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Patients Apnée du sommeil

Je ne peux plus me passer de PPC, et vous ?

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Brigitte13

05/06/2019 à 10:15

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Brigitte13

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Bonjour

Je suis atteinte d'apnée du sommeil et dort avec une machine depuis plus d'un mois.

Je ne peux plus dormir sans...

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Louise

10/06/2019 à 10:40

Bon conseiller

Louise

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@Marnim‍ @lebalou‍ @Orka60‍ @Mamiechapeau‍ @eoliane‍ @trompette‍ @geronimo206‍ @Araibi59‍ @pepou68‍ @Lisonduvar‍ @isagala‍ bonjour à tous !

Si vous dormez avec une machine, vous arrive-t-il de dormir sans ? Quel sommeil est le plus réparateur ?

@Brigitte13‍ n'hésitez pas à décrire en quoi vos nuits sont meilleures avec l'appareil !

B‍onne journée à tous

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Louise de l'équipe Carenity

Je ne peux plus me passer de PPC, et vous ? https://www.carenity.com/forum/apnee-du-sommeil/les-apnees-du-sommeil-au-quotidien/ppc-43101 2019-06-10 10:40:23

trompette

10/06/2019 à 12:58

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trompette

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Bonjour

mes meilleures nuits sont sans ppc

elle me donne des insomnies , sans cesse genée par l air qui fait du bruit et chatouille le nez

et de plus le masque ne tient jamais une nuit entiere

que faire ? comment font certains pour bien dormir avec ce masque ?

merci de vos réponses

Rejane

Je ne peux plus me passer de PPC, et vous ? https://www.carenity.com/forum/apnee-du-sommeil/les-apnees-du-sommeil-au-quotidien/ppc-43101 2019-06-10 12:58:41

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PONETTE-28

22/08/2022 à 14:55

PONETTE-28

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@trompette Bonjour Trompette.Je te rejoins totalement , mes nuits sont meilleures sans PPC.Je suis appareillée depuis 2019 et mon sommeil s'est considérablement dégradé depuis car en plus de faire de l'apnée, je suis devenue insomniaque .J e n'avais jamais eu de problème pour m'endormir et faire une nuit complète avant.J'ai commencé par porter une orthèse sans que cela abime ma qualité de sommeil mais cela ne corrigeait pas assez mon apnée et on m'a alors appareillée.Depuis je connais environ 15 nuits par mois pendant lesquelles je dors 4h d'un très mauvais sommeil et le reste de la nuit se passe à attendre l'heure de se lever.Je n'arrive pas à m'endormir, ou bien je m'endors pour me réveiller 1h30 plus tard...Le masque me gêne, me chatouille..Le technicien a vérifié la pression, j'ai essayé d'autres masques, rien n'y fait.Donc je finis très souvent par enlever le masque en pleine nuit et là je m'endors...Il y a ,à priori, un lien entre apnée et insomnie et des chercheurs américains travaillent sur le sujet depuis plusieurs années .En France, personne n'en parle ...Espèrons qu'on finira par trouver la racine du problème et par conséquent la solution pour nous les malades...Cordialement

Je ne peux plus me passer de PPC, et vous ? https://www.carenity.com/forum/apnee-du-sommeil/les-apnees-du-sommeil-au-quotidien/ppc-43101 2022-08-22 14:55:54

Margibo

06/06/2023 à 19:15

Margibo

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@PONETTE-28 Je connais bien cette situation. Appareillée depuis septembre 2021. Au début et après avoir essayé le masque nasal puis masque nasal avec mentonnière puis masque facial je dormais mieux, réveil en meilleur forme. J'ai eu affaire à 3 techniciens différents, chacun procédant à des réglages differents. Très vite j'ai eu des problèmes d'étouffement à cause de la pression trop forte. Je débranche et rebranche l'appareil 3 à 4 fois par nuit. Le bruit provoqué par les fuites du masque me réveille. Je ne dors, au mieux, que 5h par nuit. Avec en plus un problème de gonflement abdominal. Mon médecin traitant m'a dit que c'est un effet secondaire qui atteint certains patients. Il m'est arrivé de retirer le masque au bout d'1h/1h30 d'utilisation et de finir ma nuit d'un trait et de me réveiller en meilleure forme. Au début du traitement j'étais enthousiaste étant très fatiguée, me reveillant toutes les heures. Le bénéfice a été de courte durée.

