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  • Le diagnostic et le parcours de soin de la maladie de Parkinson
  • A quel âge avez vous été diagnostiqué(e) ?
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Le diagnostic et le parcours de soin de la maladie de Parkinson

A quel âge avez vous été diagnostiqué(e) ?

  •  4 662 vues
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avatar Yanou74

Yanou74

Édité le 04/03/2019 à 08:33

avatar Yanou74

Yanou74

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Bonjour à toutes et à tous

J'ai 33 ans et j'ai été diagnostiqué en janvier 2019. Une forme précoce sûrement due à une mutation génétique.

 

Et vous à quel âge avez-vous été diagnostiqué?

 

S'il y a des jeunes dans le même cas que moi ça pourrait être sympa d'échanger!

À bientôt.

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avatar makemake

makemake

24/04/2019 à 18:05

Bon conseiller

avatar makemake

makemake

Dernière activité le 17/02/2025 à 14:02

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Bonjour, diagnostiqué à 50 ans il y a un an avec des tremblements de la main droite et du pied droit qui ont commencé à 49 ans, difficulté pour se relever après avoir été en position allongée et pour s'habiller. Mais cela a dû commencer bien avant avec une baisse importante des performances sportives (marathonien de 2003 à 2014 avec un dernier marathon que j'ai eu du mal à terminer). Puis à partir de 2014 problèmes physiques pour courir sur une distance de 10 km. Je pensais que cette baisse des performances était due à la vieillesse.

Depuis la prise de médicaments (stalevo 3 fois par jour, sifrol et sinemet) les tremblements sont seulement présents en cas de stress surtout au travail (je suis instit) , quand je parle de Parkinson alors que les problèmes pour se relever et tenir en équilibre ont disparu. Au niveau de la course je parviens à courir à nouveau 8 à 10 km sans m'arrêter mais en étant beaucoup moins rapide (10 km/h au lieu de 14 km/h auparavant).


A quel âge avez vous été diagnostiqué(e) ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-de-la-mal/a-quel-age-avez-vous-ete-diagnostique-42656 2019-04-24 18:05:28

avatar Chris-Anne

Chris-Anne

09/06/2019 à 22:23

avatar Chris-Anne

Chris-Anne

Dernière activité le 27/01/2025 à 22:44

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Bonjour

cela va faire 2 ans que ma maladie a été diagnostiquée, j’avais 47 ans. Le choc ! Mais à la réflexion, j’avais bcp de symptômes depuis quelques années sans pour autant imaginer que ça pouvait être Parkinson ! 

Depuis j’ai changé mon alimentation et ai intensifié le sport. Aujourd’hui ça va. Peu de personnes sont au courant et tant qu’on ne le voit pas, ça me réjouit ! 

Ce qui me manque parfois c’est de discuter de tout ça avec des « jeunes Park ». Pas de café jeune Park en Alsace. Dommage ! Serais pourtant ravie d’y adhérer ! Avis aux amateurs ! 


A quel âge avez vous été diagnostiqué(e) ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-de-la-mal/a-quel-age-avez-vous-ete-diagnostique-42656 2019-06-09 22:23:54
avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 18/06/2019 à 17:33

@Chris-Anne‍ 

je pense que vous avez dû contacter des associations Pk en Alsace


A quel âge avez vous été diagnostiqué(e) ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-de-la-mal/a-quel-age-avez-vous-ete-diagnostique-42656 2019-06-10 05:15:52

avatar Framboise63

Framboise63

29/06/2019 à 17:36

Bon conseiller

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Framboise63

Dernière activité le 23/03/2025 à 10:33

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Bonjour, j’ ai été diagnostiquée à 53 ans, après deux ans de symptômes, tremblements main droite d’ abord, puis pied, puis côté gauche. Je croyais que c’était des tremblements essentiels que ma famille a depuis plusieurs générations...donc j’ai été très choquée. j ai maintenant 56 ans et vis une vie familiale et professionnelle tout à fait normale (bon avec certains mauvais jours où période de grosse fatigue) mais à part mon mari et un ou deux amis personne ne le sait... même pas mes enfants...

Je vois que nous sommes plusieurs d à peu près le même âge ici et dans la même situation, j habite à l’étranger et assez isolée donc accepterai avec plaisir d'échanger avec vous ici... 

 


A quel âge avez vous été diagnostiqué(e) ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-de-la-mal/a-quel-age-avez-vous-ete-diagnostique-42656 2019-06-29 17:36:27

avatar Vmc271

Vmc271

19/08/2020 à 20:06

Bon conseiller

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Vmc271

Dernière activité le 02/08/2025 à 07:52

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Bonjour  diagnostiquée à 46 ans je suis depuis peu sous  modopar. J'ai 49 ans

Avez-vous poursuivi votre vie professionnelle ?


