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Patients Apnée du sommeil

Enquête pour les patients atteints d'un syndrôme d’apnée du sommeil
Membre Carenity
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Bonjour,

@pseudo-masqué 

J'ai lu votre témoignage et je me permet de vous répondre. Je pense que votre prise en charge médicale s'est mal passée mais il est important pour vous de vous soigner. Vous pouvez consulter un autre spécialiste qui sera peut être plus préformant et a l'écoute. Je suis disponible pour vous soutenir si vous avez besoin de parler.

Mais il est indispensable de vous soigner et d'utiliser un masque. Il vous suffit de trouver celui qui vous convient. :)

Jacqueline Sardeau

Enquête pour les patients atteints d'un syndrôme d’apnée du sommeil
Membre Carenity
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Bonsoir ! 

Merci pour vos conseils et votre proposition de soutien. 

Mon spécialiste a été à l'écoute puisqu'il ma proposé d'essayer d'utiliser une orthèse d'avancée mandibulaire. 

Cela fait maintenant un peu plus d'une semaine que j'utilise cette méthode. 

Cela se passe très bien. Je dors beaucoup mieux et c'est bien moins contraignant que l'appareil avec le masque, surtout lorsque je me déplace. 

Reste à savoir si c'est aussi efficace. 

J'ose espérer que dans la mesure où c'est pris en charge par la Cpam, c'est reconnu efficace. 

Je dois faire d'autres tests dans 2 mois, afin de savoir si je ne fais pas plus d'apnées qu'avec le masque.

J'espère que non car cette solution me convient.

Je ne sais pas si d'autres personnes ont tenté cette solution. 

Viviane

Enquête pour les patients atteints d'un syndrôme d’apnée du sommeil
Membre Carenity
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Bonsoir Cannelle 31,

Moi aussi je suis à la peine avec les masques qu'ils soient bucco-nasal (total) ou narinaire, et j'ai toutes les difficultés du monde à m'endormir ! (d'ailleurs c'est aussi le cas sans masque et lors des réveils, le ré endormissement  est quasi impossible, ce qui me fait des nuits de 3 ou 4 heures, donc sommeil non récupérateur.) Aussi, j'aimerais connaître votre avis approfondi sur la prothèse mandibulaire, ses réglages et comment vous la supportez. Nuit elle aussi au sommeil ou pas ?

Avez vous essayé la mentonnière en tissu qui maintient la bouche fermée ? En ce qui me concerne, j'éprouve des difficultés à respirer sans ouvrir la bouche, par suite d'une cloison nasale gauche déviée et l'absence de salive la nuit. (bouche sèche, pénible à supporter, malgré gorgées d'eau répétées, pastilles à sucer et même bombes pharmaceutiques, soit disant pour réduire ce phénomène. Après 10 minutes à peine, j'ai de nouveau la bouche et la gorge sèches !)

Merci pour vos précisions et Bonne soirée à vous. Neitsab45.

Enquête pour les patients atteints d'un syndrôme d’apnée du sommeil
Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonsoir Cannelle et bravo.

La PPC est encore un autre affaire de gros sous. J'y suis passé également il y a deux ans mais je ne l'ai pas supporté plus de 15 jours et j'ai cherché d'autre solutions dont précisément l'orthèse qui marche très bien mais peut occasioner des douleurs dans les maxillaires si on la met toute les nuits. Personnellement, j'utilise aussi un Posiball qui m'évite de dormir sur le dos et réduit également mes apnées à pratiquement zéro.

Ma tension est redevenue normale, les maux de tête ne sont plus qu'un mauvais souvenir. Je revis.

Il faut ne se tourner vers la PPC vraiment qu'en dernier ressort quand on tout essayé. Tout essayer ca veut dire, perdre du poids, muscler sa langue, chanter fort 30 mn par jour, ne plus manger le soir et surtout pas d'alcool aprés 16h,orthèse, dispositifs pour ne plus dormir sur le dos écarteurs de narine si l'entrée d'air est trop étroite. En essayant chacune de toutes ces solutions on a 95% de chance de pouvoir retourner la machine aux exploitants (qui portent bien leur nom).

Bonne chance.  

Enquête pour les patients atteints d'un syndrôme d’apnée du sommeil
Membre Carenity
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Bonsoir !

Désolée pour la réponse tardive. Je suis actuellement en Guadeloupe. 

Pour répondre à Neitsab45, l'orthèse mandibulaire me convient parfaitement.  Je dors beaucoup mieux et c'est bien moins contraignant comme en ce moment par exemple en vacances. Cette orthèse de la taille d'un dentier est beaucoup plus facile à transporter que la malette avec l'appareil. 

Une fois en place, je ne la sens pas.

Lorsque je l'enlève le matin, je sens une petite compression sur les molaires mais ce n'est pas du tout douloureux et cette sensation disparaît au bout de 10 mn.

