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Patients Apnée du sommeil

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Sujet de la discussion

Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le
Bon conseiller

Bonjour à tous,

Vous êtes atteint d’un SAS (syndrôme d’apnée du sommeil) et/ou d’une BPCO (broncho-pneumopathie chronique obstructive) ? Vous utilisez des masques dans le cadre de votre prise en charge vous souhaitez contribuer à une étude ?

Nous réalisons actuellement une enquête nationale qui vous est dédiée.

Cette étude est menée en partenariat avec un laboratoire de dispositifs médicaux proposant des solutions dans la prise en charge de ces deux pathologies.

Elle a pour objectif de mieux comprendre la perception des masques et appareils respiratoires, ainsi que vos critères de choix et vos sources d’information.

Quelques minutes suffisent pour que votre voix puisse être entendue !

Votre avis est important !

Merci par avance pour votre participation et n’hésitez pas à partager votre expérience dans cette discussion.

A très vite,

L’équipe Carenity.

Début de la discussion - 25/07/2017

Enquête pour les patients atteints d'un syndrôme d’apnée du sommeil
1

Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

J'ai donné mon avis à cette étude et j'espère que les fabricants tiendront compte du résultat. C'est un long parcours pour trouver "le masque" qui nous apporte l'aide et le confort d'une bonne nuit de sommeil.

J'ai utilisé plusieurs modèle de masque depuis le début de cette aventure médicale (2008). Parmi la panoplie de masque voici mon avis sur 2 modèles utilisés pendant plusieurs mois 

Le AirFit P10 for Her de ResMed que j'ai utilisé pendant plus d'un an, il est vraiment bien pour les personnes qui bougent pas trop la nuit sinon le harnais glisse et les fuites d'air sont trop fréquentes.  

Le Swift™ FX ResMed  fait mal aux narines après utilisation de plusieurs nuits, les sangles plastiques laissent des traces sur le peau.

Actuellement j'ai le masque AmaraView de Philips, le harnais est un peu lourd à supporter en fin de nuit mais rien de trop gênant, j'apprécie beaucoup de ne pas avoir d'embout qui rentre dans les narines, ce qui est le cas avec ce masque puisque ce sont des coussins que l'on positionne sous le nez. Mon ressentit sera plus précis après plusieurs mois d'utilisation.

Portez-vous bien.

Mise à jour le 25/07/2018 

Je reviens après 1 an d’utilisation du masque AmaraView de Philips, c’est effectivement celui qui me convient le mieux et pratiquement plus de fuite d’air.

J’ai découvert et utilise le site Web myAir , c’est une appli Web utilisable avec les appareils AirSenseTM 10 ou AirCurveTM 10 qui permet de consulter ses données de traitement et suivre l’évolution et progrès tous les jours avec un soutien personnalisé.     Info  https://myair.resmed.eu/

Enquête pour les patients atteints d'un syndrôme d’apnée du sommeil
Membre Carenity
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Je vais être appareillé dans les prochains jours et terminerais donc l'enquête postérieurement, après utilisation. Neitsab

@Yahoo.fr

Enquête pour les patients atteints d'un syndrôme d’apnée du sommeil
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonsoir.  Je n'ai aucun problème avec le masque. Je l'ai supporté des le début.

Je suis à zéro apnees .mais vu mon poids je dois encore être appareillé.

Bonne soirée à tous

Enquête pour les patients atteints d'un syndrôme d’apnée du sommeil
1

Membre Carenity
Posté le

Appareillée depuis plus de 7 ans,  depuis 1 an AirFit P10, très bon masque, je viens de faire un contrôle, toujours 36 apnées  à l'heure,  j'ai tout essayée,  je finirais mes jours avec un masque. .plus de vie de couple. .?

Enquête pour les patients atteints d'un syndrôme d’apnée du sommeil
Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Je suis appareillée depuis début Mai 2017.

Mon premier masque était facial. C'est le Resmed Mirage FX. Il couvrait le nez et la bouche.

