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Vivre avec une maladie neurologique

HYPERSOMNIE

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avatar quesaquo

quesaquo

Édité le 13/11/2016 à 16:17

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Bonjour, entre deux états comateux d'où j'émerge péniblement malgré traitement, j'aimerais pouvoir échanger avec d'autres personnes soufrant ( c'est le maux!!!)d'hypersomnie.
Je suis sous modiodal à des doses qui ont changé mais ne m'ont jamais fait retrouver un état acceptable sur le long terme. J'ai beau lutter, je n'y arrive pas et j'en ai marre de voir le regard culpabilisant de ceux qui ne connaissent pas de l'intérieur...Y en a t il parmi vous qui vivent aussi cela? Comment faites vous pour vivre malgré tout?
Merci de m'avoir lu et dans l'attente de vos réponses, j'espère...

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avatar quesaquo

quesaquo

13/11/2016 à 16:17

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j e n'ai aucun souci le matin, c'est l'après midi que je ne vivais plus et je me couchais beaucoup trop tôt pour dormir environ 12 heures : comme un bébé! Mais la fin d'après midi je ne la voyais JAMAIS!


HYPERSOMNIE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/hypersomnie-31517 2016-11-13 16:17:47

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Sosso1974

20/11/2016 à 13:23

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Tu arrives à te lever sans problème le matin ?????

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Sosso1974


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23/07/2017 à 14:03

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C'est une chance de pouvoir se lever sans difficulté le matin. Mon ami ne connaît pas ça, il ne se lève pas avant 17h. crying.png

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Sosso1974


HYPERSOMNIE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/hypersomnie-31517 2017-07-23 14:03:59

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23/07/2017 à 14:04

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Et c'est D é p r i m a n t

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Sosso1974


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24/07/2017 à 10:21

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OUI LA DÉPRIME C EST LE PIRE...ON N A VRAIMENT PLUS DE VIE ET ON EST COMPLÉTEMENT DÉCRÉDIBILISE POUR TOUT...COURAGE A TOUS C EST DUR MAIS IL FAUT TENIR,OK?


HYPERSOMNIE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/hypersomnie-31517 2017-07-24 10:21:51

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12/08/2017 à 09:24

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oui il faut tenir mais à quoi bon ? ?

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Sosso1974


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13/08/2017 à 15:53

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L espoir d'avoir un traitement qui marche, un jour?!TANT QU ON A DES AMIS OU DE LA FAMILLE QUI SE SOUVIENNENT DE NOUS...FAUT TENIRkiss.png


HYPERSOMNIE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/hypersomnie-31517 2017-08-13 15:53:40

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15/08/2017 à 13:13

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merci... bisous ! et courage ...

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Sosso1974


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Celyann87

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J'ai un ami qui dort de 21h50 à 11h20, d'autres nuits de minuit à 10h50, et il fait une sieste de deux heures le début d'après-midi avant ses activités.

De mon côté j'ai souffert d'insomnies archi sévères pendant trente années, ( zéro seconde voire 20 minutes de repos voire deux - trois heures hachurées les nuits et absence de sieste et épuisement ). Et l'entendre dire qu'il a besoin de repos, que si il dort 9h au lieu de 12 il estime avoir peu dormi c'est presque narguant, insultant lorsque l'on souffre de manque de récupération, de manière sévère.

mais c'est ainsi.. chacun son vécu, chacun sa biologie intérieure ...


HYPERSOMNIE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/hypersomnie-31517 2023-11-17 11:35:29
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