Pour mon compagnon, c'est également beaucoup plus supportable que l'appareil. Aucun bruit, pas de risque de fuite d'air. 

J'attends maintenant les tests dans 2 mois pour contrôler l'efficacité. 

Concernant la mentonnière en tissu, je ne connais pas du tout ce système. 

Je suis étonnée que ce système serve à maintenir la bouche fermée puisque l'orthèse sert justement à la maintenir entrouverte. 

Pour répondre à Coco46, je ne connais pas le Posiball. Mais il ne me serait pas utile car je dors toujours sur le côté et je fais quand même des apnées si je ne suis pas appareillée.

Ne pas manger le soir...je ne suis pas certaine que ce soit souhaitable...

Je mets donc beaucoup d'espoir dans l'efficacité de l'orthèse.

Bon courage, quelle que soit la méthode. 

Viviane

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Membre Carenity
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Merci Cannelle 31 pour votre réponse, et merci aussi de me faire part de vos résultats après vos tests de janvier 2018 avec l'orthèse mandibulaire. (réduction des apnées ?)

Joyeux Noël et bonnes Fêtes de fin d'année à vous. En l'attente de vous lire à nouveau, bien cordialement.

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Membre Carenity
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Bonjour Cannelle 31

Je reviens vers vous, car vous dites que l'orthèse mandibulaire sert à entr'ouvrir la bouche, mais cela ne contribue t-il pas au phénomène de "bouche sèche" et de "gorge sèche" également ?

Ce phénomène, sous PPC, ou sans, me réveille régulièrement, et le fait de boire la nuit n'empêche rien, dix minutes plus tard je suis au même point, alors que je ne me suis même pas encore rendormi !! Que faire à cela ? Même les médecins ne savent pas ! et les bombes pharmaceutiques ne sont d'aucun secours. Connaissez vous également ce "malaise" avec l'orthèse mandibulaire qui contribue à l'ouverture légère de la bouche ? Or, bouche ouverte = sécheresse par principe.

Merci aussi pour ces dernières précisions. Au plaisir de vous lire. Excellente fin d'année à vous.

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Bonjour Viviane,

Je suis moi aussi passé par la machine infernale que j'ai rendu au bout de 3 semaines refusant cet asservissement. J'ai donc cherché d'autres solutions et l'orthèse s'est avèrée très efficace mais au bout de quelques jours consécutifs cela peut créer des douleurs maxillaires. Cela s'est passé il y a 3 ans et depuis j'ai découvert le Posiball qui m'empêche de me mettre sur le dos pendant mon sommeil et qui me suffit si je ne bois rien après 16h et fais un repas très léger. Les jours d'excés, je remets l'orthèse. J'ai trouvé mon équilibre avec cela et ca me convient très bien. Plus de tension plus de maux de tête et un sommeil reposant. Par acquis de conscience, je fais une polysomnographie chaque année et j'ai entre 1 et 2 apnées/h c'est à dire rien.

J'en profite pour vous signaler que 80 pourcent des intervenants sur ce forum ainsi que sur d'autres sont en fait des commerciaux qui font de la pub pour leur machine. 1 million de1  machines installées qui leur rapporte (et qui coutent à la sécu) 1 Millard d'Euros. Il leur reste 3 Millions de clients potentiels donc ils se démènent.

Cordialement

Jacques   

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Membre Carenity
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Bonjour à tous,

Quelqu'un a-t-il entendu parlé d'un matelas conçu pour réduire l'apnée du sommeil en dormant sur le côté "confortablement" et qui évite de dormir sur le dos, position favorisant comme vous le savez la répétition et la durée des apnées. Il semblerait que ce soit un produit fabriqué au Portugal.

Pour ma part je ne support ni masque, ni orthèse... On m'a conseillé les tee shirts, sacs à dos et autres du même genre pour dormir. Cela me semble très inconfortable.

Merci pour vos retours.

Planeur51

Enquête pour les patients atteints d'un syndrôme d’apnée du sommeil
Membre Carenity
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Bonjour,

Neitsab45 : effectivement, il m'arrive parfois d'avoir une sensation de bouche sèche, mais j'avais aussi ce pb avec l'appareil. En fait, si cela arrive, je bois un peu et je me rendors aussitôt. Cela n'est donc pas un pb pour moi, sans doute parce que j'ai retrouvé un confort que j'avais perdu avec l'appareil.

Je n'ai pas encore fait les tests pour contrôler l'efficacité de mon orthèse mandibulaire. Sans doute pas avant le mois de février. Je ne manquerai pas de vous tenir au courant.

coco46 et planeur51 : Je ne suis pas certaine du tout que le fait de dormir sur le côté supprime les apnées du sommeil.

J'ai toujours dormi sur le côté, et cela ne m'a pas empêchée d'avoir des apnées.

Je suis étonnée que cela ait pu régler votre problème, mais j'en suis très heureuse pour vous.

Bonne soirée.

Viviane