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Margibo

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dedette10

01/07/2024 à 08:22

dedette10

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@PONETTE-28 je suis appareillée depuis 2014 '''tout allais bien ' puis ĺ année dernière je ne dormais plus que 4 h ' genee par l air ou secherresse bucal et nez' ...j ai etee hospitalisée pour un grave problème respiratoire ' et la la pneumologue c est appecue ' ( après excamens) que mon appareil était très mal regle' on a fait les réglages sur plusieurs nuits ,,,,aujourd hui ' je dors 8 h , je suis bien au reveil '''

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dedette10

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dedette10

01/07/2024 à 08:48

dedette10

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@Margibo si votre appareil est mal réglé ' c est normal que les résultats soient mauvais' les réglages ne se font pas par votre technicien ' ' mais par la pneumologue qui vous suit ,!,,,après vous avoir fait des tests de controle par enregistrement sur une ou plusieurs nuits ( une nuit à l hopital ) et de la elle fait venir le technicien qui lui va faire les reglages avec les données de la pneumologue'''

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dedette10

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Mamiechapeau

10/06/2019 à 13:18

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Mamiechapeau

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Bonjour, Avec la machine, je dors 5/6 heures et je termine mes nuits sans !!Après 5 mois de tt et une amélioration, cela reste pour moi une contrainte !Et 1 nuit de temps en temps je mets pas la machine !C est pas bien, je sais bien, mais je garde cette liberté !Bonne journée

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Danielle

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dedette10

01/07/2024 à 08:27

dedette10

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@Mamiechapeau le risque de ne pas mettre l appareil est très important ' a savoir l embolie''' je suis appareillée depuis 2014 ' j ai pleurée telement j avais du mal a supporter cet air qui m arrivais pour respirer ' et puis sur conseils de mon dr ' jai appris a me détendre ' mettre l appareil et rester assise sur mon lit ' respirer ainsi 10/15 minutes ' puis m allonger ' et petit a petit ma peur est passée

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dedette10

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Azelie

24/02/2025 à 10:34

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@Mamiechapeau Ce n'est pas que "ce n'est pas bien". On reste libre sans oublier que c'est pris en charge donc on respecte l'utilisation conseillée. Moi je l'enlève souvent vers 4 ou 5h si je me réveille. Après je dors sans donc je suis consciente de prendre un risque. Il faut juste être responsable je crois.

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Azelie

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Lisonduvar

10/06/2019 à 16:20

Lisonduvar

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Il m’arrive de m’endormir Sans le masqueSi je me réveille à deux heures du matin je le mets et je finis la nuit avec.C’est vraiment une contrainte. Je n’aime pas ça du tout.

Je ne peux plus me passer de PPC, et vous ? https://www.carenity.com/forum/apnee-du-sommeil/les-apnees-du-sommeil-au-quotidien/ppc-43101 2019-06-10 16:20:50

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10/06/2019 à 20:48

Depuis 2 semaines; impossible de m'endormir avec... trop bruyant et au bout d'un moment j'ai l'impression de suffoquer. Je l'ai supporté 1h maximum.

J'attends mon rdv avec le technicien dans 3 jours, on verra...

Je ne peux plus me passer de PPC, et vous ? https://www.carenity.com/forum/apnee-du-sommeil/les-apnees-du-sommeil-au-quotidien/ppc-43101 2019-06-10 20:48:26

lebalou

11/06/2019 à 13:22

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lebalou

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bonjour a toutes et tous

comme tout le monde il m'arrive de m'endormir avant d'avoir mis le masque mais comme on se réveil plusieurs foie par nuit on le remet en tout cas on est toujours fatigué avec ou sans

bonne journée

Je ne peux plus me passer de PPC, et vous ? https://www.carenity.com/forum/apnee-du-sommeil/les-apnees-du-sommeil-au-quotidien/ppc-43101 2019-06-11 13:22:20

Marnim

11/06/2019 à 17:52

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Marnim

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Bonsoir/jour Ce n'est pas très sérieux ! emoticon Clin d'oeil Comment voulez-vous retrouver la forme si vous ne faites pas plus d'efforts ! Primordiale le choix du masque qui a été pour moi le facial et je ne m'étale pas sur le démarrage. Trouver l'adaptation ad-hoc, en position coucher, tout en faisant fi des marques dans la glace au petit matin. Il m'est arrive dans la nuit d’arrêter pour divers raisons mais je me suis toujours efforcé de relancer la machine obtenant ainsi une moyenne de 8 heures sur 5 ans.

