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Patients Apnée du sommeil
Je ne peux plus me passer de PPC, et vous ?
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Louise
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Louise
Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00
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@Marnim @lebalou @Orka60 @Mamiechapeau @eoliane @trompette @geronimo206 @Araibi59 @pepou68 @Lisonduvar @isagala bonjour à tous !
Si vous dormez avec une machine, vous arrive-t-il de dormir sans ? Quel sommeil est le plus réparateur ?
@Brigitte13 n'hésitez pas à décrire en quoi vos nuits sont meilleures avec l'appareil !
Bonne journée à tous
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Louise de l'équipe Carenity
trompette
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trompette
Dernière activité le 01/03/2023 à 09:43
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Bonjour
mes meilleures nuits sont sans ppc
elle me donne des insomnies , sans cesse genée par l air qui fait du bruit et chatouille le nez
et de plus le masque ne tient jamais une nuit entiere
que faire ? comment font certains pour bien dormir avec ce masque ?
merci de vos réponses
Rejane
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PONETTE-28
PONETTE-28
Dernière activité le 06/01/2024 à 16:38
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@trompette Bonjour Trompette.Je te rejoins totalement , mes nuits sont meilleures sans PPC.Je suis appareillée depuis 2019 et mon sommeil s'est considérablement dégradé depuis car en plus de faire de l'apnée, je suis devenue insomniaque .J e n'avais jamais eu de problème pour m'endormir et faire une nuit complète avant.J'ai commencé par porter une orthèse sans que cela abime ma qualité de sommeil mais cela ne corrigeait pas assez mon apnée et on m'a alors appareillée.Depuis je connais environ 15 nuits par mois pendant lesquelles je dors 4h d'un très mauvais sommeil et le reste de la nuit se passe à attendre l'heure de se lever.Je n'arrive pas à m'endormir, ou bien je m'endors pour me réveiller 1h30 plus tard...Le masque me gêne, me chatouille..Le technicien a vérifié la pression, j'ai essayé d'autres masques, rien n'y fait.Donc je finis très souvent par enlever le masque en pleine nuit et là je m'endors...Il y a ,à priori, un lien entre apnée et insomnie et des chercheurs américains travaillent sur le sujet depuis plusieurs années .En France, personne n'en parle ...Espèrons qu'on finira par trouver la racine du problème et par conséquent la solution pour nous les malades...Cordialement
Margibo
Margibo
Dernière activité le 03/09/2024 à 08:20
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@PONETTE-28 Je connais bien cette situation. Appareillée depuis septembre 2021. Au début et après avoir essayé le masque nasal puis masque nasal avec mentonnière puis masque facial je dormais mieux, réveil en meilleur forme. J'ai eu affaire à 3 techniciens différents, chacun procédant à des réglages differents. Très vite j'ai eu des problèmes d'étouffement à cause de la pression trop forte. Je débranche et rebranche l'appareil 3 à 4 fois par nuit. Le bruit provoqué par les fuites du masque me réveille. Je ne dors, au mieux, que 5h par nuit. Avec en plus un problème de gonflement abdominal. Mon médecin traitant m'a dit que c'est un effet secondaire qui atteint certains patients. Il m'est arrivé de retirer le masque au bout d'1h/1h30 d'utilisation et de finir ma nuit d'un trait et de me réveiller en meilleure forme. Au début du traitement j'étais enthousiaste étant très fatiguée, me reveillant toutes les heures. Le bénéfice a été de courte durée.
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Margibo
dedette10
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Dernière activité le 01/07/2024 à 08:15
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@PONETTE-28 je suis appareillée depuis 2014 '''tout allais bien ' puis ĺ année dernière je ne dormais plus que 4 h ' genee par l air ou secherresse bucal et nez' ...j ai etee hospitalisée pour un grave problème respiratoire ' et la la pneumologue c est appecue ' ( après excamens) que mon appareil était très mal regle' on a fait les réglages sur plusieurs nuits ,,,,aujourd hui ' je dors 8 h , je suis bien au reveil '''
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dedette10
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Dernière activité le 01/07/2024 à 08:15
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@Margibo si votre appareil est mal réglé ' c est normal que les résultats soient mauvais' les réglages ne se font pas par votre technicien ' ' mais par la pneumologue qui vous suit ,!,,,après vous avoir fait des tests de controle par enregistrement sur une ou plusieurs nuits ( une nuit à l hopital ) et de la elle fait venir le technicien qui lui va faire les reglages avec les données de la pneumologue'''
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Mamiechapeau
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Mamiechapeau
Dernière activité le 08/08/2021 à 14:02
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Danielle
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@Mamiechapeau le risque de ne pas mettre l appareil est très important ' a savoir l embolie''' je suis appareillée depuis 2014 ' j ai pleurée telement j avais du mal a supporter cet air qui m arrivais pour respirer ' et puis sur conseils de mon dr ' jai appris a me détendre ' mettre l appareil et rester assise sur mon lit ' respirer ainsi 10/15 minutes ' puis m allonger ' et petit a petit ma peur est passée
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Lisonduvar
Lisonduvar
Dernière activité le 06/08/2024 à 12:34
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Depuis 2 semaines; impossible de m'endormir avec... trop bruyant et au bout d'un moment j'ai l'impression de suffoquer. Je l'ai supporté 1h maximum.
