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Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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avatar Chris31

Chris31

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Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

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avatar Nanard51

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05/09/2018 à 19:58

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Bonsoir fanch3...Je suis nouveau  sur le forum. Dis moi fanch3 tu marches avec 2 cannes, utilises tu aussi le fauteuil roulant?


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-09-05 19:58:29

avatar fanch3

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06/09/2018 à 11:40

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Bonjour, Nanard51,

oui effectivement, je me déplace avec deux cannes, et je les utilise tout le temps, même à la maison pour faire 5 mètres. Par contre, si je dois faire une marche avec du monde, marchant trop lentement, je prends mon fauteuil. Et même seul, si la distance est supérieure à une heure, je prends aussi mon fauteuil.

voila l’info,  très bonne journée, le fauteuil mécanique forme les muscles des bras, c’est une excellente bonne chose, ....   🌊🌊🌊😉

 

 

 


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-09-06 11:40:22

avatar Philo1970

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07/09/2018 à 07:17

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@fanch3 bonjour,

moi aussi je marche comme toi avec 2 cannes, j’ai aussi un fauteuil que je loue, mais que j utilise très peu car je n arrive pas à affronter le regard des gens qui me connaissent donc je ne sors presque pas.

tu n’as pas envisagé un fauteuil électrique pour tes sorties quand tu es seule?bonne journée 


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-09-07 07:17:47

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07/09/2018 à 07:28

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@Chris31 bonjour,j’ai une sep sp , cela faisait 2ans que je prenais la biotine, jai également du gylenia et du fampyra, mais malgré tout ça je marche très lentement avec 2cannes ! J’ai beaucoup de raideurs et de spasticite, voilà.


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-09-07 07:28:15

avatar Chris31

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07/09/2018 à 07:57

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@Philo1970 Bonjour ☺ ta spasticité est apparue depuis quand ? Puisque tu as arrêté le Qizenday regarde comment ça évolue à ce niveau 🤔 ( si tu  tu avais remarqué une spasticité et raideur accrue ) fais tu de  l'exercice et kiné pour tes jambes ? As tu déjà essayé de prendre du Liorésal ( baclofène ) ? 

 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-09-07 07:57:17

avatar jean69

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07/09/2018 à 08:44

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Bonjour,pour le baclofène le mieux c'est de voir un médecin rééducateur,c'est pas trop la spécialité du neuro. Même le mieux est de voir soit même avec l'aval d'un médecin,car il y a que nous qui pouvons juger et je l'ai encore  entendu hier,pour mon injection de toxine.Bonne journée

 


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-09-07 08:44:08

avatar Nanard51

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07/09/2018 à 09:27

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Pour moi disons que dès que je sorts de chez moi, et même sur ma terrasse si je fais de s allés retours, si je dois piétiner un peu, si je reçois du monde ,   le fauteuil est incomparablement mieux , plus rassurant et finalement te permet d’etre toi même ,au lieu de rester scotché, ou de donner l’impression d’être « ivre » dès que tu bouges. Tu participes bien plus. 


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-09-07 09:27:11

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@Philo1970‍   

Bonjour.  Il te faut faire un tout petit effort, et redéssiner une bellle image positive de qui tu es, et à tes propres yeux.. Ce n’est pas toi qui as choisi d’etre handicapée, C’est parce que tu l’es que tu as besoin d’un fauteuil. Quant au regard des autres, tes proches, et même ceux qui sont anonymes, le fauteuil n’est qu’un outil pour pouvoir te déplacer. Un tout petit effort de ta part, et tu verras, les autres, tous les autres se rapprocheront et t’aideront si nécessaire afin que tu puisses avancer et rester avec eux et partager leurs discussions.

Quant à ceux qui s’éloigneront davantage de toi, tant pis pour eux, tu les pensais amis et proches,en fait, ils ne l’étaient pas.

Et, le fauteuil mécanique oblige, quand on le peut, à forcer avec ses bras, et c’est aussi du sport soignant.

Bon week-end à tous le sépiens Quinzainday, 

🌊🌊🌊😉


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  Le fauteuil il faut t’en faire un ami indispensable pour avoir une vie sociale correct, au yeux des générations plus âgées effectivement le regard et plutôt négatif leur regard est pesant car en fait ça leur fait peur...on peut comprendre...Mais les générations jeunes et moyennes, eux carrément « ils s’en foutent » et si ils te donne un coup de main, c’est naturel simple et rapide, pas de regard « de cocker » (le chien).La pitié est dévastatrice!!! (Seppien diagnostique en 1998, d’emblée Progressive. Âge 67 ans, divorcé, 3 enfants 7 petits enfants...effectivement cela m.aide beaucoup.


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@Nanard51 Bonjour , tu es un warrior continue à t'adapter aussi bien à tout 😐😳 et à dénoncer ou ignorer le négatif , bref à te rendre la vie plus facile et confortable 👏👍 à te battre contre les idées reçues ... J'achète 😂

Excellent WE 😎🌞🏞🏖emoticon Top la

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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