Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil Forum Maladies Magazine Médicaments Enquêtes
Rejoindre Se connecter
  • Forum
  • Maladies
  • Magazine
  • Médicaments
  • Enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec une maladie respiratoire
  • J'ai besoin du témoignage de personnes soufrant, comme moi, d'emphysème pour savoir comment ils vivent avec cette maladie. Merci.
 Retour
Vivre avec une maladie respiratoire

J'ai besoin du témoignage de personnes soufrant, comme moi, d'emphysème pour savoir comment ils vivent avec cette maladie. Merci.

  •  6 684 vues
  •  43 soutiens
  •  170 commentaires
avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 27/10/2016 à 07:46

Mon adresse mail - [contenu modéré par un administrateur]

Merci à vous tous.

D. ROSSEL

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Les nouveautés sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire
avatar exit

Utilisateur désinscrit

27/10/2016 à 07:46

 Bonjour à tous, EX BPCO emphysème, j'ai été greffée, youpi, ma biographie est finie et publiée, j'ai presque un an de greffe et mis à part des douleurs au dos tout va bien. Mon livre s'appelle CIGARETTE ET SOLEIL VERT. Voilà mon blog pour aller y lire quelques extraits gratuits.    http://meslivres2016.jimdo.com/ 

                            

                         

  

amariebrigitte. 


J'ai besoin du témoignage de personnes soufrant, comme moi, d'emphysème pour savoir comment ils vivent avec cette maladie. Merci. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/jai-besoin-du-temoignage-de-personnes-soufrant-32473 2016-10-27 07:46:41

avatar Pierre68

Pierre68

22/06/2017 à 04:05

avatar Pierre68

Pierre68

Dernière activité le 28/10/2021 à 23:03

Inscrit en 2017


123 commentaires postés | 121 dans le groupe Vivre avec une maladie respiratoire


Récompenses

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@sigried12

Bon Dieu.  Tu m as touché, j avais juste le goût de te saluer, je suis aussi pris avec cette chienne de maladie et Mpoc, mais  à un stade moins avancé que toi, je pense que l on ne peut se plaindre l un et l autre, mais je te comprends, je ne te connais pas maintenant je connais ton histoire, je vais te garder dans mes pensées. 

Bon courage. 

 

Pierre 68

Voir la signature

Pierre68


J'ai besoin du témoignage de personnes soufrant, comme moi, d'emphysème pour savoir comment ils vivent avec cette maladie. Merci. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/jai-besoin-du-temoignage-de-personnes-soufrant-32473 2017-06-22 04:05:21

avatar ledalle

ledalle

22/06/2017 à 08:16

Bon conseiller

avatar ledalle

ledalle

Dernière activité le 10/05/2025 à 09:04

Inscrit en 2012


33 463 commentaires postés | 429 dans le groupe Vivre avec une maladie respiratoire

16 028 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@sigried12 ledalle

bonjour  je suis également de l’Aveyron a saint affrique

j’ai de l’emphysème aux  poumons et bpco  niveau sévère  je ne peux pas faire grand chose pour toi  mais reste a ta disposition pour dialoguer si tu le désir

amicalement

ledalle


J'ai besoin du témoignage de personnes soufrant, comme moi, d'emphysème pour savoir comment ils vivent avec cette maladie. Merci. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/jai-besoin-du-temoignage-de-personnes-soufrant-32473 2017-06-22 08:16:42

avatar ledalle

ledalle

22/06/2017 à 10:45

Bon conseiller

avatar ledalle

ledalle

Dernière activité le 10/05/2025 à 09:04

Inscrit en 2012


33 463 commentaires postés | 429 dans le groupe Vivre avec une maladie respiratoire

