Apnée du sommeil et PPC, je craque !!

@Nini1983 Bonsoir Ingrid, oui j'ai vu ton profil et nous avions fait connaissance avec les autres Ambassadeurs. Ce n'est pas facile mais il faut aussi trouver les traitements adaptés et surtout tu n'as pas été accompagné pendant tout ce temps, c'est extrêmement important d'être bien suivi et écouter par les médecins, j'ai cette chance d'avoir une rhumatologue exceptionnelle. Ma maladie est assez complexe et difficile à expliquer même par les médecins. Elle a oscillé entre divers maladies, j'ai croisé les vascularites ou cela a déclenché un avc, la SPA et elle a des similitudes avec la polyarthrite rhumatoïde en étant seronégative... du coup faute de nom, on l'appelle spondylarthropathie seronégative sévère qui englobe plusieurs maladies. Je suppose que tu prends aussi du methotrexate ? On pourra échanger sur les traitements car, j'en ai testé.... je suis maintenant stabilisé et heureux d'être ainsi....

Pour ma PPC, je n'ai plus de rampe depuis longtemps ou je peux la désactiver dans le menu.. j'ai relu mon dernier CR du pneumologue, en faite c'est 1,5 apnée par nuit et non par heure..

Je te souhaite aussi la santé et que tu puisses aller mieux...

Au plaisir d'échanger et bonne soirée...

@phildu

Bonsoir

Je me présente : j'ai 71 ans, en surpoids (IMC 30). J'espère perdre quelques KGS (régime sans sel, sans sucre) pour améliorer les choses..... Mais, mais, si cela était facile, personne ne serait en surpoids

Je débute depuis le 24 juillet 2026 le traitement de l'apnée (39 réveils du cerveau par heure) avec une PPC (masque nasal uniquement) . Je ne réussis pas à m'endormir avec l'appareil. Au départ, j'étais gênée par l'air arrivant dans les yeux. J'ai résolu ce problème avec un bandeau en tissu. J'ai acheté un oreiller spécial appareil (76 euros), je vais le tester ce soir..... J'avais l'habitude de dormir sur le ventre entourant de mes bras l'oreiller. Position que je ne peux plus faire.

J'essaie donc de m'endormir sur le dos, sans bouger, car marques sur le visage (dessus et dessous du nez). Je m'aperçois également que je deviens claustro avec l'appareil sur le visage. Lorsque je le porte, je me sens obligée de laisser allumer une bonne lumière (pas une lumière tamisée).

En plus, dès que je me relâche et que j'ouvre la bouche, rien ne va plus.....

En conclusion, j'essaie de tenir entre 3/4 H et 2 H . Je ne peux pas, pour l'instant faire mieux.....
Et bien sûr pour dormir, j'enlève tout et j'éteins la lumière..... Et là, je dors 8 à 9 H.

Je sais, c'est pas bien, il faut tenir 6 H et dormir avec.....

Je revois le technicien le mardi 4 août 2026, il va m'apporter un masque avec nez et bouche...

J'espère que le nez/bouche n'accentuera pas mon côté claustro.....

Intellectuellement, j'accepte cet appareil, mais émotionnellement c'est autre chose....

Merci de vos expériences...

Bonne soirée

Mamypirouette

Coucou @mamypirouette ! Ton témoignage résonne énormément, car ce décalage entre l'acceptation intellectuelle et le blocage émotionnel est exactement ce que traversent presque toutes les personnes qui débutent avec une PPC ! dont moi .....C'est tout à fait normal de galérer au départ :La position de sommeil : Passer d'une position sur le ventre à une position sur le dos, c'est un énorme changement d'habitude. L'oreiller spécial va peut-être t'aider à retrouver une position de côté plus confortable sans écraser le masque. Le masque facial (nez/bouche) : Il va résoudre ton problème de bouche qui s'ouvre ! Pour la claustrophobie, certains le trouvent au contraire plus sécurisant car il n'impose pas de respirer uniquement par le nez. Un petit conseil : apprivoise-le en journée, quelques minutes devant la télé ou en lisant, pour habituer ton cerveau sans la pression du sommeil. Pas de culpabilité : 45 minutes à 2 heures pour un début (depuis le 24 juillet seulement !), c'est déjà un premier pas. L'adaptation prend du temps, parfois plusieurs semaines. Sois indulgente avec toi-même. Tu fais tout ce qu'il faut en cherchant des solutions et en voyant le technicien le 4 août. Bon test avec ton nouvel oreiller ce soir, et tiens-nous au courant pour le masque nez/bouche !Courage, tu es sur la bonne voie !

@phildu

Bonjour,

J'espérais beaucoup de la visite du technicien ce jour pour un masque nez/bouche.

