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Vivre avec une maladie neurologique

HYPERSOMNIE

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avatar quesaquo

quesaquo

Édité le 13/11/2016 à 16:17

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quesaquo

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Bonjour, entre deux états comateux d'où j'émerge péniblement malgré traitement, j'aimerais pouvoir échanger avec d'autres personnes soufrant ( c'est le maux!!!)d'hypersomnie.
Je suis sous modiodal à des doses qui ont changé mais ne m'ont jamais fait retrouver un état acceptable sur le long terme. J'ai beau lutter, je n'y arrive pas et j'en ai marre de voir le regard culpabilisant de ceux qui ne connaissent pas de l'intérieur...Y en a t il parmi vous qui vivent aussi cela? Comment faites vous pour vivre malgré tout?
Merci de m'avoir lu et dans l'attente de vos réponses, j'espère...

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avatar Sosso1974

Sosso1974

06/09/2015 à 15:55

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Sosso1974

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Bonjour Quesaquo, désolée de ne vous répondre qu'aujourd'hui, je n'ai pas le temps d'aller sur internet la semaine.

Merci beaucoup pour votre réponse. Je constate que pour vous aussi c'est très dur. Je comprends votre désarroi, votre désespoir.

Comment pourrait-il en être autrement ?

Qu'espérer à part un nouveau traitement qui pourrait soulager tous ceux qui souffrent de ce sommeil envahissant qui gâche la vie ?

Beaucoup de courage pour la semaine qui vient...

A bientôt j'espère.

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Sosso1974


HYPERSOMNIE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/hypersomnie-31517 2015-09-06 15:55:40

avatar quesaquo

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19/12/2015 à 17:50

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Merci à tous pour vos réponses et encouragements et questions!

D'ailleurs, j'en ai une...le modiodal ne vous constipe pas? Si je dois passer le peu de temps que j'ai à mon transit...vraiment marre: 3cc d'huile d'olive le matin, plein de légumes, des pruneaux...et le spagulax

Effets secondaires du modiodal?


HYPERSOMNIE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/hypersomnie-31517 2015-12-19 17:50:40

avatar Sosso1974

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01/01/2016 à 16:58

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Il faudrait que je demande à mon ami si ça le détraque de ce côté là !

Pour l'instant il dort encore

En attendant de pouvoir vous répondre, meilleurs voeux DE SANTE et BONNE ANNEE 2016

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Sosso1974


HYPERSOMNIE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/hypersomnie-31517 2016-01-01 16:58:56

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21/01/2016 à 17:13

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Le souci, à mon avis, est que le modiodal empêche de dormir mais ne défatigue pas: cercle trop vicieux pour moi! Je n'en peux plus!


HYPERSOMNIE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/hypersomnie-31517 2016-01-21 17:13:57

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Sosso1974

31/01/2016 à 14:26

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Hello, apparemment le Modiodal n'empêche pas mon ami de dormir ............. il ne fait que ça .

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Sosso1974


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05/02/2016 à 10:50

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Il faut peut être augmenter les doses? IL FAUT VOIR CELA AVEC LE MÉDECIN PRESCRIPTEUR

BON COURAGE A TOUS!


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Sosso1974

07/02/2016 à 15:33

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Merci Quesaquo de ton conseil.

Le soucis, c'est qu'il est déjà à la dose maximale, et que son autre traitement (La Ritaline) ne lui provoque que des effets secondaires

Que faire ????

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Sosso1974


HYPERSOMNIE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/hypersomnie-31517 2016-02-07 15:33:59

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08/02/2016 à 09:30

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Ah, zut, idem: qui a un bon traitement qui marche dans cette maladie?


HYPERSOMNIE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/hypersomnie-31517 2016-02-08 09:30:07

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14/02/2016 à 12:37

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Excellente question Quesaquo : qui a un bon traitement qui marche dans cette maladie ?

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Sosso1974


HYPERSOMNIE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/hypersomnie-31517 2016-02-14 12:37:57

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23/04/2016 à 15:16

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Ca y est, officiellement je ne suis plus sous modiodal, mon neuro a accepté l'idée que cela ne marchait plus ( après avoir fonctionné au début) et me rendait très agressif pour rien:il m' a suggéré d'acheter une lampe de luminothérapie ( car pendant l'hiver cela va être trop dur!). Qu'en pensez vous? Avez vous essayé, quels sont les risques? Cela me semble vague!!!


HYPERSOMNIE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/hypersomnie-31517 2016-04-23 15:16:25
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