Fatigue, troubles du sommeil et maladie de Parkinson

Trentan,  pouvez vous nous  en dire  plus sur vos patchs de dopamine, quelle  valeur  ont ils en ml g de dopamine. J avais  lu sur un site  canadien l avantage  des patchs mais mon médecin  n est  pas pour car il doute de la libération  plus ou moins en continu  de la molécule. 

Au plaisir  de vous lire 

bonjour à toutes et à tous

il y a longtemps que je n'ai rien écrit et pourtant j'ai le temps... les nuits sont courtes pour moi aussi. Rarement plus de 2 heures consécutives. Souvent les douleurs me réveillent et je me lève et tourne en rond dans la maison,je lis (parfois debout en marchant). Au bout de 3 ou 4 jours de ce régime je m'écroule et je dors un peu plus.Les journées sont parfois difficiles et je vis au ralenti &Je ne sais pas comment je fais pour travailler sans encore avoir eu de pépin.

Je mets moi aussi des patches ( neupro) de 8 et 4 mg par 24h) le maxi je crois. Ca permet de diminuer la quantité de médicament à avaler. C'est pour moi assez efficace. je me suis rendu compte que quand j'oublie d'en remettre, je le ressent très vite. L'inconvénient c'est que les patches sont assez gros, il faut changer tous les jours de place car c'est assez agressif pour la peau.Je n'ai pas de problème avec sauf cet été ou quand les patches étaient au soleil sous un tee shirt je ressentais une brulure intense. je n'ai pu les mettre que sur le coté des fesses à l'abri du soleil.Heureusement que je ne suis pas nudiste !!!!

Pour mon neuro le manque de sommeil est en partie dû aux effets secondaires de ce traitement.

Je ne sors plus beaucoup moi aussi. La foule, l'agitation autour de moi m'angoisse . Sur la route si un véhicule arrive trop vite pour moi je panique et il me faut alors beaucoup de concentration et d'énergie pour me maitriser. Je vis dans une bulle à mon rythme mais j'ai de plus en plus de difficulté à coordonner le mouvement de mes doigts. Quand j'utilise la souri souvent un clic en entraine un autre et le mouvement des autres doigts. Pour moi qui suis très manuel c'est une inquiétude de tous les jours.Heureusement j 'ai une épouse formidable et quelques rares amis qui rendent la vie plus douce et qui m'évitent de craquer.

Pour finir,mon neuneurologue m a parlé de neuro stimulation. Quelqu'un(e) a-t-il(elle) un retour d'expérience?

Merci à tous de m'avoir lu

Bonne journée et quand ça ne va pas ça va quand même on va pas se laisser bouffer par cette p. de mp

je ne me suis pas relu et il y a plein de fôtes!!!

je vous laisse les corriger !

FRED lyon. J ai zape ton texte  à  le lire je me revoi il y a quelques  mois, fais  tu de l exercice  physique  pour éliminer  toute  cette  dopamine? 

Je ne suis pas devant mon ordi car je suis  en voyage mais dans un mois je pense en dire  plus sur la parki. Ça  va faire  des vagues. ...

Je t invite  a relire  tous  mes messages. 

Bien  cordialement. 

Bonjour FRED LYON

j'ai lu avec intérêt ton post par lequel j'apprends qu'il existe des patches diffuseurs de dopamine.

Il semble que pour toi ce soit assez efficace même si comme tout médicament il y a des effets secondaires et pas des moindres d'après ce que je lis (en cas d'oubli ressenti de manque, l'épaisseur agression de la peau et brûlure intense sous le soleil… cela fait quand même beaucoup d'inconvénients malgré tout !) Mais bien sûr il y a l'avantage que l'on limite la prise par voie orale et donc on épargne son estomac!

Tu témoignes également de la panique qui s'empare de toi dans certaines situations quand tu conduis ta voiture. La question de la conduite m'intéresse beaucoup pour le moment. En effet il y a trois mois j'ai arrêté de conduire parce que j'ai constaté que lorsque je conduisais je  pouvais subitement avoir  un blocage au niveau de la jambe droite, ce qui est gênant pour accélérer ou même freiner. Mais surtout j'ai constaté à ce moment-là que le pied n'agissait pas directement à la commande du cerveau. En effet j'estime qu'entre le moment où je décidais de freiner et le moment où je pouvais le faire s'écoulait une voire 2 de secondes avant que le pied n'obéisse. Du coup cet été avec l'afflux de touristes j'ai préféré m'abstenir de conduire pour parer à toute éventualité d'accrochage ou même d'accident.

