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Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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avatar Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

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avatar Philo1970

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05/09/2018 à 07:26

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@Chris31 bonjour ,

je voulais savoir si le neuro a confirmé que ta nouvelle lésion était en lien avec l’arret De la biotine ?

quels genre d effets positifs ressents tu depuis la reprise  de la biotine?

pour ma part je ne trouve pas d effets positifs avec biotine je viens de l arrêter.


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-09-05 07:26:46

avatar Magalisep

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05/09/2018 à 07:49

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@Chris31 Bonjour Chris, Contente pour toiemoticon Timide ! Le rituximab s'éloigne !!!

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Magali


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-09-05 07:49:19

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05/09/2018 à 09:46

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@Magalisep‍ bonjour l’un n’empêche  pas l’autre  rituximab ou ocrelizumab et biotine ont des cibles différentes mais un objectif commun améliorer le quotidien des sépiens

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Martine


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-09-05 09:46:38

avatar fanch3

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05/09/2018 à 11:56

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Bonjour 

merci, super ces bonnes nouvelles de Chris 31,

La biotine te fait rapidement des effets positifs, sensibles, et réels, bravo, En ce qui me concerne, nous sommes début septembre 18, je commence mon neuvième mois de quinzenday, 3 par jour, pour une sep p.p.. déclarée dans ses premières manifestations en 1992,......

Pour l’instavant, donc, Il me semble que je marche plus lentement, et avec parfois mes jambes qui me semblent plus raides. Mais aussi, j’ai parfois l’impfessions d’avoir plus de force dans mes jambes pour avancer.

Il faut corriger ces données par :: 

Des jours où mon sommeil n’a pas été bon et trop court, perturbant lui la qualité de la marche. Et, une sep p.p. Est une sep progressive. Donc, indépendamment de la biotine, la sep avance lentement aussi, mais avance, d’ou la difficulté d’évaluer les apports de la biotine , et les effets de là sep.

Merci pour vos infos à chacun.

Merci à Chris31, pour ces tableaux mis à jour synthétiques.

 

 


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-09-05 11:56:29

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@Philo1970 Bonjouremoticon Sourir pas besoin lol  , c'est moi qui ai pris l'initiative de cet IRM [que je désirais faire depuis le début d'année (évoqué à mon neuro lors de ma dernière CS d'avril  emoticon Confu dont no comment)], ensuite les événements m'en ont empêché , et comme c'est encore moi qui mûrissait de  reprendre Qizenday , j'ai contacté un neuro de la même équipe cet été qui n'a vu aucune objection ( car le mien absent), et m'a même fait une nouvelle ordonnance  (la mienne datant d'1 an moment où je l'avais interrompu ) .... Pourquoi cet IRM  ? C'est tout simple depuis l'arrêt Qizenday , soit 11 mois , j'ai éliminé l'hypothèse selon laquelle il était responsable de ce qui a motivé son arrêt , et mon état s'est dégradé à vitesse V emoticon En colère Je ne me suis pas trompée puisque l'IRM ( qui n'avait pas été prescrit en avril) a révélé la présence de cette nouvelle lésion inflammatoire T1 (pas active puisque ne prenant pas le contraste à aujourd’hui ) pouvant expliquer mes symptômes et état clinique de ces derniers mois

Et je rajoute cet am que le dernier IRM encéphale d'octobre 2017 , ne montrait pas cette lésion bien apparue durant la période d'arrêt du Qizenday entre décembre 2017 et juillet 2018 période où j'ai été au plus mal emoticon Aieemoticon Pleur... En fait pas évident une SP ... où les 2 types de lésions (dégénérescence et inflammation) et csqces liées peuvent être présentes !

En dehors d'en effet placebo , je me sens moins épuisée depuis dimanche et même l'impression d'un meilleur steppageemoticon Ne sais pas à voir mais je suis confiante ! 

Concernant l'anti CD20 je reculerai au maximum emoticon Yeux roulant... et ma positivité au virus de la varicelle (que j'ai eu masquée durant l'enfance) en est une des raisons ! Ceci dit il représente (l'Ocrevus) un traitement prometteur et salvateur , le savoir est rassurantemoticon Applaudiremoticon Trèfle

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-09-05 11:57:09

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@Philo1970 Dommage   , je ne te vois pas ds le tableau , tu la prenais depuis quand ? et quel est le type de ta SEP ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-09-05 12:03:08

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@Anrib28 Bonjour emoticon Clin d'oeil et merci pour la pub via le groupe FB  lol !  Comment vas tu ? post reprise Qizenday après ces 2 mois et post 3ème cure Mabthera emoticon Ne sais pasemoticon Question

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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@fanch3  Bonjouremoticon Clin d'oeil quelques conseils pour ta sensation (ponctuelle ou installée ?) de raideurs dans les jambes = spasticité phénomène de "compensation musculaire"  , il est important de t'étirer très régulièrement (étirements muscles des jambes mais de l'ensemble du corps aussi)  chez le kiné (manipulations et positions) et à la maison , outre le renforcement musculaire et  le travail de l'équilibre ! Quant au sommeil , il est particulièrement important de veiller à ses "qualité et durée" emoticon Trèfle

Si ta spasticité est gênante ou plus importante parles en au neuro qui te proposera peut-être un traitement adapté ...

Bonne journée emoticon Arc en ciel

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Merci Chris31, oui effectivement, j’ai depuis mars 18, du kiné, qui travaille mes jambes sur les étirements, et son travail me semble positif, et participe à éssayer de préserver au maximum mes encore capacités de déplacement avec 2 Cannes , mais si lentement que ,......( bon c’est déjà ça encore, alors que certains ne se lèvent plus beaucoup ni souvent).

Quant à la spaticité, je prends depuis plus de 15 ou 20 ans, du lioresal 3 fois par jour, .Effectivement, je pourrai demander la prochaine fois que je verrai mon neuro en décembre, faisant le point sur le Quizenday à 11 mois, d’examiner si le lioresal peut ou doit être augmenté.

Trés très bonne soirée à toi et à tous les carenity sépiens.

Merci.   🌊🌊🌊😉

 

 


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@fanch3 t'inquiète , je  vois que tu maintiens ton activité physique  malgré tout et tu sais que c'est la meilleure des armes contre cette saleté , tu es un warrior emoticon Soldatet il y a toujours des conséquences bénéfiques , l'augmentation de ton périmètre de marche le prouve , n'en fais pas  trop toutefois et apprend aussi à respecter tes limites emoticon Clin d'oeil

Excellente fin de journée emoticon Top la

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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