 08:22

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Bonjour @Chris31.

je suis sous Qizenday depuis plus de 2 ans. Rien n'a changé depuis ma dernière communication sur ce sujet.

plus aucune douleur, problème urinaire disparu, fatigue oubliée mais ça s'arrête là. Rien sur la motricité.

 

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Francis


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-10-01 08:22:31

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Merci à vous @jean69‍ et @FRANFRO‍  J'ajouterai ces commentaires  plutôt positifs emoticon Gros sourir Ne perdez pas espoir de gagner un peu plus avec le temps , quant à @jean82‍  super tu fais comme moi tu repars pour un tour lol , j'ai bien noté ta reprise et remplace la MAJ emoticon Clin d'oeil

belle journée à tous les 4 emoticon Soleil

Votre petite MAJ en PJ , où @Philo1970‍  apparaît même si elle a arrêté récemment le Qizenday (puisqu'elle l'a pris durant 2 ans)

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-10-01 12:57:05

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02/10/2018 à 16:32

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@Chris31‍       /.  Bonjour.

Bravo pour le suivi et le commentaires qui l😏’agrémentent.   Je commence aujourd’hui mon dixième mois de qizenday. Pour l’instant, il’me Semble que je marche approximativement à la même vitesse très lente qu’avant de commencer le qizenday. Les bénéfices sont pour l’instant à trouver sûrement sur un état de fatigue moins marqué qu’auparavant. Et c’est un plus. Aussi, plus de force dans les jambes me semble-t-il. Parfois quand même, l😏’impression d’avoir les jambes plus rigides. Mais ce ressenti n’est pas permanent ni tous les jours. Récemment, amélioration du sommeil. Depuis mars, kinésithérapie 3 séances semaine, cette kiné doit aussi participer à l’amélioration ressentie. Part de la kiné, part de Qizenday ? Mon prochain rendez-vous neuro à l’a mi décembre devrait pouvoir mieux le préciser. 

Vraiment merci pour les commentaires  et remarques que tu soulignes dans cet échange.

très bonne soirée à tous.


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-10-02 16:32:23

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@fanch3 Bonjour emoticon Clin d'oeil pour faire court , il est recommandé d'associer activité physique ( par toi même et/ou kiné) à la SEP , Qizenday ou pas , donc d'autant si Qizenday emoticon Gros sourir ensuite qu'importe à qui en revient la palme si tu te sens mieux ? Un8e certitude , Qizenday augmentera ton tonus donc ta motivation à l'effort , laquelle comme tu le sais est nécessaire pour réaliser des exercices … donc on dira que c'est une paire gagnante lol , ce que devrait confirmer ton neuro emoticon Docteur Dans l'attente bon courage et continuation 💪👍😊

pour @fanch3‍ emoticon Clin d'oeil

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03/10/2018 à 12:50

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@fanch3‍ 

C' est bon tu crois mais c'est sur ce medoc marche bien ,insiste prends les bien 


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09/10/2018 à 14:33

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Bonjour , comment vous portez vous ? Du mieux possible j'espère emoticon Gros souriremoticon Trèfle

Je lance un appel plus particulièrement aux membres ayant stoppé le Qizenday , afin de prendre de leurs nouvelles bien sûr , mais aussi pour savoir si l'arrêt du Qizenday leur a été profitable et comment leur état a évolué depuis ( en bien ou en mal) ! 

Les autres aussi vous vous en doutez , et particulièrement ceux qui ne donnent plus de news  comme par ex @Oscarus‍ (pas venu en donner depuis mai 2017 emoticon Choqué ) mais ça n'est pas le seul ! 

J’appelle donc par ordre alphabétique @adelyne‍ , @asclepios‍ , @bernadette‍ , @Capucin1403‍ , @Combattante‍ , @cyclolive‍ , @galanic3‍ , @haiva42‍ , @john2000‍ , @jouany‍ , @laplace‍ , @liroux‍ , @mazarzar‍ , @nestor4‍ , @Philo1970‍  , @sofi2B‍ 

Dans un 2 ème temps tous ceux qui ne donnent plus de nouvellesemoticon Pleur 

à  très vite , je ferai un bilan pour ma prochaine MAJ emoticon Sourir

Merci à vous tous  emoticon Sourir

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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Bonjour et merci de prendre de nouvelles de nous autres j’ai arrêté ça fait longtemps je t’en ai même parlé. J’ai même essayé le mabtera mais en vain. J’attends les résultats sur les cellules souches je suis HS bisous 


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-10-09 16:21:22

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09/10/2018 à 17:57

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bonjour

mon état général ne s'est pas dégrader, j'ai passé en septembre irm cérébral et médullaire.

nombreuses plaques de démyélinisation au niveau de la moelle cervicale, qui semble s'être accentuées, notamment en arrière de C2, moelle dorsale démyélinisation en Th6 et Th7 en dessous d'une protrusion discale, au niveau de Th10-Th11 c'est accentuée.

stabilité des multiples hypersignaux T2 FLAIR et T2dans la substance blanche péri-ventriculaire, dans la portion frontale semi-ovale droit (S 69,28;9 mm) et dans la corona gauche (S58,30 ; 18 mm)


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-10-09 17:57:34
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