A quel âge avez vous été diagnostiqué(e) ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-de-la-mal/a-quel-age-avez-vous-ete-diagnostique-42656 2020-08-19 20:06:55

avatar Tchascia

Tchascia

20/08/2020 à 03:33

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Tchascia

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À 65 ans et trois mois.... mais c’était depuis un bon moment !

je suis quelqu’un qui ne se plains jamais donc je ne disais rien,c’est seulement quand je ne suis plus arrivée à cacher ma fatigue et mes bobos..

bon courage à tous , Ticha 

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ticha


A quel âge avez vous été diagnostiqué(e) ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-de-la-mal/a-quel-age-avez-vous-ete-diagnostique-42656 2020-08-20 03:33:47

avatar Clochette08

Clochette08

24/08/2020 à 07:39

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Bonjour

diagnostiquée à 43 ans, quelques signes deux ans avant (tremblements en cas de stress). Pas d’explications médicales sur l’origine.

j’ai aussi été choquée à l’annonce. Et j’ai pris des fleurs de Bach (étoile de bethleem). Miraculeux sur moi ! En une journée, le choc est passé et j’ai repris ma vie normale. Bien sûr, quand j’evoque La maladie, l’emotion Revient mais je ne suis pas aneantie. Les médecins parlent de « lune de miel » pour cette 1ère partie de maladie (quand on vit presque normalement et qu’on ne se rend pas compte vraiment): je crois que j’en Suis là. À vous lire, je vois qu’on est nombreux à être précoce (avant 50ans).

bon courage à tous 


A quel âge avez vous été diagnostiqué(e) ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-de-la-mal/a-quel-age-avez-vous-ete-diagnostique-42656 2020-08-24 07:39:00

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diagnostiquée à 47 ans j en ai aujourd hui 66  ne perdez pas courage on peut bien vivre avec Parkinson mème si aujourd hui j ai pas mal de dyskinesies  principalement dues au traitement et des douleurs musculaires  de la fatigue  quotidienne je demande juste que cela continue encore des années comme cela .

bon courage à tous 

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Jeane89


A quel âge avez vous été diagnostiqué(e) ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-de-la-mal/a-quel-age-avez-vous-ete-diagnostique-42656 2020-08-24 12:37:54

avatar SISSI28

SISSI28

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SISSI28

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@Clochette08  Bonjour Clochette, Heureuse de lire votre témoignage.. Que vous apporte vraiment les fleurs de Bach appelée "étoile de Bethleem" ? C'est mon mari (63 ans) qui a été diagnostiqué il y a environ 1 an et si ça peut l'aider à gérer le stress ou les émotions ce serait intéressant.. Avant de prendre les médicaments du neurologue (chimique) vous n'avez pas essayé de prendre du naturel ? Vous parlez de période "lune de miel", c'est en effet comme celà qu'appelle les premières années du patient sous médicaments.. Pourriez vous me dire quels sont les symptomes qui sont effacés avec les médicaments et au bout de combien de temps les médicaments ont ils commencés a faire effet (agissent t'ils également sur les tremblements, la lenteur des mouvements ?) Je suis très heureuse que vous arriviez à vivre "presque" normalement pour l'instant... Merci pour votre retour..


A quel âge avez vous été diagnostiqué(e) ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-de-la-mal/a-quel-age-avez-vous-ete-diagnostique-42656 2020-08-24 14:17:11

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Clochette08

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Clochette08

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@SISSI28 

bonjour sissi28

J’avais eu écho que les fleurs de bach pouvaient aider à surmonter des chocs émotionnels. J’y croyais peu.

quand on m’a Confirmé le diagnostic, j’etais Assommée, vide, avec des angoisses. J’ai tenté « étoile de bethleem » des fleurs de bach en suivant les consignes d’usage et je me suis juste rendue compte le soir que j’avais repris mon rythme de vie, que les angoisses étaient parties et que je reprenais goût à la vie. En une journée. Chez des amies ayant vécu un deuil, ça n’a Pas du tout marché. Donc, ça dépend des personnes.

ça vaut en tout cas le coup d’essayer.

je ne connaissais pas les ttt naturels quand un neuro a posé le diagnostic. Donc, j’ai accepté le ttt médical sans me questionner. Je l’ai regretté vite car je suis passée à côté d’un essai clinique...

je prends sifrol+rasagiline+mantadix et en deux mois, tremblements généralisés (en cas de stress), raideur du bras, difficultés d’elocution ont disparu (pour tremblements et raideur) ou bien diminué (élocution). Seul le pb d'écriture reste constant, sans amélioration par le ttt.

j’ai fait un bilan avec une naturopathe et je vais me mettre au régime Seignalet, ainsi que me supplementer en dopamine végétale. J’espere Que ça va améliorer mon état général. 

Bin courage à toi et ton mari


A quel âge avez vous été diagnostiqué(e) ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-de-la-mal/a-quel-age-avez-vous-ete-diagnostique-42656 2020-08-25 23:31:37
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