Aussi j'aimerais savoir si toi aussi tu as des moments de blocage dans la jambe droite puisque c'est celle qui appuie sur la pédale d'accélération et sur celle du frein mais que cela ne t'empêche pas de conduire.

Ma famille n'est pas très d'accord que je prenne la voiture par contre j'ai questionné ma neurologue que j'ai vue hier et elle me dit que si j'en ai envie je dois reprendre le volant qu'il ne faut pas attendre trop longtemps sinon je reculerai ou n'aurais plus du tout  envie de le faire. Elle dit que je suis encore trop récemment dans la maladie que pour d'ores et déjà « abandonner » la conduite. En effet elle m'est indispensable par ce que je suis à la campagne et qu'il n'y a pas de transport en commun. C'est tout dire de la situation de dépendance dans laquelle cela me met et également dans un relatif isolement. Et au niveau de l'assurance, la tienne est-elle au courant de ta difficulté croissante à te mettre au volant ?

En cas d'accident dans lequel nous serions responsables qu'advient-il de la couverture d'assurance vis-à-vis d'une telle situation ?

Quant à la neurostimulation, je n'en suis pas (… pas encore) là mais sur ce site un membre avec qui je correspond en privé a peut-être des indications à te donner parce qu'elle est au courant étant donné qu'elle va commencer ce traitement. Il s'agit de Trentan.

 Cela fait plaisir à lire que toi comme d'autres avez de la chance d'avoir un bon conjoint et également des amis (rares mais précieux) qui adoucissent ton quotidien et qui surtout te soutiennent.

Et pour finir, j'attends comme toujours avec impatience l'intervention de Leparigot qui a des révélations (j'en suis sûre intéressantes) à nous faire à son retour.

Voilà j'ai fait le tour et merci d'avance pour votre brève petite réponse concernant votre conduite par rapport aux réflexes des manoeuvres d'accélération, de freinage.

Bien cordialement

Dalhia24                                                                            

Bonjour Leparigo,

Je profite de votre petit post à Fred Lyon pour relever que vous êtes encore en voyage.....Super je vous envie beaucoup.

A peine revenu du Japon vous revoilà à nouveau sous d'autres cieux - toujours du coté asiatique ou totalement différent ? ( je suis un brin curieuse n'est-ce pas surtout quand il s'agit de voyages, voyages....) Un petit indice? Merci.

Je me demandais si cela ne posait pas trop de problèmes sur le plan physique d'etre en déplacement souvent avec une pathologie invalidante? Mais évidemment tout dépend des manifestations de la maladie puisqu'elles sont propres à chaque individu.

Peut-être n'êtes-vous par bonheur pas encore trop "atteint" ( je ne sais quel adjectif employer sachant que le choix d'un mot pour nommer le degré d'handicap peut d'une personne à l'autre varier suivant qu'on le vit plus ou moins bien ou mal...)?

Quoi qu'il en soit avant tout je vous souhaite de bien profiter de ces voyages desquels vous ramenez probablement non seulement des images et de nombreux souvenirs mais aussi de nouvelles informations que vous aimez nous faire partager. Merci.

Bien cordialement

Dalhia24

Je met en ce moment un patch de 8mg et un de 2mg, comme Fred je les supporte bien alors que je suis allergique aux pansements, comme lui j'ai eu des gratouillements cet été et ai dût mettre les patchs à l'abri de mon short... mais dur dur étant donné le peu de surface qu'offre mon corps !!! Le Neupro fait partie de la famille des agonistes, je met le 8mg le matin et l'autre le soir car j'ai un doute sur le fait qu'il tienne 24h ! c'est marrant, mon neurologue n'a fait aucunes remarques désobligeante sur le fait que je ne prends jamais ce qu'il me prescrit... par exemple de prendre les médocs a heures fixes alors que moi, je les prends suivant l'état du moment (si trop de dyskinésie, je ne vais pas me remettre de la dopamine dans le cornet !!!!), il me dit de prendre du Motilium, je prends de l'huile essentielle de menthe... bref, je me la joue au ressentis même s'il n'est pas d'accord ! j'ai donc été étonnée par son manque de reproches ! peut être qu'il devient plus humain,ou bien  il commence a me connaitre et sait que de toute façon j'en fait qu'a ma tête !  

Pour la neurostimulation, je me renseigne à droite, à gauche pour savoir quels tests sont pratiqués pour être opérable ! je vous en dirais plus au gré de mes trouvailles !

