A quel âge avez vous été diagnostiqué(e) ?

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Yanou74

Édité le 04/03/2019 à 08:33

Yanou74

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Bonjour à toutes et à tous

J'ai 33 ans et j'ai été diagnostiqué en janvier 2019. Une forme précoce sûrement due à une mutation génétique.

Et vous à quel âge avez-vous été diagnostiqué?

S'il y a des jeunes dans le même cas que moi ça pourrait être sympa d'échanger!

À bientôt.

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Utilisateur désinscrit

30/01/2024 à 17:00

Bonjour,

j'ai été diagnostiqué à 50 ans, cela faisait 6 mois que je disais à mon MG je pense que j'ai une maladie de Parkinson.

Perte du ballant du bras gauche, modification de la marche, coordination lors de la nage mal aisée, des spasmes nocturnes du corps entier, une diminution brutale de l'olfaction, modification de l'état émotionnel,

Le neurologue à demandé un DATscan pour éliminer d'autres pb au niveau du cerveau.

Voilà pour ce qui me concerne.

A quel âge avez vous été diagnostiqué(e) ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-de-la-mal/a-quel-age-avez-vous-ete-diagnostique-42656 2024-01-30 17:00:08

Mamy80

08/04/2024 à 15:08

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Mamy80

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Quelle souffrance merci

Lafloflo.59

03/07/2024 à 12:09

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Lafloflo.59

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Bonjour à 54 ans .Il y a 2 ans

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Floflo59

Saurana

19/07/2024 à 13:16

Saurana

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Bonjour, j'ai été diagnostiquée à 75 ans, avec des troubles, des signes que j'attribuais à l' age: la fatigue, la lenteur, les douleurs lombaires, la perte de l'odorat ( j'accusais la cigarette.) des difficultés pour conduire, aussi pour les randonnées et la main gauche que je cachais sous le bureau lorsqu' elle se mettait à trembler.

Jamais l'idée de Parkinson ne m'a effleuré.

Caripic

26/07/2024 à 10:56

Caripic

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Bonjour

J'ai 63 ans et j'étais diagnostiquée en 2016

Mamy80

02/01/2025 à 18:21

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Mamy80

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A 68 ans il y a un an

CecileCB

31/03/2025 à 17:15

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CecileCB

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J'ai été diagnostiquée en octobre 2023, j'avais 50 ans.

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Cécile B

Kimshi

05/10/2025 à 22:45

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Kimshi

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Bonjour je viens de m'inscrire, j'ai 41 ans diagnostiqué à 38 ans . Comment vas tu ? Est-ce que tu as une pompe scyova ? Moi je l'ai depuis mi août

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Kimshikamoura

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CecileCB

06/10/2025 à 10:59

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CecileCB

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@Kimshi

Bonjour,

Non du tout, je suis équipée avec Ever Pharma D-mine Pump et depuis vendredi, en plus de la journée 1,5 mg/h de 8h-20h maintenant+ la nuit 1mg/h 20h-8h et 3 bolus à 2mg

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Cécile B

CecileCB

10/11/2025 à 12:14

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CecileCB

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@Kimshi

Bonjour, Non mais équipée d'une pompe sous cutanée CRONO PAR qui me délivre de la Dopamine .

Je l'ai depuis juin 2024, de 8h à20h et maintenant aussi la nuit mais avec un dosage moins important et un changement de pompe y'a 3 semaines (j'avais une autre marque , je me souviens plus).

Cela m'a permis dans un premier de remarcher presque normalement et deuxièmement de stopper les tremblements.

Depuis mon Parkinson s'est aggraver bien dégradée..

J'ai besoin d'une infirmière à domicile le matin pour m'aider à me doucher et à m'habiller depuis septembre 2024 et dernièrement je lui ai demandé de me préparer le seringue c'et à dire de transvaser le flacon de Dopamine dans la seringue n'ayant pas suffisamment de force bien que je garde un peu d'autonomie, je me pique tous les jours toute seule.

Le lundi matin et vendredi à 8h30, j'ai une séance de kiné en piscine, de la balnéo, le mardi matin j'ai une kiné à domicile à 9h30 (1h) pour des exercices et des massages du dos et des mollets dont je souffre terriblement , ils sont sans cesse contractés et suivi de crampes et un rdv avec l'orthophoniste. Le jeudi , j'ai un autre kiné à 13h - 1h (spécialisé dans la neuro, beaucoup de trauma-crânien comme patient ) .Tous mes rdv sont faits en taxi vsl , pas l'ortho car , elle est à 300 mètres de mon domicile.

Et voilà ma routine......

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Cécile B

Kimshi

10/11/2025 à 20:59

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Kimshi

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@CecileCB

Bonjour, tu as une routine très difficile, je te souhaite vraiment que sa s'améliore , je c'est ce que tu ressent moi a chaque fois que j'ai mes règles, je marche a 2 à l'heure je suis crevé a cause de ça. Je suis entrain de me demander si je vais arrêter la pompe la nuit ou carrément arrêter définitivement, d'un côté j'avais moin défait secondaires quand je l'avais uniquement la journée , bref je sais plus quoi faire .

En tous cas faut pas qu'on baisse les bras .

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Kimshikamoura

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Kimshi

06/10/2025 à 19:01

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Kimshi

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Moi j'ai 41 ans et étais diagnostiqué à 38 ans parkinson.

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Kimshikamoura

Lodjimi

27/11/2025 à 07:15

Lodjimi

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Bonjour ,

mon ami est diagnostiqué depuis 2 ans , il a 61 ans a ce jour . Le neuro lui a posé le diagnostic de façon très abrupte et ‘ prenez du modopar et revenez dans 6 mois.. ça l a dégouté . Depuis il a essayé juste qq jours mais pas d’effets bénéfiques , que des effets secondaire . Grande fatigue surtout et douleur . Le Kine lui fait bcp de bien . Il a décidé de se tourner vers du ´naturel et Il est suivi par un médecin qui lui fait faire bcp de prise de sang( grosse carence en vitamine b12 par exemple et entre autre ) . Le DaT scan a bien montré un pb de dopamine alors je n’ai plus d’espoir :(. En plus de cal gros pb de vertèbres , il s’est fait opérée en septembre des cervicales , il a du mal à s’en remettre ( douleurs fatigue mot de crabe ´ douleurs dans les mains ). Il dit que c’est lié à l.operation et moi je pense que c est parki. Parfois j’aimerai y croire , il y a des avancées thérapeutiques ….. garder le moral . C’était un grand sportif pro,son pb de cervicales l’ont contraint à arrêter. Une fois convalescence ok, s’il reprend le sport ça ira peut être mieux . J’ai lu que le sport dans parki était à lui même un traitement à part entière .
merci par avance de votre retour

Lodie .

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Kimshi

28/11/2025 à 08:53

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Kimshi

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@Lodjimi bonjour , tout d'abord c'est super que vous soyez au côté de votre amis car il va avoir besoin de beaucoup de soutien.

Moi aussi j'ai commencé par du modopar avec augmentation des doses petit a petit. Effectivement il y'a beaucoup d'effet secondaires. Je m'endormais facilement à n'importe quel heure de la journée même si j'avais passé une bonne nuit . Des vertiges et des nausées jusqu'à ce que mon corps s'habitue au traitement cela a duré 1 mois max . Après chaque personne vie la maladie différemment.

Concernant la douleur c'est parkinson moi aussi ma main droite ce met en forme de pince c'est pour cela qu'ils faut faire travailler ces main le plus possible demander au kiné

Bon courage à vous et votre amie

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Kimshikamoura

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