A quel âge avez vous été diagnostiqué(e) ?

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Yanou74

Édité le 04/03/2019 à 08:33

Yanou74

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Bonjour à toutes et à tous

J'ai 33 ans et j'ai été diagnostiqué en janvier 2019. Une forme précoce sûrement due à une mutation génétique.

Et vous à quel âge avez-vous été diagnostiqué?

S'il y a des jeunes dans le même cas que moi ça pourrait être sympa d'échanger!

À bientôt.

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Vmc271

18/12/2020 à 18:40

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Vmc271

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Bonjour Philou33

Tu travailles dans quoi? Où en es tu dans tes traitements ?

A quel âge avez vous été diagnostiqué(e) ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-de-la-mal/a-quel-age-avez-vous-ete-diagnostique-42656 2020-12-18 18:40:59

philou33

19/12/2020 à 07:38

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Je travaille dans l organisation d essais de missiles. J ai pris un peu de recul depuis qq mois pour me consacrer à des activités transverses moins stressantes car le stress me bloque. J ai un prise de sifrol et azilect le matin depuis 4ans.

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Philippe.

13700Magali

20/12/2020 à 10:08

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13700Magali

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Bonjour le Sifrol tu le supportes ??

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Pat

domi62350

27/12/2020 à 08:04

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domi62350

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@13700Magali bonjour, je constate que beaucoup de personnes posent cette question, personnellement j'en suis à prendre :

- 6h30 : 1 modopar 125 + 1 modopar 62.5

- 8h00 : 1 sifrol 2.10 + 1 sifrol 1.05 + 1 azilect

- 10h00 / 14h00 / 18h00 : 1 modopar 125

- 22h30 : 1 modopar 125 LP + 1 modopar 125

j'aimerai beaucoup avoir vos avis et vos traitement

j'ai été diagnostiquée à 52 ans (mais je pense qu'à 50ans je l'avais déjà) j'entame ma 7ème année, et pour l'instant tout va pour le mieux

bien sur je fais énormément de chose à côté : marche, yoga, tricot, cuisine, crochet, je tapisse seule ma maison (ça c'est une passion) , je chante beaucoup (organisation de karaoké).... et kiné tous les jours

Alcody

27/12/2020 à 10:30

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Alcody

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En tous les cas. Bravo pour les activités à domi62350 !

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domi62350

29/12/2020 à 06:07

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domi62350

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@Alcody Merci, moi c'est ce qui m'aide énormément, beaucoup me disent : repose toi !!! je leur répond que tant que je le peux.... j'adore me lancer des défis, ça motive beaucoup quand on constate que l'on est arrivé à chaque fois je me dis : encore une belle claque à M.Parkinson.

mon plus gros défi à été lorsque l'on m'a demandé d'animer un mariage, car la mariée voulait quelqu'un qui chante, sur le fait j'ai dit NON : attendait : 58ans ... une femme... et malade et puis je me suis dis et pourquoi pas? ça a été ma plus belle aventure bien sur complètement usée pendant quelque jours ... et alors ?

le second est l'écriture d'un livre que je viens de terminé et je regarde comment faire pour l'éditer le titre ? Ma Vie, Mon Combat, Mon Parkinson

pour tout avouer je me fais aider par un hypnothérapeute depuis presque 2ans, bon là c'est spécial et je comprends que tout le monde n'adhère pas, mais pour moi ça a été une révélation, il me fait voir la vie autrement, il m'a fait accepter la maladie, et là on est sur le chemin de la guérison, et oui j'ai compris que ce n'est pas arrivé par hasard et je travaille pour qu'il parte. c'est un gros projet .. comme beaucoup de chose que j'entreprends ... et pourquoi pas?

si vous voulez en parler je suis ouverte à la discussion bon courage à toutes et à tous

Vmc271

29/12/2020 à 11:43

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Vmc271

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Bonjour

Connaissez vous des périodes de stress ? Des angoisses pour réaliser des choses banales

domi62350

31/12/2020 à 02:25

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domi62350

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@Vmc271 personnellement oui, mais j'ai su faire face et j'apprends, la méditation aide beaucoup

Razouleloup

31/12/2020 à 19:59

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Razouleloup

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@Vmc271 bonsoir, je travaille dans le secteur du bâtiment. Je fais de l étanchéité.je viens de voir le neurologue hier, sa fessait 10 mois que je ne l'avais pas vue. On a revue mon dosage, car à cause du requipe j ai eu de gros problèmes d addiction au jeu.je pouvais jouer de grosse sommes. Et biensure sa engrangé des problèmes dans le couple. Apart c est problème d addiction. Le traitement je le trouve efficace. J étais 8 mg en requip plus du sinemet matin, midi, soir. La y me l'a réduit de moitié le requip je passe à 4 mg.. On verra ce que sa donne,, je voudrais pas que sa ma réduit l énergie que je pouvais avoir avec les 8mg. Razou. Bonne fête

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Razouleloup

philou33

01/01/2021 à 17:22

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philou33

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@magali,

le SIFROL je le supporte mais je dois énormément faire attention aux effets secondaires : libido et jeu sur internet. De temps en temps c'est dur mais j'arrive à contrôler.

@Vmc271‍

la gestion du stress c'est mon problème principal. J'essaie la méditation (pleine conscience) mais je ne suis pas assez patient. pourtant, je pense que c'est une bonne chose.

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Philippe.

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