16 028 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@sigried12 ledalle

pour tes produit pour tes inhalations pour qu ils te soient remboursés il te faut passer par un pneumologue il n y a que lui qui peut te prescrire les remèdes comme la terbutaline et qui  ne peut êtres prescrite que par un pneumologue pour êtres remboursé ,moi je fais comme ça et je suis remboursé 100% vois avec ton pneumo moi c’est le Docteur  Coritis a la clinique  Claude Bernard a ALBI  un conseil prend rendez vous assez vite car il y a une liste d'attente 

bonne journée

ledalle


J'ai besoin du témoignage de personnes soufrant, comme moi, d'emphysème pour savoir comment ils vivent avec cette maladie. Merci. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/jai-besoin-du-temoignage-de-personnes-soufrant-32473 2017-06-22 10:45:35

Tout fermer 

Voir les réponses 

avatar exit

Compte suspendu

25/12/2022 à 14:23

@ledalle g peur le pneumologue me dit stade zéro il ment

Voir la signature

Fremin


J'ai besoin du témoignage de personnes soufrant, comme moi, d'emphysème pour savoir comment ils vivent avec cette maladie. Merci. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/jai-besoin-du-temoignage-de-personnes-soufrant-32473 2022-12-25 14:23:33

Cacher les réponses 

avatar exit

Utilisateur désinscrit

24/06/2017 à 10:14

@sigried12

Bonjour sigried!:)

ton post m'a glacé le sang! J'ai le même truc que toi.

Ta valise, tes médocs....tout ça est pris en charge !! En aucun cas, tu ne le paye de ta poche! Je ne comprends pas.... Ta carte de sécu est à à jour? 

On a la chance d'avoir un bon système de santé en France et je pense que tu es prise en charge à 100% , tu dois également être déclaré en invalidité et percevoir l'AAH.

Si tu as de l'oxygène tu as forcément un prestataire. Si avec l' oxygène ca s'est mal passé...sais tu pourquoi? Que dis ton pneumo? 

Je connais tes souffrances pour avoir eu des épisodes comme toi où tout est un calvaire! 

Tu dis avoir chopé une bronchite dans un centre de réhabilitation.... Dans quel centre à tu été? 

Dans un centre, il y a plusieurs stades de malades, c'est vrai qu'on peut y choper la bronchite....et d'autres trucs mais comme partout ailleurs y compris dans ta supérette.

Et en principe dans un centre, si quelqu'un tousse, le port du masque est demandé pour ne pas contaminer les autres patients.

Je t'encourage à ne pas,baisser les,bras! Le moral y fait beaucoup! 

Alors oui, y a des,épisodes plus,durs que  d'autres, surtout quand on se sent seul et isolé mais c'est justement pour ça qu'il faut prendre sur soit et bouger!! 

Même une petite marche sera bénéfique! 

Si tes muscles ont fondus ( comme moi) , demande à ton doc un complément alimentaire protidique. Fortimel est une bonne marque et bon au goût:) 

tous les centres ne se valent pas peut être mais je t'encourage à refaire un stage de réhabilitation:) 

bon courage!!

?

 

 


J'ai besoin du témoignage de personnes soufrant, comme moi, d'emphysème pour savoir comment ils vivent avec cette maladie. Merci. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/jai-besoin-du-temoignage-de-personnes-soufrant-32473 2017-06-24 10:14:16

avatar ledalle

ledalle

24/06/2017 à 11:34

Bon conseiller

avatar ledalle

ledalle

Dernière activité le 10/05/2025 à 09:04

Inscrit en 2012


33 463 commentaires postés | 429 dans le groupe Vivre avec une maladie respiratoire

16 028 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@laflor11 ledalle

nath

je lui est proposé mon aide ,nous sommes proches puisqu elle nous dit ,sud Aveyron ,mais je reste sans nouvelles même en mp suis inquiet pour elle

bisous


J'ai besoin du témoignage de personnes soufrant, comme moi, d'emphysème pour savoir comment ils vivent avec cette maladie. Merci. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/jai-besoin-du-temoignage-de-personnes-soufrant-32473 2017-06-24 11:34:06
avatar exit

