Dilatation des bronches : comment mieux vivre avec les symptômes au quotidien ?

@Donfreiflat181

Bonjour

oui l'annonce d'une DDb est toujours paniquante, pour ma part je crois avoir eu un eDDB depuis l'enfance mais disagnostiquée a 60 ans parce que complication

votre fils peut vivre toute sa vie avec une DDB sans avoir aucun autre symptome

alors d'abord il faut faire les recherches complementaire, muvovisidose etc... mais pas de panique, facile a dire je sais, vous verrez quand vous aurez les autres resultats

ça peut aussi etre une chance d'avoir le diagnostique si tot , moi pafr exemple je regrette de ne pas avoir compris plus tot ce qui m'arrivait, il va pouvoir justement mettre en place des choses qui l'aideront pour la suite, surtout travailler sa respiration, et evitez les infections ORL, qui agrandissent la dilatation...

C'est une maladie rare, les medecins ne savant pas grand chose, surtout en france, il faut lui troiuver un bon pneumologue pour un bon suivi, le generaliste est rarement competent

j'espere avoir pu vous aider, bon courage

oui je pense aussi que c'est une chance de la savoir tôt ! peut être que je n'aurais pas rajouté le tabac par dessus !

Bonjour

De très bonnes nouvelles à vous annoncer. D’ici deux ans de nouveaux traitements , spécifiquement, pour la DDB arrivent sur les étals des pharmacies.

Il y’a les anti inflammatoires , les anticorps monoclonaux.

J’avais déjà souligné le Brensocatib qui va réduire de près de 50 pour cent les exacerbations.

pour votre enfant de 14 ans si la DDB n’a touché qu’un poumon sachez que vous pouvez opter pour la chirurgie, c’est conseillé.

Cordialement

Bonjour

Je vous remerçie pour votre retour, c'est vraiment très gentil.

El lui diagnostiquant cette maladie à 14 ans j' ai peur que ca s'aggrave plus tôt dans sa vie. Mais je vois que plusieurs d'entres vous mène une vie normal ( ou quasi normal ) . Ca me rassure.

@Gaifoitanche7307 @7Grinser pouvez-vous me dire si vous avez eu des complications toutes ces années ?

Mon fils a reprit le foot ca lui fait du bien. Il est pour 6 mois à 1 an sous zythromax 250 mg 3 fois par semaine.

Merci encore pour vos conseils.

Bonjour à toutes et tous,

J'espère que vous vous portez bien. J'ai une question, diagnostiqué il y a 2 ans suite a un scanner pour suspicion de covid qui est revenu négatif.

Cependant sur le compte rendu il est indiqué bronchectasies sur le lobe moyen droit. Aucun symptômes avant ce scanner, et aucun symptômes après ce scanner, et jusqu'à ce jour.

Ma question reste est ce possible ?

Merci beaucoup pour vos réponses . Nathalie

Pas de symptômes, on surveille et on touche pas

Merci pour la réponse 🤩

Est ce que ça peut rester ainsi ?

Ou est ce possible que en vieillissant les symptômes apparaissent ?

Je fais de la courses, et du sport en salle, je ne tousse jamais gras, je n'ai jamais fais de bronchite. Ce problème reste une angoisse pour moi

@5862Glonplouche

Bonjour

tant que y a pas d'autres symptomes tout va bien

et ça peut rester comme ça longtemps

ça peut reter ainsi comme ça ou ça peut se compliquer, personne ne saura vous dire, donc faites du sport, ne fumez pas, et evitez les infectiosn ORL + controle scanner regulier et courage !!

Plein de gens vivent toute leur vie avec une ddb sans le savoir

bonne journée

@Donfreiflat181

bonjour, j'ai vecu jusqu'a 60 ans san smeme savoir que j'avais une DDB , je l'ai su quan dj'ai fait des crises d'hemoptysie, possible complication de la DDB

mais vous avez de la chance d'avoir ce diagnostic tot

s'il fait attention c'est a dire faire du sport oui, ne pas fumer, eviter le froid, l'humidité et la pollution, eviter les endrotis enfumés, porter masque FFP2 dans les lieux ou y a du monde meme apres la pandemie car il faut eviter toute infection, grippe, bronchite, c'est pour ça que le docteur lui a donné azythromicine trois fois par semaine , j'en prend aussi, au debut il m'a dit un an et apres il m'a dit a long terme... GRRRR ...

Je cherche des voies plus naturelles , @892Mimoucrefis @Tefribout434 avez vous trouver quelque chose de ce cote là ?

par contre il faut verifier l'audition, car risque secondaire antibio c'est que l'audition baisse, donc de suite faire un audiogramme chez un ORL pour savoir où il en est et pouvoir savoir dans un an si y a probelme a cause de la prise d'antibio et si un jour bronchite pas trainer de suite appeler docteur et si toux grasse antibio

voilà, j'ai lu tous les commentaires de cette discussion et j'y ai trouvé plein d'infos interressantes, notemment de @Pouprinbun486 mais je ne le vois plus intervenir, dommage :-)

bon courage tout le monde

marina

@Gaifoitanche7307

Merci bcp pour votre réponse qui est très encourageante, j'ai 50 ans j'ai eu fumé, sevrée depuis 7 ans.

Mon docteur m'a conseillé de faire un scanner tous les 2 ans, la pneumo ne retrouve par les bronchectasies à la lecture des 2 scanners qu'elle a demandé, car elle est restée interloquée quant au diagnostic posé.