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Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

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jossdidier

10/10/2018 à 11:15

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@Chris31‍ 

Bonjour je ne suis pas sur la liste pourtant j'ai déjà donné des nouvelles avec qizenday .Je recommence,c'est un bon produit mais quand ça ne marche pas peut etre que les conditions ne sont assez précises.D ans mon cas ,pas de poussées depuis 5 ans .Je pense que c'est important le temps.Donc plus de fatigue,marche 1 km avec seulement 2 pauses,douleurs moins importantes.C'est déjà pas mal n'est ce  pas?

+96.

 


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-10-10 11:15:14

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@liroux Bonjour emoticon Clin d'oeil et merci pour ta réponse , Après 17 mois de Qizenday ( marche difficile déjà en le démarrant ( sachant tu n'avais pas de traitement de fond à coté )   tu l'as interrompu depuis 15 mois, et tu dis que ton état général ne s'est pas dégradé , j'en suis heureuse pour toiemoticon Gros sourir ,  au lu de tes résultats d'IRM médullaire tu notes pourtant une accentuation des plaques existantes (veux tu dire un réhaussement ? une activité ? )

Quoi qu'il en soit ce sont tes symptômes qui importent le plus, et notamment la marche ( tu avais essayé la biotine en espérant un mieux à ce niveau et tu ressentais une dégradation)  qu'en est-il donc  depuis l'arrêt , cela serait intéressant de le savoir afin de déterminer l'imputabilité de la biotine dans l'aggravation que tu avais notée ? Toutefois , il faut bien être conscient du fait que tu ne reçois et n'avais jamais reçu aucun TF ( si ce n'est bolus occasionnel) ...

@mazarzar‍  merci également pour cette réponse et désolée de te savoir si  fatigué , ne te décourage pas pour autant , Mabthera  ton 1er traitement de fond ( je reprends les renseignements que tu avais donnés ds le tableau biotine) démarré il y a 6 mois seulement  emoticon Trèfle . Donc la biotine arrêtée il y aura bientôt 2 ans et prise 9 mois seulement emoticon Confun'était pas responsable ! ( et même si tu notais une aggravation du temps où tu la prenais) C'est bien ta SEP qui  était très active et non traitée alors emoticon Ne sais pas! Je te souhaite sincèrement un mieux-être et te suis de toute manière au travers de tes ressentis Mabthera emoticon Sourir

Belle journée à vous deux emoticon Rose

une courte synthèse en sera livrée sur le tableau Biotine pour vous 2  , merci encore emoticon Top la

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-10-10 11:25:26

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@jossdidier Bonjour , désolée mais j'ai beaucoup de monde et si tu ne me donnes pas de réponse en temps réel , je peux ignorer car je ne passe pas mes journées sur le tableau lol ! Ne t'inquiète pas je t'ajoute immédiatement , mais n'oublie pas non plus de me donner tous les renseignements demandés ( titres colonnes emoticon Clin d'oeil) Bien à toi emoticon Top la

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-10-10 11:28:54

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Cathyh

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J'ai pris qizenday il y a 2 ans pendant seulement 3 mois sans aucun effet je conte plus sur ma volonté  que sur un médoc.

Par contre l'été  m'a mise à  plat et j'ai beaucoup de mal à  récupérer. Soyons optimiste j'ai une kiné  qui m'encourage bien j'espère remarcher d'ici Noël 

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Cathy 34


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-10-10 11:30:56

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@Cathyh Bonjour ! 

3 mois de Qizenday il y a 2 ans ?????? pourquoi donc l'avoir pris seulement 3 mois ? Apparemment ton neuro ne t'avait pas dit que les effets pourraient arriver au bout de plusieurs mois et jusqu'à 2 ans ! Qu'en attendais tu ? Malheureusement la volonté ne suffit pas emoticon Ne sais pas ici , ceci dit je te conseille de voir ton neuro  afin de suivre l'évolution de ta SEP et te traiter ,  afin d'espérer mieux-être et récupérationemoticon Sourir

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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A chris31

Je ne savais pas que l'effet de la biotine était si long à  venir et mon neuro ne s'est pas opposé  à  l'arrêt.

Ceci dit j'ai une SEP primaire progressive et je n'ai jamais pris de médicament spécifique  pour SEP.

Je prends juste de la vit E et du tanakan et j'essaie de rester active. J'ai été  diagnostiquée  en 2001 et pendant  les 12 premières années  j'ai fait du thaichi  du yoga de la gym pilate, et j'ai même  appris à  skier correctement. La perte de la marche sur grande distance est venue petit à petit  et maintenant j'ai " des jambes à  roulettes" pour les sorties mais j'essaie de marcher à  la maison avec canne  bâtons ou cadre de marche....

Je demanderai la biotine au neuro la prochaine fois

Merci de tes conseils

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Cathy 34


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@Cathyh Re-bonjour , tu as une SEP PP et  tu avais eu une ATU ( de ton neuro) pour Qizenday il y a 2 ans,  donc tu  pouvais continuer à le prendre au-delà de ces 3 mois ,  tu dis aussi que ton neuro ne s'est pas opposé à son arrêt  , donc c'est toi qui a voulu l'arrêter emoticon Ne sais pas , mais qu'est ce qui a motivé ce désir de ta part ? désir de ne pas poursuivre et en espérer un bénéfice à plus ou moins long terme ? Parce que 3 mois c'est vraiment très court et pour ainsi dire "un coup de bâton dans l'eau" ! As tu eu un EI ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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liroux

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bonjour chris, ma marche est toujours aussi difficile, j' essaie de vivre normalement, je continue mes activités sportives sauf l'aquagym qui  était devenu trop difficile. visite à mon neuro en juin, les traitement 2018 ne sont pas pour vous car vous avancez en âge(69) merçi docteur.


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avatar exit

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Édité le 11/10/2018 à 19:51

Bonjour.

Ma neurologue m a arrêté mon traitement de biotine car pour elle, ca m a déclenché une poussée. Donc pris environ 2 mois .

Bonne soirée

Patie


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avatar Cathyh

Cathyh

10/10/2018 à 20:14

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Cathyh

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C'est quoi EI ? 

J'ai arrêté la biotine car je ne ressentais aucun effet  et que je n'aime pas prendre quelque chose pour rien. Par contre quand j'ai commencé  à prendre de la vit E j'ai eu un effet rapide sur la marche alors que je n'y croyais pas vraiment....

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Cathy 34


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