Je ne l'ai pas supporté et je dormais très peu. Mais comme on ne m'en avait pas proposé un autre, j'ai d'abord pensé qu'il n'existait pas d'autre modèle.

Mais en me renseignant sur Internet, j'ai appris qu'il existait un masque nasal, qui est juste posé sous le nez.

C'est le DreamWear de Philips. J'ai pu l'obtenir sans problème. J'ai donc changé de masque au bout d'environ 15 jours.

C'était mieux avec ce masque, mais malgré les différents réglages, il bougeait. Et dès qu'il n'était plus placé juste sous le nez, il faisait beaucoup de bruit (soufflerie), ce qui était très gênant pour mon compagnon et moi-même, car cela nous réveillait.

J'ai très peu dormi pendant près de 2 mois. J'étais épuisée, mais les relevés effectués par mon prestataire étaient positifs car je ne faisais pratiquement plus d'apnées. Cela m'a encouragée à continuer malgré mon manque de sommeil...

Et puis j'ai entendu parler du masque narinaire. Je l'ai demandé, en me disant que les picots qui rentrent dans les narines l'empêcheraient de bouger comme le DreamWear.

Je l'utilise depuis un mois environ. Je le supporte un peu mieux que les précédents, même si ce n'est pas le top. Je trouve le système de fixation moins bien que les autres, mais je me suis mieux habituée à ce masque.

Je dois faire un contrôle au mois de septembre, avec un appareil qui contrôlera mes apnées sans masque.

J'aimerais vraiment ne plus avoir de masque, mais je sais bien que lorsqu'on commence, c'est en principe à vie.

Je trouve quand même ce dispositif très très contraignant.

Mon ORL me dit qu'il faut parfois plusieurs mois pour s'habituer, m'encourage à continuer et m'a promis de trouver une solution si aucun masque ne me convient.

Je sais qu'il existe des appareils tout simples que l'on met dans la bouche, mais je sais aussi que c'est moins efficace.

Nous verrons cela en Septembre.

Est-ce aussi difficile pour vous ?

Bonne journée !

Viviane

Enquête pour les patients atteints d'un syndrôme d’apnée du sommeil
Membre Carenity
Posté le

Bonjour Viviane, 

Ne te décourage pas,  mais n'espère pas du mieux. .. avec le masque plus d'apnées, mais c'est pour la vie. .appareillée depuis plus de 6 ans, et sans masque toujours 36 apnées à l'heure. .lol ! ..je m'y fait. .le narinaire est celui qui me convient le mieux, les  prothèses mandibulaires, impossible, mâchoire trop étroite. .plus de vie. .encore moins vie de couple. .un désastre. ..je supporte jusqu'au jour où ? ?? ???

Enquête pour les patients atteints d'un syndrôme d’apnée du sommeil
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

maintenant je me suis habituée au narinaire  pour l'apnée du sommeil  voilà 11 ans et je suis moins fatiguée

Enquête pour les patients atteints d'un syndrôme d’apnée du sommeil
Membre Carenity
Posté le

Bonsoir,

Finalement, je n'ai pas réussi à m'habituer aux différents masques.

Mon ORL m'a donc prescrit une orthèse d'avancée mandibulaire que j'ai portée une seule nuit pour l'instant.

C'est bien moins contraignant, mais c'est un début. A voir par la suite, car il y a des réglages à effectuer, petit à petit, pour augmenter l'avancée mandibulaire...

Un contrôle sera effectué dans 2 à 2 mois et demi, pour voir si cette orthèse est suffisamment efficace.

Je vous tiendrai au courant.

Est-ce que d'autres personnes ont testé cette orthèse ?

Bonne soirée !

Viviane

Enquête pour les patients atteints d'un syndrôme d’apnée du sommeil
Membre Carenity
Posté le

bsr attention ca habime les dents moi je sais que je prend des risques j ai tout laissez tombe car pas suivie sos oxigene mais la prise en charge court encore des profiteurs ils ont rien a foutre des patients  decue degoute je suis paumee et mon poids a encore augmente merci de m avoir lu

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