J'ai besoin du témoignage de personnes soufrant, comme moi, d'emphysème pour savoir comment ils vivent avec cette maladie. Merci.

bonjour a vous tous  j avais le moral a zero je pensse toujour a cette maladie qui m endicape mais la je vous remercie pour votre courage vous nm avais remonter le moral   merci encors bonne journee et a bientot

J'ai un emphysème + bpco - je viens de lire tous vos messages avec beaucoup de respect car je vois qu'il y a pire que moi. J'ai du spiriva respimat actuellement que j'ai dû arrêté car il me donne des candidoses, quel médicament prendre...je vais retourner chez le pneumo.

à bientôt

bonjour.46a j'ai appris il y a 1a que j'avais un emphyseme stade2.bpco.apnee.connait on la durée de vie.merci.bon courage a tous

bjr izabel   j espere que vous allez bien......vous etes jeune  pensse a faire une greffe ..moi a 64 ans je ne pensse  pas  mais vous oui  vous avez toute la vie devant vous  ...bon courage    et a bientôt de vous lire

bonjour.merci lilila.il faudrait que je me renseigne mais c'est peut etre trop tot et pas fiere du tout mais tres dur a stopper la cigarette ,mon moral en a pris un coup.bon courage a vous aussi.a bientot.

Bonjour, je viens mettre mon petit grain de sel dans votre discussion.
J'ai un emphysème depuis 2006, petit du début il est devenu mon ennemi envahissant.
Je suis tout comme vous très essouflée au moindre effort, même la douche est devenu le mont Blanc à franchir.Pour l'oxygène au début c'était juste la nuit et en suivant maintenant c'est 24/24. La moindre idée d'en manquer me fait paniquer.

Je m'oblige quand même à bouger, j'ai deux petits chihuahuas que je sors tous les jours avec mon déambulateur. On me regarde de façon bizarre mais qu'importe, je fais (du sport).

J'ai quand même une "chance" je viens d'être inscrite sur la liste des attentes de greffe bi-pulmonaire.
J'ai fait un site sur le journalier de ma maladie, le temps de compléter un peu je mettrai le lien, il ne fonctionne pas encore.
Je vous embrasse tous, nous sommes tous en souffrance mais ensembles nous sommes plus fort. Il faut lever la tête et profiter du temps qui passe en essayant de ne pas trop se poser de questions sur demain. CARPE DIEM.

Bonjour à tous, et meilleurs voeux,

J"ai 53a Emphysème déclaré en 2011.

Parcours : Enfant j'ai eu la coqueluche comme mes frères, puis vinrent les allergies au pollen, poils de lapins etc et  finalement, après mes plaintes d'essoufflement, le couperet est tombé.

Derniers médocs : pulmicort, spiriva, bronchodual et ventoline.

J'ai essayé l'oxygène, mais ça ne m'a pas aidée. Donc arrêté.

J'ai une valise (batteries et masque) avec des produits d'inhalation que je dois payer de ma poche car ne sont plus remboursés. Et cela m'aide un peu. Mais je ne peux pas me permettre d'en gaspiller cause très cher avec une petite pension d'invalidité. Alors,quand je sens que ça va très mal je pends des comprimés de prednisone que je dois accompagner de fluconasole à cause des mycoses. 

Les matins sont très difficiles à vivre. Trois pas et je n'en peux plus. Mes muscles des jambes ont fondus. Je ne sors que pour des courses dans les petits supermarchés. Je ne vais plus me promener, le regard des gens est insupportable. En effet la vue d'une personne qui se baisse tous les 3 pas est bizarre. Je sens que mon coeur va lâcher et j'ai peur.

Quelques astuces :un tabouret à roulettes pour passer de pièce en pièce quand ça ne va pas, un petit tabouret pour mon feu de bois, un siège haut pour faire la vaisselle. un siège de douche, mais la baignoire est meilleure car j'ai mal au dos. Et comme disait ma grand-mère fait assis ce que tu ne peux pas faire debout.

Les stages de remise à l'effort : j'en ai fait un et j'ai attrapé une bronchite, alors moins je vais dans les collectivités et mieux je me porte et puis le yoga m'énerve, et le vélo me fait mal aux derrière. bref j'en passe et des meilleures.

Déménagée du nord, je réside maintenant dans l'aveyron du sud. Le climat est meilleur, mais un petit village donc beaucoup de solitude. Mon moral est en dessous de zéro et heureusement il y a l'ordinateur et ma guitare.

Des amis seraient source de joie pour moi. Alors pensez à m'écrire svp. Merci pour votre lecture.

Bonjour à toutes et à tous,

Je n'étais pas revenue depuis le mois de novembre 2015 et pour cause, beaucoup de choses ont changé dans ma vie depuis l'an dernier.

Si vous voulez lire mon histoire, j'ai publié un bouquin sur toutes mes souffrances, et toute ma maladie en plus de la tuberculose que j'ai eu en 2013, jusqu'à aujourd'hui où ...

Vous l'avez en téléchargement sur le site AMAZON.

[Contenu modéré par modérateur]

Et vous pouvez tout d'abord si vous ne l'avez pas déjà télécharger la KINDLE GRATUITE, c'est une sorte de tablette ou de liseuse pour votre ordinateur. Voilà le lien, d'ailleurs, elle pourra vous servir à lire d'autres bouquins que le mien (je ne travaille pas chez amazon, , d'ailleurs je suis handicapée, je ne bosse plus. 

Voilà le lien de la Kindle Gratuite.

https://www.amazon.fr/Amazon-Digital-Services-LLC-T%C3%A9l%C3%A9chargement/dp/B00UB76290/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1473599555&sr=8-1&keywords=kindle+pour+pc

Merci à toutes et à tous, et continuez de raconter votre vie, cela fait tellement de bien.

MarieBrigitte.

Voila que je lis tt vos messages qui ne sont pas du tt encourageant pour ma part car vos age sont bcp plus age que le miens je n ai que 27 ans et je souffre d emphyseme au 2 poumons je ne sais pas encore a quel stade mais a 27 ans ca n est pas du tt encouragent  :( 

Bonjour à tous, EX            BPCO emphysème, j'ai été greffée, youpi, j'ai écrit ma biographie qui sera publiée bientôt, et je reviendrai vous en parler. Tout comme vous j'ai vécu 14 ans avec mon problème, ma souffrance, et l'impression de mourir au moindre effort. Je respire maintenant, quel bonheur. Je vous souhaite d'avoir aussi cette immense cadeau de la vie (bon la vie d'un autre je le conçoit, et ça c'est triste). Je ne pourrai jamais remercier mon donneur ni sa famille qui d'après le chirurgien était jeune et non fumeur. 

Dès que mon livre est publié cela ne saurait tarder, je vous le fait savoir. Comme me l'ont dit quelques personnes à qui je l'ai fait lire et qui étaient comme moi, "c'est exactement ce que je vis tous les jours". Vous pouvez toujours m'écrire pour le réserver, vous avez mon adresse dans mon profil. Je vous répondrai avec plaisir. 

amariebrigitte.