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Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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cyclolive
Bon conseiller
cyclolive
Inscrit en 2016
Bonsoir. Mon état est relativement stable depuis l'arrêt du qizenday. En même temps je suis sous rituximab qui a probablement un effet bénéfique. Je ressens une certaine amélioration ces derniers jours trois mois après ma deuxième perfusion. Jusque là ce n'était pas sensible.
Voilà. Bon courage à tous.
asclepios
Bon conseiller
asclepios
Inscrit en 2016
Bonjour la communauté,
arrêt biotine après 1.5 an de prise, aucun effet ni pendant, ni à l'arrêt. 5eme cure de mabthera, sans effet sur la dégradation pour l'instant. Courage à tous :) @+
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Inscrit en 2014
@Cathyh Bjour , EI = Effet Indésirable , ok et normal me diras tu , mais encore une fois , 3 mois de prise Qizenday et pas d'effet négatif = EI aurait du t'encourager à poursuivre , et espérer un effet positif jusqu'à 2 ans ! brefffffff tu le vois lol....
@asclepios ok pour comm Qizenday . par contre , après ta 5 ème cure de Mabthera quand tu dis aucun effet sur la dégradation tu veux dire pas d'amélioration de ton état ? Mince, je remarque que tu n'es pas ds le tableau des ressentis anti CD20 , je te rajoute illico et tu t'y trouveras ds la discussion dédiée ici : https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177?page=19 ( où je rajoute aussi ce comm ) , du coup aucune note concernant les effets de Mabthera sur toi n' apparaissait ds le tableau, j'ai donc rajouté ce que je pouvais ! Souhaites tu faire d'autres remarques que je pourrai y porter ?
(le lien dédié ci-dessus , ignore les 2 dernières pages STP où blas blas inutiles , agressifs et polluants, dont j'ai fait la copie avant de les supprimer , @Louise-B est au courant de l'incident ...
@cyclolive c'est noté et j'en suis ravie pour toi c'est plutôt positif , mais met le aussi ds la discussion des ressentis anti-CD20 si ce n'est déjà fait
Belle journée à tou(te)s
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Philo1970
Bon conseiller
Philo1970
Inscrit en 2017
Bonjour à tous, après un peu plus d un mois d arrêt de la biotine, après 2ans de prise sans aucune amélioration, aucun changement, état stationnaire . Peut être un peu moins de raideurs, mais je prends depuis 3semaines du magnésium bisglycinate, c’est peut être ça qui diminue mes raideurs. C’est quoi le mabthera?
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Inscrit en 2014
@Philo1970 Bonjour 😊 Le Mabthera = Rituximab , tu regarderas le sujet dédié pour les explications 😉
Bonne journée
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
SepSepien
Bon conseiller
SepSepien
Inscrit en 2018
Bonjour, j'avais fait état mais moins précisément de mon essai :
Du 08/06 au 20/07/2016 Cerenday (Biotine) (2 puis) 3cp/j=>affaibli++.
Il a suivi dès le début de la prise un état d'excitation psychique (nervosité, impatience), et d'épuisement physique, j'ai cru bon arrêter après avoir averti mon neurologue.
Pour le moment pas de nouvelle tentative.
Il parait que cela fonctionnait sur seulement 15% des patients, est-ce exact ?
Bises.
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
SepSepien
Bon conseiller
SepSepien
Inscrit en 2018
@Philo1970 bonjour à toi, bonjour au forum,
Je commence à prendre un peu de Magnesium marin + B6 (Gph diffusion), vous dirai dans quelque temps si cela m'est utile (spasticité notamment).
Bonne journée !
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Inscrit en 2014
@SepSepien Bonjour attention au hors sujet , ce sujet est dédié au Qizenday exclusivement !
Oui j'avais bien vu ton commentaire, mais étant donné que pendant ton essai tu n'étais pas ici , n'avais donc fourni aucune donnée te concernant essentielle au bon fonctionnement du tableau , ainsi que tes ressentis sur une courte période de 1 mois , à des doses qui ne sont qui plus est pas les bonnes ----> je ne t'ai donc pas inclus à posteriori
Biz
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
davy79
Bon conseiller
davy79
Inscrit en 2018
Il semblerait que la biotine ne puisse plus être délivrée à de nouveaux patients, le début de la fin? En tout cas, je peux le continuer sachant que j'ai commencé en janvier. L'avantage pour moi c'est le peu d'effets indésirables, pour les bénéfices je ne suis trop sûr de rien j'attends de voir une prochaine IRM.
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Davy
jean69
Bon conseiller
jean69
Inscrit en 2016
Information de la Ligue Française Contre La Sclérose En Plaques:
INFORMATION : Modification de l’autorisation de délivrance de QIZENDAY (Biotine)QIZENDAY (laboratoires MEDDAY), plus connu sous le nom de Biotine, est un médicament destiné aux adultes ayant une forme progressive de Sclérose en Plaques (primaire ou secondaire).
En juillet 2016, l'Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) avait accordé une autorisation temporaire d’utilisation afin que les neurologues puissent le prescrire aux patients souffrant de SEP. En octobre 2017, plus de 6500 personnes recevaient ce traitement.
En novembre 2017, le laboratoire a préféré retirer sa demande d'autorisation de mise sur le marché en attendant les résultats d'une étude de phase III qui se déroule aux Etats-Unis et dont les résultats seront connus en 2020.
L'ANSM vient de faire savoir qu’ elle a décidé de modifier son autorisation à compter du 15 octobre 2018. Après cette date, le traitement par QIZENDAY ne pourra plus être prescrit à de nouveaux patients. Par contre, QIZENDAY restera disponible pour les personnes recevant déjà ce traitement et ayant montré des signes d'amélioration de leur état de santé apprécié par leur neurologue après une durée d'un an, et sans effet indésirable. En l’absence d'amélioration ils ne recevront plus le traitement.
Quelle que soit votre situation vis-à-vis de ce traitement et si vous avez la moindre interrogation, nous vous invitons à en parler avec votre neurologue traitant.
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Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Inscrit en 2014
Bonjour
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations