Fatigue, troubles du sommeil et maladie de Parkinson

Bonjour à tous, je vous conseille la lecture de "Maladie de Parkinson-Ma guérison sans chimie de Manfred J.Poggel"

Il parle de toutes les thérapies qu'il a essayé et a réussit à guérir... fleurs de Bach, chlorella, cristaux, réflexologie... tout un panel de choses... c'est passionnant et ça donne envie d'essayer...

Personnellement je me suis mise aux jus de légumes crus, aux fleurs de Bach, 1 séance de 3 heures chez une magnétiseuse... aujourd'hui je commence une cure de chlorella, demain je vais voir une thérapeute qui pratique la médecine chinoise... déjà, j'ai plus d'énergie dans les gestes du quotidien...

Je vous donnerais des nouvelles de mes avancées en terre inconnue !

C'est en terres inconnues que l'on fait les plus belles rencontre, bravo trentan ! faisons un premier point dans deux ou trois mois car je suis curieux de tout si tu le veux bien.

Je suis toujours au top de ma forme grâce à  la recette "coco et Bacopa " je peut dire de mon coté que je suis en phase de stabilisation depuis quatre mois, voir d'amélioration  très nette de mon écriture et le reste retour de 10 avant, je pense en plus avoir de la chance  

pour le reste de ma santé.

Ne lâchons rien leparigo 

T'as raison "ne lâchons rien !" et battons nous avec tous les moyens et surtout ceux hors cadre... si j'écoutais mon neurologue, je ne prendrais même pas d'huile essentielle de menthe contre mes nausée mais seulement du motilium a haute dose, alors qu'il est reconnu comme produit dangereux !!!

Dans mes produits j'oubliai bien sûr l"huile de coco, que je prend depuis 1 mois !!!!

bonjour Fabyenne

Je viens de prendre connaissance  il y a 2 jours de ton com sur Carenity qui nous fait part des vraiment mauvais moments  que tu viens de subir tout récemment.

Je suis triste et émue de lire ton ras le bol et ta colère dans ce message car  ce genre de message ne te ressemble pas. Mais parfois il est impératif de crier son ras le bol.

Mais qu'a-t-il pu bien se passer pour que subitement tu vives coup sur coup 2 crises aussi importantes  à ce point là. J'ai pas souvenir d'avoir lu récemment de ta part tant  de colère et d'impuissance devant ces manifestations régulières et à des degrés divers de toutes les maux liés à cette foutue MP.

Ce qui est triste à lire et à apprendre c'est que même dans les actes élémentaires tu n'as aucun répit ! C'est effrayant et je sais que tu n'est pas une nature à aimer être plainte mais là franchement je suis de tout cœur avec toi et j'espère qu'à l'heure actuelle tu es de nouveau dans une période de off.

Je pense qu'effectivement toute la chimie dont tu parlais que tu ingurgites à contrecœur finis par provoquer des lésions cutanées telles que ta mycose buccale. Je subis comme toi mais à moindre effet  bien entendu des inflammations dans la bouche..

Tu n'as pas à t'excuser d' exprimer ici tes plaintes car ce site est fait également pour ce genre d'expression avec d'autres personnes qui peuvent comprendre que par moment tu n'en peux plus et que tu as besoin de partager ta colère  qui t'envahit quand surviennent ces moments si pénibles et pour lesques tu ne peux rien faire qu'attendre et subir . 

Alors oui effectivement restent  que les mots pour  se plaindre et tu as tout à fait le droit et l'obligation de les exprimer  ici entre toutes tes tentatives de bravades pour donner le change

Comment s'est  finalement passée cette soirée à manger chez des amis et que tu appréhendais particulièrement ?

J'espère de tout cœur que cela s'est passé pour le mieux et que tes crises étaient déjà à moitié oubliées.

Sinon j'espère que tu auras pu faire jouer ton sens de l'humour qui parfois est en effet salvateur  et je crois deviner que tu n'en manques pas même si tu redoutes que tu puisses par moment te trémousser involontairement.

Mais comme tu le dis si bien ça fait rigoler et donc c'est l'essentiel faut toujours un petit boute-en-train dans une soirée entre amis que cet  entrain soit volontaire ou involontaire…. Rassures moi tu n'as pas tenté de crever l'œil de quelqu'un avec ta fourchette ?!

Tu poses la question de savoir ce que nous nous faisons quand nous sommes invités et que nous sommes en période de crise. Perso j'ai la chance de ne pas avoir de période de crise telle que toi tu en vis.

À la question de savoir ce que nous tes frères et sœurs parkinsoniens pouvont  bien faire quand nous avons des périodes de petites plus ou moins sérieuses crises durant des soirées où nous sommes conviés à table ou même ailleurs, je ne peux personnellement te donner une réponse pour ce cas bien précis parce que je ne n'ai pas encore vécu de crise de ce genre. Tout au plus quand je vais dans des lieux publics tels  que de spectacles je m'arrange toujours pour être placée ou me placer en extrémité de table où deux rangées de fauteuils entre (cinéma théâtre etc.) de façon à ce que je puisse me lever sans trop déranger ou alors faire bouger dans tous les sens ma jambe quand celle-ci se met à s'ankyloser. Pour le moment cela se résume qu'à cet inconvénient là. 

Et pour finir… comme tu le dis rien dans la vie ne dure toujours… reste encore et toujours à te raccrocher à l'espoir… qui fait vivre et avancer malgré tout.

Un petit mot pour nous dire comment a été cette soirée.

Tu nous as fait part de ce que tu appelles des jérémiades....

On attend maintenant les blagues promises

bien à toi

Dalhia

Je ne sais pas ce qui se passe en nous mais nous avons tous en commun cette inaptitude a être detendue en sociétéPour ma part je fais beaucoup de devoppement personnel et j'en conclut que ce qui m'arrive dans mon corps qui tremble est un message Je suis très sensible J'assume qui je suis en intimité mais en societe j'aimerais être apaisée et sûr de moi mais mon corps parle tout seul Je vous témoigne toute mon affection Pourriez vous m'exprimer ce que vous ressentez par rapport a votre mal qui vous dit :QUOI?

Il m'a peut être dit que j'étais sur le mauvais chemin... avec toutes mes peurs enfouies depuis l'enfance...troubles

Il m'a réveillée, maintenant j'ai les yeux grands ouverts sur la vie et les choses...

C'est un mal pour un bien, le bonheur est là... et je remercie chaque instants de la vie...

Malgré les troubles, je me sens apaisée...

Et toi, que ressent tu ?

Bonjour à tous, j'ai discuté avec une amies non pas virtuelle , mais qui habite maintenant en Normandie, atteinte de Parkinson depuis une  douzaine d'années, elle était comme FABIENNE ,douleurs sur douleurs mauvais sommeil, bref avec les années elle s'est retrouvée a consommer 5 médocs différents donc différentes molécules avec une véritable anarchie dans les prises car avalées en même temps ensemble bonjour le cocktail ! ( drôle d'études de médecine pour le prescripteur!)

Fabienne , l'intéressant le voici , après rencontre d'un bon neurologue qui lui a fait tout arrêter pour ne reprendre q'une molécule dans la journée en plusieurs prises et une autre le soir pour la nuit( traitement normal, un peu moins de vente en pharmacie....) et tout est rentré dans l'ordre ,mieux elle est revenue en début de maladie, sans contracture retrouvée son sommeil.

Trop de médoc ,c'est que le médecin tatonne.

Merci Leparigo pour ce message ! j'aimerais bien savoir où elle est suivie, j'habite aussi en Normandie !

Je suis allée voir le neuro hier, c'est parti pour une neurostimulation si je suis éligible... les tests se feront certainement cet hiver pour une opération l'année prochaine. Ils n'opèrent pas avant d'avoir au moins 7 ans de maladie. En attendant mon traitement reste le même, Modopar 62.5 toutes les 2 heures et 10mg de Neupro (patchs), ce qui fait que j'en avale moins qu'avant !!!

En parallèle, je continue mes soins tels que shiatsu, magnétiseurs... ce qui me donne véritablement plus d'énergie et j'en ai besoin car je gigote beaucoup, j'alterne les blocages et la dyskinésie sans beaucoup de périodes ON... je prends aussi un bonne dose de magnésium, oméga 3, huile de coco... je me suis acheté un vélo d'appartement pour faire un peu d’exercice, vais me remettre au yoga et à la méditation... un vaste programme de remise en forme en espérant que ça marche, mais ne suffit il pas d'y croire tout simplement ?

La semaine prochaine je vais attaquer un régime cétogène qui apparemment serait bien pour les maladies neurologiques... affaire à suivre !

Le moral est quand même là, avec des coups de grisou de temps en temps, quand les crises sont trop présentes, trop fatigantes physiquement et moralement.... alors là, les larmes viennent, incontrôlables... mais bénéfiques, ça nettoie  de l'intérieur !!!!

Trentan, vous êtes  formidable  vous réagissez  comme il faut  c est bien  tout  ce que vous faites  c est forcément  payant je suis sûr  quevous stabilisez votre  parki. Vous prenez peu de modopar je pense que vous  êtes  bien cconseillé. Je serai  en Normandie  dans quelques  jours  et je demanderai  a mon amiele nom du professeur .

Bien  cordialement 

Hello Fabyenne

Je lis avec plaisir que tu as choisi d'acquérir également un vélo d'appartement.Super! On va bien pédaler...

Bon démarrage pour tes nouveau programme, nouveau régime cétogène ( je vais vite aller voir en quoi cela consiste) et nouveau traitement.

Mais avec de moins en moins de larmes et de plus en plus de sourires.

Allez on y croit à la stabilisation annoncée par Leparigo.

Bien à toi