Apokinon : la pompe à dopamine

Bonjour

J'ai été diagnostiqué il y a environ 17 ans par un neurologue qui m'a fais passer un Datscan qui a confirmé la maladie. J'ai été sous Modopar, Azilect et d'autres dont j'ai oublié le nom. J'étais arrivée à un stade ou les médicaments ne faisaient plus vraiment effet. Je me sentais bien le temps ou les médicaments faisaient effet puis un mal être jusqu'à attendre la prise suivante du traitement.

Et un jour mon neurologue m'a parlé d'un traitement par pompe à Apokinon. Après une batterie d'examens j'ai pu en bénéficier. Je vis avec depuis bientôt deux ans. Après des débuts très compliqués pour accepter et la maladie et la pompe, aujourd'hui j'accepte un peu mieux la maladie ainsi que la pompe et ce grâce au soutien de mes infirmières (mes rayons de soleil), d'une kinésiologue et d'un kinésithérapeute. Et je n'oublie pas la participation de ma fille qui dans les moments les plus difficiles à toujours répondu présente.

Nous bataillons depuis des mois pour un confort d'utilisation de la pompe. Je fais appel à une couturière pour créer une ceinture car pour moi c'est plus supportable de l'avoir à la taille plutôt que autour du cou. Plusieurs modèles ont été faits et nous sommes toujours à la recherche d'une ceinture agréable à porter. La pompe pèse un peu quand même ce qui tout au long de la journée est un peu fatiguant.

 Si vous avez des idées, je suis preneuse.

Bonjour

je suis aussi parkinsonienne depuis 14 ans comme toi j'ai essayé plein de médicaments mais au bout de 14 ans de prise de modopar mon corps s'est mis à bouger dans tous les sens "dyskinesies +++ "

Avec bouche de travers douleurs cervicale +++alors comme toi on m'a mis la pompe avec de la dopaceptin avec un débit à 5,6 mg/h

Et la nuit en partis a 2.4 

Le problème est que je ne suis pas souvent bien on m'a dit maintenant vous pouvez faire votre vie ha oui chez moi et souvent assise ou allongée car je n'ai plus de force 

Je sors d'une semaine d'hôpital après 3 mois de pompe et on m'a fait plein de tests 

J'aimerais avoir des avis sur les porteurs de pompe  prenez vous du modopar en parallèle car moi on m'a tout supprimé mais j'ai des manques  voila si on pouvait tous s'aider ce serais bien 

A bientôt 

@thierrydu50 

Bonjour Thierry

J'imagine que c'est de votre femme dont vous parlez elle est sous pompe et electrodes ?

Elle a  les 2 ? Je vous demande ça car cest ce qui m'arrive jai été opérée de la scp le problème est qu il.y a 1 electrode sur 2 qui fonctionne l'autre est implanté trop profondement  et trop latérale alors ma neuro m'a proposé la pompe pour me soulager des dyskinesies qui deviennent de plus en plus gênantes 

Pour moi la pompe est une bonne solution ca envoie régulièrement le produit mais çe n'ai pas aussi efficace que la dopamine dans ma pompe je met de la dopaceptin on m'a dit que c'était nouveau 

Pour l electrode qui ne fonctionne pas j'avais un réglage trop fort ca accentué le tremblement  les raideurs  la dysarthie et les dyskinésies 

En faite il faut toujours chercher à comprendre pourquoi on a tel et tel symptômes je sais que c'est très compliqué même les neuro des fois ce tirent  les cheveux 

Bon pour la pompe ça fait 3 mois que je la porte et il paraît qu'il faut 1 an pour trouver un bon réglage le temps que le corps s'habituent

Suite au prochain numero

En fait des regl

@thierrydu50 

Bonjour thierry

Moi aussi j'ai la pompe à dopaceptin nouvelle pompe de chez orkyn je suis parkinsoniene depuis 15 ans et a cause des dyskinésies je me suis mise à la pompe qui me  pompe l'air  j'ai peut-être moins de dyskinésies mais alors je suis mal ca ne me reussi pas du tout je tremble tout le temps et je ne sais jamais.si je suis bien ou mal dosé c'est pour moi une cata j'essaie d'insister mais ce nest pas facile et encore si tout se déroulé bien jai eu plusieurs frayeurs ou je me suis trouvée complètement en off du style l'infirmière qui oublie de rallumer la pompe et dautres je ne peux pas tout citer 

Bon courage à tous 

Sylvia78 

mise a la pompe 

bonsoir la pompe fonctionne, comment il faut la programmer  je voudrais bien savoir                                                             merci  bonne soirée

@maillia 

La pompe fonctionne comme l'insuline si tu connais on est branché par le biais dun cathéter il faut se piquer en sous-cutanée 2 fois par jour on est relié

1relié à 1 cathéter qui va a la pompe

La pompe est rempli avec de la  dopaceptine dans mon cas est elle envoi tout les 5 min le produit  du coup logiquement on devrait être bien le problème est que moi je suis moins bien avec ce produit  et de jour en jour je ne le supporte plus mon état est de pire en pire

Bon Noël a tout le monde 

je vous souhaite une bonne soirée plein d'amour

@maillia 

Bonjour

Non la pompe est programmé par le neurologue 

Normalement   ça se fait à l'hôpital on te met la pompe  principe de la perfusion ,elle est réglée en fonction de ton traitement actuel on te programme un débit  

Ensuite tu es sous  surveillance On te pose des questions  si tu n'as pas des nausées des hallucinations ......on te fait passer des tests neurologiques ,des ECG comme ce sont des produits assez fort avec des effets secondaires les neuros sont prudents  le conseil que l'on  te donne est de te piquer toutes les 12h de façon à éviter les nodules   

Il existe maintenant une nouvelle pompe qui est sorti en 07 2019 la pompe mine de chez Orkin qui est plus facile a gérer et en gros elle t'envoie le produit toutes les 5 min dont l'avantage est qu'il ny a plus de fluctuations par contre il faut être très patient car cest tres contraignant il y a des fois ou tu as envies de baisser les bras voila si ca peux t'éclairer  et t'aider se nest pas toujours miraculeux il faut peser le pour et le contre il y a que toi qui peux juger voila comment ça c'est passé pour moi le produit qui m'est injecté est le dopaceptin pour d'autres  ce  sera de l apokinon 

Comme chaque parkinsonien est différents il faut essayer 

Bonne journée 

@muguette71 mais on me pique aux bras aux cuisses dans le dos c'est normal pas le ventre pour moi trop abîmée par opérations multiples

Et sur 24h piqué toute les douze heures donc 2 fois par jour. 

@camilleD j'ai une pompe à apomorphine depuis un peu plus d'un mois mais sur 24h piqué toutes les 12 heures y a t il quelque un dans le même cas. Merci