Utilisateur désinscrit

24/06/2017 à 22:04

bonjour a tous

j ai la bpco et l emphyseme qui est plus grave que la bpco je suis sous oxygene  pratiquement toute la journee la nuit j ai la ppc en plus de l oxy pur le matin j ai striverdi comme broncho dilatateur

j ai beaucoup de mal a faire les choses de tous les jours on me propose  de demander une aide humaine mais j ai peur je ne sais pas du tout ce que cela va entrainer j ai entendu dire qu il fallait etre reconnu invalide a plus de 80& et j ai peur qu etre invalide en troisieme categorie cela entrainerait une mise sous tutelle je dois faire un dossier a la mdph mais j hesite

si l un d entre vous  avait une aide humaine cela me feraitp laisir d n savoir un peu plus pour monter le dossier de la mdph

j ai 58 ans et jai perdu ma mere en 2015 qui avait une fibrose en plus d alzheimer

cela n empeche pas d avoir bon espoir pour l avenir car la medecine fait de grands progres et nous le montre tous les jours

bon courage a tous yawn.png et bonne nuit


J'ai besoin du témoignage de personnes soufrant, comme moi, d'emphysème pour savoir comment ils vivent avec cette maladie. Merci. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/jai-besoin-du-temoignage-de-personnes-soufrant-32473 2017-06-24 22:04:44

avatar ledalle

ledalle

24/06/2017 à 22:41

Bon conseiller

avatar ledalle

ledalle

Dernière activité le 10/05/2025 à 09:04

Inscrit en 2012


33 463 commentaires postés | 429 dans le groupe Vivre avec une maladie respiratoire

16 028 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@caroineledalle

caroline  va sur le post

MES DROITS ET MES DÉMARCHESa la MDPH 

COURAGE

LEDALLE

Étapes et conseils pour une aide , une prestation ,

 


J'ai besoin du témoignage de personnes soufrant, comme moi, d'emphysème pour savoir comment ils vivent avec cette maladie. Merci. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/jai-besoin-du-temoignage-de-personnes-soufrant-32473 2017-06-24 22:41:24
avatar exit

Utilisateur désinscrit

25/06/2017 à 21:26

@amariebrigitte  bonsoir j ai le meme probleme que  vous en ma proposer une greffe et j ai peur ci vous pouver me dire plus  y a quelque personne qui m ont decourage      je vous souhaite  une belle et merveilleuse vie

 


J'ai besoin du témoignage de personnes soufrant, comme moi, d'emphysème pour savoir comment ils vivent avec cette maladie. Merci. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/jai-besoin-du-temoignage-de-personnes-soufrant-32473 2017-06-25 21:26:29

avatar yolande 50

yolande 50

21/08/2017 à 19:17

Bon conseiller

avatar yolande 50

yolande 50

Dernière activité le 05/03/2024 à 15:51

Inscrit en 2014


22 commentaires postés | 5 dans le groupe Vivre avec une maladie respiratoire

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Posteur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

bonjour a tous j ai depuis peut une agravation  tvo et gaz  donc beaucoup plus dufficile mais ça va le plus dur est lentourage qui a du mal a comprendre mais je vais avec avait vous le meme souci

Voir la signature

yolande


J'ai besoin du témoignage de personnes soufrant, comme moi, d'emphysème pour savoir comment ils vivent avec cette maladie. Merci. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/jai-besoin-du-temoignage-de-personnes-soufrant-32473 2017-08-21 19:17:32
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

La charge mentale de la maladie chronique : une deuxième maladie invisible ?

09/05/2025 | Conseils

La charge mentale de la maladie chronique : une deuxième maladie invisible ?

Le bouleversement identitaire : construire une vie qui inclut la maladie, sans s’y réduire

05/05/2025 | Conseils

Le bouleversement identitaire : construire une vie qui inclut la maladie, sans s’y réduire

Moringa et maladies chroniques, le super-aliment naturel qui peut apporter une différence

03/05/2025 | Actualités

Moringa et maladies chroniques, le super-aliment naturel qui peut apporter une différence

Médicaments courants, danger méconnu : comment votre traitement peut compromettre votre conduite ?

26/04/2025 | Conseils

Médicaments courants, danger méconnu : comment votre traitement peut compromettre votre conduite ?

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.