MAIS : il m'a expliqué qu'il souhaitait que je m'habitue avec le nez seulement...... On en reparle dans 3 semaines/ 1 mois. Je revois le pneumologue fin septembre.

Pour lui, le masque entier nez/bouche peut accentuer mon coté phobique. Il souhaite que j'essaie de m'endormir avec le masque nasal d'abord, donc augmenter le temps que je le porte pour que le sommeil finisse par arriver.....

Je vais essayer de m'endormir avec le masque seulement (sans brancher la machine) pour une sieste d'une heure par exemple, pour essayer d'habituer mon cerveau à supporter cet intrus....

Avec la chaleur, je vais aller doucement.....

Un peu déçue, je dois dire.

Le technicien est à l'écoute, rien à dire.

Mais dur.... dur.....

Mamypyrouette

@Nelaucoco

Pareil pour moi.

Un peu plus de trois ans, et impossible de m'y faire. Insomnies, douleurs musculaires au réveil, endormissements en journée, grosses fatigues, déprime. Que des symptômes que je n'avais pas avant la machine. Et je ne parle pas de la vie intime de couple foutue, un tue- l'amour complet.
Malgré 4 ou 5 spécialistes, pas un qui prenne le truc au sérieux. Toujours le discours "mais il faut se forcer monsieur".

La machine, ma meilleure ennemie.

@tagada33 Bonjour. 20ans d'apnées, étant un bon connaisseur des plantes, j'ai à peu près tout essayé. Je pense avoir trouvé une des causes des apnées : intox aux métaux lourds entre autres. Avez vous comme moi plusieurs plombages dentaires depuis longtemps (c'est 50% de mercure, en réalité). Cordialement

@rapha57

Bonjour,

Pas spécialement de problèmes au niveau dentaire, très peu de vieux plombages, surtout du récent, donc céramique.

Piste intéressante cependant pour ceux qui pourraient être concernés.

@tagada33 je trouve affligeant ces médecins qui n’anticipent rien moi ma vie de couple a changé dès l’instant où mon mari a porté ce fichu masque, si on avait pris le temps de nous expliquer la manière comme certains le disent ici : de pas le mettre en se couchant, de prendre le temps mais non tu appelles le médecin et on te fait la moral mais il peut faire un arrêt cardiaque votre mari voilà c’est tout je trouve ça degeulasse je n’ai aucune confiance en la médecine occidentale de toutes les façons si ça se trouve c’est un gros business leurs machines , je suis totalement dévastée j’avais pas besoin de ça dans ma vie

@aquarella Votre histoire d'ancêtre est bizarre. Mais pourquoi pas une cause spirituelle. Dans ce cas, le nom de Jésus suffit à chasser les esprits, ils ne supportent pas...

@rapha57 c'est pas bizarre puisque la science en parle et appelle ça l'épigénétique, renseignez vous sur google, j'ai fait de la psycho généalogie, des constellations familiales, sur Netflix il y a la série "le chemin de l'olivier" qui montre une constellation familiale, et l'épigénétique c'est quand il y a eu un drame chez nos ancêtres ça se grave dans les gènes des enfants et ça peut provoquer des maladies par exemple et les constellations familiales permettent de "guérir" de ça, mais je ne veut surtout pas vous perturber à ce sujet si ça vous parle pas laissez tomber, c'est juste dommage mais pas grave

@HUG66.TOU Bonjour et merci pour votre témoignage encourageant. Mon problème majeur, après presque 6 mois d'utilisation est la sécheresse de la gorge et de la bouche. Je prends des pastilles XYLIMELTS qui sont vraiment efficaces et aimerais tester votre stick Nez. Pouvez-vous me donner ses références ?

merci

@Edibindi , Bonjour, c'est tout simple, stick VICK inhaler, juste avant de mettre mon narinaire 😊 Il faut que je reconnaisse que j'ai un petit problème de la cloison nasale, donc ce stick est très bien.

COURAGE vous allez y arriver 😉

Bonne journée et ....NUIT..😴

@HUG66.TOU

Bonjour,

Nouvellement appareillée (24 juillet 2026) d' un PPC avec un masque nasal. Je n'arrive pas à m'endormir avec (on ne peut pas ouvrir la bouche) j'ai donc demandé au prestataire d'essayer un masque nez/bouche. Refus de sa part. Je dois essayer encore 1 mois.

Si j'ai bien compris, ce n'est pas moi qui choisit le modèle.

Vous parlez de narinaire qu'es-ce que c'est. Peut-on ouvrir la bouche en s'endormant avec. Le prestataire ne m'en a pas parlé de ce dispositif. Traite-t-il l'apnée de la même façon.

Comment choisissez-vous ce modèle ? sur indication personnelle, celui du prestataire ou du médecin.

Merci de vos éclairages.

Bonne soirée

Mamypirouette