Comme tout le monde il m'arrive d'avoir des fuites, certaines me réveillent mais d'autres pas. Il faut bien penser que votre machine selon le masque et la pression fixée peut vous envoyer entre 25 et 45 L/min et ce silencieusement ou presque car il y a bien sur les fuites intentionnelles qui nous empêche la ré-inspiration du CO2. Imaginez le barouf si votre masque est mal ajusté !

Très important pour moi a été le fait, depuis 2017, d'avoir avec l'appli myAir de Resmed plus de détails sur mes nuits passées et mille fois plus avec une autre.

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Marnim

Je ne peux plus me passer de PPC, et vous ? https://www.carenity.com/forum/apnee-du-sommeil/les-apnees-du-sommeil-au-quotidien/ppc-43101 2019-06-11 17:52:21

lebalou

12/06/2019 à 06:30

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@Marnim bonjour

vous dites pas sérieux mais si on vous lis il vous arrive aussi de vous endormir ou autre avant d'avoir posé votre masque on parle bien de chose qui arrive involontairement et non par négligence a mon avis

en tout cas passe une bonne journée

Je ne peux plus me passer de PPC, et vous ? https://www.carenity.com/forum/apnee-du-sommeil/les-apnees-du-sommeil-au-quotidien/ppc-43101 2019-06-12 06:30:56

Utilisateur désinscrit

12/06/2019 à 09:18

@trompette bonjour, j'ai teste 4 masques différents avant de trouver celui qui me convient, dreamwear nasal. Tuyay chauffant, machine à double flux. Merci au médecin et aux équipes du DDS qui m'ont suivie, supportée, cela valait la peine... Depuis 8 mois j'ai retrouvé un sommeil de qualité et des réveils en forme, en moyenne 7/8 h par nuit.... les débuts ont été épiques mais avec de la volonté on y arrive et cette machine m'a sans doute sauvé la vie. Il y a quelques inconvénients, un peu de conjonctivite qui se soignent. perso le rapport qualitatif est favorable

Je ne peux plus me passer de PPC, et vous ? https://www.carenity.com/forum/apnee-du-sommeil/les-apnees-du-sommeil-au-quotidien/ppc-43101 2019-06-12 09:18:48

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dedette10

01/07/2024 à 08:38

dedette10

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@eoliane je suis d accord avec vous ' les début sont pas facile( je parle de mon cas) je croyais que j allais etouffer'''alors que c c'est le contraire,, la réussite viens surtout de notre volonté ' d un bon accompagnement médical 'du masque nasal ' suis passée au facial ' n etant pas bien au niveau respiratoire j ai etee hospitalisée,,!!,après reglage du debit ' je dors 8 h '' il faut pas oublier non plus que l on peut soit même régler le taux d humiditee et hygrométrie celon la meteo

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dedette10

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trompette

12/06/2019 à 10:10

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Bonjour EOLIANE

mon probléme est que je fais des insomnies et des apnées qui sont deux choses différentes

les gens qui ont un bon sommeil tolérent bien la machine c est logique

je suis très fatiguée au réveil car pas assez d heures de sommeil donc la ppc ne m apporte pas grand bien

bonne journée a vous

uis

Je ne peux plus me passer de PPC, et vous ? https://www.carenity.com/forum/apnee-du-sommeil/les-apnees-du-sommeil-au-quotidien/ppc-43101 2019-06-12 10:10:04

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Zabdu87

Édité le 23/06/2022 à 15:07

@mag4343 Je ne suis médecin, mais le mien... si! 😁

En résumé, un sommeil de mauvaise qualité provoque un déséquilibre hormonal qui favorise notamment la prise de poids (insuline, cortisol,...)

Et par ailleurs il est bien évident que la fatigue limite l'activité physique.

Après, c'est aussi selon le métabolisme de chacun,

Pourquoi en doutez-vous?

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Zabdu87

Édité le 23/06/2022 à 15:07

@mag4343 Je ne suis médecin, mais le mien... si! 😁

En résumé, un sommeil de mauvaise qualité provoque un déséquilibre hormonal qui favorise notamment la prise de poids (insuline, cortisol,...)

Et par ailleurs il est bien évident que la fatigue limite l'activité physique.

Après, c'est aussi selon le métabolisme de chacun,

Pourquoi en doutez-vous?

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