J'attends mon rdv avec le technicien dans 3 jours, on verra...
lebalou
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lebalou
Dernière activité le 05/03/2023 à 18:16
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bonjour a toutes et tous
comme tout le monde il m'arrive de m'endormir avant d'avoir mis le masque mais comme on se réveil plusieurs foie par nuit on le remet en tout cas on est toujours fatigué avec ou sans
bonne journée
Marnim
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Marnim
Dernière activité le 12/11/2024 à 22:25
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Ami
Bonsoir/jour Ce n'est pas très sérieux ! Comment voulez-vous retrouver la forme si vous ne faites pas plus d'efforts ! Primordiale le choix du masque qui a été pour moi le facial et je ne m'étale pas sur le démarrage. Trouver l'adaptation ad-hoc, en position coucher, tout en faisant fi des marques dans la glace au petit matin. Il m'est arrive dans la nuit d’arrêter pour divers raisons mais je me suis toujours efforcé de relancer la machine obtenant ainsi une moyenne de 8 heures sur 5 ans.
Comme tout le monde il m'arrive d'avoir des fuites, certaines me réveillent mais d'autres pas. Il faut bien penser que votre machine selon le masque et la pression fixée peut vous envoyer entre 25 et 45 L/min et ce silencieusement ou presque car il y a bien sur les fuites intentionnelles qui nous empêche la ré-inspiration du CO2. Imaginez le barouf si votre masque est mal ajusté !
Très important pour moi a été le fait, depuis 2017, d'avoir avec l'appli myAir de Resmed plus de détails sur mes nuits passées et mille fois plus avec une autre.
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Marnim
lebalou
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lebalou
Dernière activité le 05/03/2023 à 18:16
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@Marnim bonjour
vous dites pas sérieux mais si on vous lis il vous arrive aussi de vous endormir ou autre avant d'avoir posé votre masque on parle bien de chose qui arrive involontairement et non par négligence a mon avis
en tout cas passe une bonne journée
Utilisateur désinscrit
@trompette bonjour, j'ai teste 4 masques différents avant de trouver celui qui me convient, dreamwear nasal. Tuyay chauffant, machine à double flux. Merci au médecin et aux équipes du DDS qui m'ont suivie, supportée, cela valait la peine... Depuis 8 mois j'ai retrouvé un sommeil de qualité et des réveils en forme, en moyenne 7/8 h par nuit.... les débuts ont été épiques mais avec de la volonté on y arrive et cette machine m'a sans doute sauvé la vie. Il y a quelques inconvénients, un peu de conjonctivite qui se soignent. perso le rapport qualitatif est favorable
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dedette10
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Dernière activité le 01/07/2024 à 08:15
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@eoliane je suis d accord avec vous ' les début sont pas facile( je parle de mon cas) je croyais que j allais etouffer'''alors que c c'est le contraire,, la réussite viens surtout de notre volonté ' d un bon accompagnement médical 'du masque nasal ' suis passée au facial ' n etant pas bien au niveau respiratoire j ai etee hospitalisée,,!!,après reglage du debit ' je dors 8 h '' il faut pas oublier non plus que l on peut soit même régler le taux d humiditee et hygrométrie celon la meteo
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dedette10
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trompette
Bon conseiller
trompette
Dernière activité le 01/03/2023 à 09:43
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Ami
Bonjour EOLIANE
mon probléme est que je fais des insomnies et des apnées qui sont deux choses différentes
les gens qui ont un bon sommeil tolérent bien la machine c est logique
je suis très fatiguée au réveil car pas assez d heures de sommeil donc la ppc ne m apporte pas grand bien
bonne journée a vous
uis
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Brigitte13
Bon conseiller
Brigitte13
Dernière activité le 22/06/2021 à 17:52
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Ami
Bonjour
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