Sinon, en ce moment pas le pied... je suis la plupart du temps en grosse dyskinésie suivie de gros blocages en direct... sais plus trop quoi faire et la déprime arrive à petits pas... par fatigue ! je vais me faire suivre psychologiquement avannt que cela ne s'aggrave !

Trentan  et Dahlia Bonjour.  

Trentan  c est étonnant  que tu ne prennes  pas la dopamine  a heure  fixe car il faut  compter  1 heure  pour  en resentir l effet  bénéfique. Et si tu n as pas de douleurs le matin au réveil  c est bien  et confirme  le moi.car dans un article  canadien j'ai  lu les avantages  des  patchs. 

Dahlia merci pour vos  souhaits  cette  fois  ci je fais un mini tour de France  avec mon épouse pour  rendre visite  a nos amis maintenant  éparpillés  dans  une région  préférée  et autres  ou nous avons vecu car j ai retrouvé  une forme  physique  si bonne que personne  ne détecte  ma parkinson  c est très motivant et cela  m'encourage  a continuer  ma façon de me soigner.

Après réflexion  je peux  vous confirmer que j étais  en début de cette  maladie  en 98 quand j ai voulu  me relancer  au piano,  j ai du abandonner car certains  soirs  mes doigts  étaient  tétanisés et je metais  ça  sur le compte  des gros travaux. 

Voilà  chers amis comme  quoi il faut  garder  l espoir  une amélioration 

Bien  a vous le parigo .et bon dimanche. 

Bonsoir Dalhia

pour te donner quelques précision sur ma conduite !!! automobile ! Moi c'est le coté gauche qui pose problème. Je laisse le pied sur l'embrayage un peu trop longtemps... Dès que je pourrai je prendrai une voiture avec boite automatique.J'ai eu et j'ai toujours des problèmes de retard à l'allumage. C'est en conduisant sur des routes sinueuses que je me suis rendu compte qu'il fallait que je pense à tourner le volant pour rester sur la route quand il y avait un virage. J'avais perdu cet automatisme. De la même façon je ralentissais sans m'en rendre compte. Le pied droit n'était plus commandé. Cela va un peu mieux aujourd hui pour le pied droit mais c'est épuisant de conduire en pensant presque chaque geste. C'est un peu comme si je conduisais  pour la première fois. Alors je roule moins vite ( plus lentement !!!) et je garde mes distances afin de pouvoir réagir dans mes délais.  Les manoeuvres  n'en parlons pas. Parfois il me faut la place d'un car pour me garer et je n'y arrive pas toujours !

Quant à l'assurance, je n'ai jamais posé la question. Ne donnons pas un bâton pour se faire battre. Si on rajoute les problèmes de somnolence dû aux médicaments et au manque de sommeil il est évident que je suis parfois un danger pour les autres et pour moi-même. Mais moi aussi j'ai besoin de ma voiture, je suis artisan et je vais en clientèle tous les jours ou presque ! J'essaie maintenant de trouver des clients plus près de chez moi et j'y vais en dehors des heures de pointe car au bout d'un moment dans les bouchons, je ne peux plus tenir le pied sur l'embrayage, je n'ai plus assez de force.

Ceci étant à quel moment doit-on dire à son assureur automobile que l'on est malade? surtout que dans notre cas il n'y a pas deux situations identiques. Je pense que c'est à nous de savoir quand conduire ou pas. Malheureusement avec un peu d'habitude ( Cela fait bientôt 5 ans que je vis avec cette p. de mp) je sais quand c'est risqué ou pas.

voila en vrac mon comportement d'automobiliste !

si cela t'es utile tant mieux

Et ne nous laissons pas faire par cette p. de m.p.

bien amicalement

Frédéric

 Je comprends vos contraintes concernant la  conduite  mais le pire serait de terminer par un accident grave avec des blessés 

vos enfants  ou vos amis acceptent-t-il de monter dans votre voiture ? C'est un test important car c'est tellement difficile de renoncer à conduire que nous risquons toujours de dépasser la limite

Le budget annuel d'une voiture  est un capital pour prendre d'autres moyens de transport 

 Pour le moment je n'ai encore Ni dyskinésies ni blocage  qui m'obligent à m'arrêter de conduire mais je me fatigue beaucoup plus vite. l'an dernier pour descendre dans le midi j'ai pris un passager bla-bla car pour me relayer au volant une partie du trajet

 Bon courage